Wie is Jayme
Hoi, ik ben Jayme, een vrolijke dreumes van 11 maanden oud (geboren 24-05-2019). Ik ben heel nieuwsgierig en wil precies weten wat er om mij heen gebeurt. Ik kan al veel geluidjes maken en klets dan ook veel met papa en mama mee. Ik hou van de natuur en ik geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen word ik heel erg blij en van vogels ook. Ik bekijk ze liggend vanuit mijn wandelwagen, want zitten kan ik niet.
Eigenlijk zijn er heel veel dingen die ik nog niet kan, zoals mijn hoofd recht houden en mijn beentjes bewegen. Ik heb namelijk een ernstige spierziekte, SMA type 1 genoemd. Dit kregen mijn papa en mama te horen toen ik 7 maanden oud was. Bij SMA is er een stukje van het DNA kapot dat je helpt om je spieren te gebruiken. De meeste kindjes met SMA type 1 worden niet ouder dan 2 jaar.
Ik krijg nu prikken in mijn rug om te proberen de ziekte te remmen. Die prikken zijn niet fijn, want ik krijg ze zonder narcose. Ook zijn ze gevaarlijk omdat je er hersenvliesontsteking van kunt krijgen. Die prikken kunnen mij niet beter maken en ik moet ze alleen dit jaar al zes keer krijgen.
Nu is er een heel bijzonder medicijn, het is het duurste medicijn ter wereld en het heet Zolgensma. Dit medicijn maakt mijn DNA en kan er voor zorgen dat ik kan leren rollen en zitten, net als andere baby’s van mijn leeftijd. Alleen moet ik het medicijn dan wel snel krijgen en helaas kan dat nog niet in Europa.
Om het medicijn tóch te krijgen hebben we heel veel geld nodig, wel 1,9 miljoen euro!
Help jij ons mee om dit bedrag bij elkaar te krijgen zodat ik een kans krijg om ouder te worden?
Om Jayme de behandeling te geven die hij nodig heeft hebben we jullie hulp hard nodig! Het doel van Stichting Team Jayme is om 1,9 miljoen euro op te halen zodat Jayme met Zolgensma behandeld kan worden.
Alle kleine beetjes helpen!
Jij helpt toch ook mee?
Je kunt onze digitale flyer hier downloaden om zelf af te drukken of online te gebruiken om Team Jayme onder de aandacht te brengen. Voor horecagelegenheden hebben we een speciale menukaart samengesteld. Bedankt!