Hoi lieve allemaal,
Allereerst bedankt dat jullie de tijd nemen om dit verhaal te lezen.
Dit is Solaire (rechts op de foto) voor mij is solaire de meest sterke persoon die ik ooit heb ontmoet maar behalve dat is het mijn beste vriendin of beter gezegd mijn soulmate.
Solaire is 21 jaar en is geboren met cystic fibrosis ook wel bekend als taaislijmziekte. zoals ik hierboven al schreef is solaire de meest sterke persoon die ik ken, heeft altijd alles netjes doorstaan. altijd minder energie dan wij gewend zijn, minder longinhoud dan wij gewend zijn, elk jaar zeker wel een ziekenhuis opname maar hier ging solaire altijd goed mee om en deed alsof het normaal was.
tot een jaar geleden... toen was het geen ziekenhuisopname zoals normaal gesproken van 1 tot 3 weken maar dit was 2,5 maand. flink afgevallen, nauwlijks energie en een slechte longinhoud (43%) dit kwam omdat er bij solaire een bacterie is ondekt en niet zomaar een bacterie maar een bacterie daar haar sloopt en die dodelijk is(micro bacterie abseccus genaamd). gelukkig kwam daar de antibiotica. niet 1 nee 4 verschillende maar het moest maar. en yes de bacterie sliep! tot een half jaar geleden toen was deze weer wakker en ging ze hard achteruit weer een hele slechte longinhoud en zo sterk afgevallen dat ze nog maar 41 kg woog. opnieuw het ziekenhuis in en weer 2,5 maand terwijl ze net een paar weken thuis was. weer een tegenvaller maar solaire ging ervoor. krabbelde er weer een beetje bovenop maar is niet meer de oude geworden qwa longinhoud. mocht wel naar huis en zou de antibiotica thuis verder voortzetten in de hoop dat de bacterie weer ging slapen. en toen kwam gister het ergste nieuws wat er kon komen, solaire is resistent voor de antibiotica en de artsen kunnen nu niks meer doen. dit was het dan? dat bestaat niet. zo een bijzonder meisje met zoveel levenslust die zo hard gevochten heeft de afgelopen 21 jaar.
dan bestaat er trikafta, DE oplossing echter is deze helaas afgekeurd in nederland en word deze niet vergoed.... in duitsland bijvoorbeeld word dit wel vergoed en de resultaten zijn fenomenaal! maar in nederland staan we er nu zelf voor, 24,000 euro per maand. dat is een mensenleven toch wel waard? gelukkig zijn de ze nog wel in onderhandeling over dit medicijn echter zou het op zijn vroegst in 2022 in de zorgverzekering opgenomen worden. de vraag is heeft solaire deze tijd? in de afgelopen 3 weken is solaire qwa longfunctie gezakt van 55% naar 45% dus dit gaat snel, haar arts gaf aan dat hij deze bacterie een paar maanden geeft. komt dit medicijn nog op tijd?
We weten het niet, 1 ding weet ik wel en dat is dat het nog geen tijd is voor solaire, dit lieve doorvechtertje verdient beter! ze verdiend het om beloont te worden voor 21 jaar vechten!
Stil zitten is geen optie in deze en 24.000 per maand is niet iets wat ik kan ophoesten helaas anders had ik het wel geweten. ik vraag daarom om jullie steun, nee beter gezegd, ik smeek jullie om jullie steun, al word er een klein bedrag gedoneerd dat helpt al enorm. willen jullie alsjeblieft helpen om solaire te laten ademen en leven zodat ze het red om trikafta te krijgen?
Alvast heel erg bedankt voor alle steun,