Hulp voor Alyssa

Hallo lieve mensen,

Het is nu al enige tijd geleden sinds jullie iets vernomen hebben over het herstel van Alyssa. In de afgelopen maanden is er natuurlijk heel erg veel gebeurd. Te veel om op te noemen eigenlijk. Alyssa heeft erg gekwakkeld met haar gezondheid en ook is er natuurlijk het 1 en ander gebeurd op het gebied van verzekeringen, aangepast wonen, etcetera. Dit loopt helaas nog steeds. Zo zie je maar hoe stug verzekeraars, gemeente e.d. zijn. Alles draait helaas om geld en  een stuk minder om het welzijn van een inmiddels gehandicapt meisje dat net 18 jaar is geworden.

Daarbij zit Alyssan ook in een revalidatiecentrum waar ze onvoldoende capabel zijn om haar soort letsel op een goede manier te behandelen. Ze proberen hetw el, maar het gewenste resultaat blijft helaas uit. Nu is er een oplossing en die heet "De Roode draak" Dit is een centrum naar Amerikaans concept. In Nederland gaan de behandelingen maar tot zo ver, waar dit model verder en intensiever met patienten aan de gang gaat. De behandelingen daar vallen buiten de verzekering, maar kunnen gelukkig worden opgevangen door het gedoneerde geld en zal daar hoogstwaarschijnlijk ook voor gebruikt gaan worden.

Hiervan wilde ik jullie op de hoogte brengen zo vlak voor de feestdagen.

Nogmaals enorm bedankt en een veilig en gezond 2021 gewenst!!

Lieve Lieve mensen,

Na een periode van zo'n 11 weken in het Sophia kinderziekenhuis en het Erasmus MC, zal Alyssa morgen (22-03) eindelijk worden overgebracht naar het revalidatiecentrum in Tilburg om daar aan haar langverwachte herstel te gaan werken. Alyssa is getest op corona en de test is gelukkig negatief en dus kan ze naar Tilburg!

Alyssa heeft nog een lange weg te gaan, maar wij als familie zijnde, geloven 100 procent in haar vechtersmentaliteit en in haar herstel. 

De laatste tijd komen er geen donaties meer binnen en derhalve zal ik de doneeractie stop gaan zetten. Ik wil iedereen die gedoneerd heeft en de doneeractie actief gedeeld hebben uit de grond van mijn hart bedanken en ook namens de rest van de familie. Het doel was om geld bijelkaar te halen voor het herstel van Alyssa en anders voor een ander goed kinderdoel. TZT zal ik laten weten waarvoor het geld is gebruikt.

Nogmaals heel erg bedankt voor de steun!

Er is weer een hoop gebeurd de afgelopen tijd. De facebookpagina van mijn zus omtrent Alyssa en het verloop van haar behandelingen is op prive gezet, omdat sommige amoebes het nodig vonden om kwetsende berichtesn achter te laten. Jammer, maar hier hebben we in onze maatschappij nog steeds meet maken.

Alyssa was in eerste instantie aan de betere hand. Zoals ik bij een eerdere update al aangaf moest Alyssa naar het Erasmus MC. De reden hiervoor was zeker legitiem, maar Alyssa kreeg opd dat moment niet meer de zorg die ze nodig had. In het Erasmus MC werken ze toch even wat anders dan in het Sophia. Het is een stuk zakelijker en mijn zus mag niet meer zo maar bij Alyssa. In ieder geval niet tot 11:00 uur in de ochtend en juist dan kwam de verpleging en artsen om Alyssa te verzorgen. Dit leidde logischerwijs tot een hoop frustraties bij mijn zus, maar ook bij de rest van de familie. Alyssa kreeg geen prikkelarme zorg en kwam op zaal terecht met huilende kinderen en babies, telefoons die afgaan, personeel wat druk aan het praten is, noem maar op. Niemand begreep hoe dit kan. Als je in een ziekenhuis ligt dan moet je toch de zorg krijgen die je verdient?! Alyssa is nu de dupe van het beleid en toont geen vooruitgang meer. Sterker nog, ze gaat langzaamaan weer achteruit. Dit werd ook gezien door de fysio, maar er werd niet geluisterd. Mijn zus kreeg geen contact meer met Alyssa. Alyssa was bekaf nadat de verpleging en de artsen met haar waren bezig geweest. Normaliter deed Alyssa haar ogen nog even open en volgde ze de mensen die in haar kamer waren, maar dit deed ze ook niet meer. 

