Wij (Michel & Patricia) gaan samen in mei 2018 de Stelvio beklimmen en onze energie geven voor kinderen die dit niet hebben.
Ieder jaar in september vind de Pyreneeënchallenge plaats. Aan deze geweldige challenge hebben wij meerdere keren mee gedaan om geld in te zamelen. Een geweldige challenge..... goed doel...geweldige organisatie...mooie mensen. Helaas kunnen wij dit jaar niet mee. Omdat wij ons toch in willen zetten voor Ride4kids hebben wij onze eigen challenge opgezet om op deze manier toch ons steentje bij te dragen voor dit geweldige doel ❤️
De Passo Dello Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen. Wij gaan samen deze uitdaging aan en gaan al onze energie geven voor deze kinderen. Helpen jullie ons mee door ook een steentje bij te dragen en een donatie te doen zodat er meer geld komt voor onderzoeken voor een medicijn? Ook deze kinderen hebben recht op een toekomst !!
Een kleine donatie = GROOT gebaar ❤️ #Beatthemito 👊
“..Iedere week worden, alleen al in Nederland, 1 a 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Van de patientjes sterft 50% voor de leeftijd van 10 jaar, 75% wordt nooit volwassen..”
Wat is een energiestofwisselingsziekte?
Bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte gaat er door een of meerdere fouten in het DNA iets mis met het omzetten van voeding naar energie.
De energiefabrieken van het lichaam, mitochondriën genaamd, werken niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren.
De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren worden het zwaarst getroffen. Dit kan aanleiding geven tot ernstige vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes en hartfalen.
De ziekte is progressief, wat betekent dat de klachten over het algemeen steeds erger worden. Veel patiëntjes overlijden op (zeer) jonge leeftijd.
Nog geen medicijn
Tot op heden is er nog geen medicijn om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst…en dit is onacceptabel!
Onderzoek
Gelukkig wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar energiestofwisselingsziekten. Door verschillende artsen in Nederland en in het buitenland wordt hard gewerkt aan een oplossing, en er zijn al grote wetenschappelijke doorbraken bereikt. Echter, wetenschappelijk onderzoek is zeer kostbaar. Niet alleen door de tijd die daarmee gemoeid is, maar ook de veelal zeer geavanceerde apparatuur die men gebruikt is erg duur. Stichting Ride4Kids helpt de wetenschappelijk onderzoekers aan meer financiele middelen, zodat onderzoek uitgebreid kan worden en er sneller zicht is op een medicijn. Als we nu voldoende geld investeren in het onderzoek, dan kan er binnen nu en vijf jaar gestart worden met de eerste behandeling van kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Doen we dit niet, dan kan het nog wel vijftig jaar duren.