Op een gegeven moment werd ze zonder medeweten van mijn zus weggehaald voor een MRI. Hieruit bleek dat er zich wederom vocht aan het ophopen was in de hersenen, wat levensgevaarlijk is. Vooral omdat het botlap kortgeleden was teruggeplaatst en de druk niet weg kan. Als Alyssa " wakker"  zou zijn, zou ze hier gruwelijke pijn van ondervinden is verteld door de artsen. Het is dus noodzakelijk om Alyssa z.s.m te opereren!! Maar wat schetste ieders verbazing, nadat werd gezegd dat Alyssa z.s.m. geopereerd zou moeten worden, duurde het nog bijna drie dagen voor het zo ver was. Er kwam telkens iets tussen bij de OK waardoor Alyssa niet geholpen kon worden. De oplossing in deze was een pijnlijke ruggeprik, waardoor er snel vocht kon worden afgevoerd om de druk te verlichten.

Eindelijk is Alyssa gisteren (14-03) geopereerd en is er een drain geplaatst vanuit de hersenen naar de maag. Nu zal de druk minder worden en hopelijk blijven infecties achterwege. Ook staat Alyssa bovenaan om naar het Leijpark in Tilburg te gaan om te revalideren. Dit is geen ziekenhuis, maar een revalidatiecentrum. We hopen dat ze snel terecht kan en eindelijk kan kan beginnen met professionele begeleiding zodat ze weer snel de oude kan zijn (hopen we). 

Alyssa is van het Sophia kinderziekenhuis overgeplaatst naar het Erasmus MC. Omdat de kwaliteit van de zorg voor Alyssa niet kon worden gegarandeerd is er besloten om haar dus over te plaatsen naar de volwassen I.C. Op dit moment heeft ze een veel ruimere en modernere kamer in het nieuwbouw gedeelte van het ziekenhuis. 

De regels zijn trouwens wel even wat anders dat op de kinder I.C. Ze wordt nu behandeld als een volwassene. Alyssa zit namelijk in haar 18 levensjaar. Vanuit het Erasmus MC waren ze zelfs verbaasd waarom Alyssa in eerste instantie niet meteen naar het EMC werd gebracht. Dan was ze nu al een stuk verder geweest!!

Ze ligt er nu gelukkig en na de operatie gaat het allemaal in eens een stuk sneller. Zoals het er nu uitziet zal ze a.s. maandag volledig zelfstandig kunnen ademen. Als ze in het Sophia was gebleven, dan was hier zeker nog geen sprake van. Eigenlijk heel vreemd, omdat je denkt dat men oveal dezelfde behandleing hanteert. Dit is echter niet zo. Mijn zus merkt dat ze in het EMC in ieder geval een stuk kundiger en verder zijn. Uiteraard zijn we de artsen en verpleegkundigen van het Sophia meer dan dankbaar, maar als ze direct naar het EMC was gebracht wie weet hoe ver ze dan al was geweest. 

Alyssa beweegt in ieder geval al veel meer. Ook met haar armen en benen wat voorheen niet of weinig het geval was. Ze maakt nu grote stappen. Het is alleen nog wel afwachten wat ze gaat laten zien als ze volledig wakker is. De narcose is ook nog niet helemaal uit haar systeem dus ze moet iets harder werken nu.

Okay lieve mensen,

Er is weer veel gebeurd in de tussentijd. Het belangrijkste op dit moment, is dat Alyssa vandaag is geopereerd en deze operatie stond in het teken van het terugplaatsen van het "botlap". Dit is het stuk botschedel dat ze in beginsel hadden verwijderd zodat de zwelling van de hersenen de ruimte kon krijgen. Dit is gelukkg goed gegaan. De operatie duurde ongeveer 2 en een half uur. Alyssa heeft eerder op de rol gestaan om geopereerd te worden, maar door diverse complicaties zoals te hoge infectiewaardes, koorts e.d. zijn deze toen niet doorgegaan. 

We zijn als familie dus heel erg blij dat vandaag de operatie wel is doorgegaan. Dit heeft namelijk ook te maken met het herstel van Alyssa. Wanneer het botlap is teruggeplaatst dan zal het hersenvocht zijn eigen weg weer terugvinden naar de ruggenmerg. Ik blijf me verbazen over het menselijk lichaam wat dat betreft. 

Helaas is Alyssa vandaag op zaal geplaatst met andere kinderen wat niet de afspraak was. Alyssa lag namelijk op een prikkelarme kamer voor een reden. Met alles respect voor alle andere patientjes die op zaal liggen en hun ouders en familie, is het voor Alyssa haar herstel niet bevordelijk om op zaal te liggen. Ze krijgt dan te veel prikkels. Logischerwijs is mijn zus (de moeder van Alyssa) heel erg kwaad geworden. Een ander kind heeft de kamer van Alyssa gekregen met een goede reden, maar Alyssa is hier nu de dupe van en krijgt nu niet de zorg die ze hoognodig heeft. Er is in het gigantische ziekenhuis namelijk maar 1 kamer met sluis (ivm infecties). Je zou denken dat zo'n groot ziekenhuis als het Erasmus MC hierop is voorbereid, maar blijkbaar niet. Het is essentieel dat Alyssa prikkelarme zorg krijgt en de oplossing is nu dat ze oordoppen in heeft gekregen en een handdoek om haar hoofd. 3e Wereldpraktijken als je het mij vraagt. Het laatste is hier door mijn zus nog niet over gezegd.

We hopen in ieder geval dat ondanks wat er nu speelt, dat Alyssa haar herstel nu voorspoedig zal gaan. Hier kan helaas nog niets met zekerheid over worden gezegd, maar hoop houden we altijd. Ze is in ieder geval zo goed als van alle vervelende medicatie af en laat af en toe merken dat ze "er is". 

Gisteravond was echt heftig heb ik gehoord van mijn zus. Alyssa heeft bijna 3 uur in hoestbui gezeten. Ze kon niet stoppen... Het medisch personeel bleef sprayen en uitzuigen. Hielp niet. Uiteindelijk 3x shot Propofol gegeven om die cirkel te doorbreken. Dat hielp even.
Longfoto gemaakt. Long links, linksonder is iets ingeklapt. Moet vanzelf goedkomen met extra zuurstof, want ademen doet Alyssa sinds gister helemaal zelfstandig met hier en daar wat ondersteuning in druk.
Gisteravond laat werd ze weer wat rustiger maar heeft haar enorm veel energie gekost. Ze was bek en bekaf...
Mocht het weer gebeuren dan weer sprayen en zuigen. En canule wisselen.
Helpt dat niet, dan weer propofol. Helpt dat ook niet dan wordt er overwogen haar weer extra te sederen... Maar is niet bevoordelijk want dan kan ze niet goed ophoesten...

Goede nacht gehad, geen hoestbuien meer.

Vanmorgen vroeg al testjes gehad. Alyssa heeft vandaag een verpleegster die ze begin van de week ook had. Zij zei dat ze duidelijk vooruitgang ziet bij ALyssa in de opdrachten uitvoeren.
Ze moest haar tong uitsteken en bewoog haar hele mond. Ze is er dus mee bezig. Ze moest duimen opsteken, dat deed ze. Ze kreeg een pijnprikkel en sloeg haar arm met veel kracht omhoog.

Het gaat de goede kant op, maar met horten en stoten.

Nou, gisteren is bij Alyssa de beademing losgeschoten. Mjin zus schrok zich natuurlijk rot! Alyssa stak namelijk haar tong uit en ontwikkelden een kaakklem. De tong kwam ertussen en werd blauw en paars. Tot drie keer toe riep mijn zus via de intercom om hulp en bij de derde keer eindelijk antwoord en werd er gezegd dat er zo iemand zou komen kijken .

De verpleegster kwam eindelijk en niet veel later 5 artsen om het bed!! De kaaklem hebben ze losgekregen en haar tong weer vrij. Logischerwijs is mijn zus heel erg boos geworden. Dit is toch de intensive care? Ze heeft nu een alarmknop gekregen die ze wanneer nodig kan gebruiken. Wellicht is het een idee om die in het begin al te  verstrekken, mocht er nood aan de man zijn. 

Afgezien van dit incident, gaat het beter met Alyssa. Ze zijn de mydazolam aan het afbouwen alsmede de remifentanyl. Het is nu echtw achten wanneer Alyssa wakker zal worden. Het kan ons niet snel genoeg gebeuren.

Er zijn al weer een paar dagen voorbij. Sommigen van jullie hebben geen Facebook en kunnen derhalve de updates die mijn zus bijhoudt op haar blog niet lezen.

Ik zal proberen in het kort aan te geven wat er na mijn laatste update is gebeurd.

Bij Alyssa zijn draden op haar hoofd aangebracht om zo het e.e.a. uit te sluiten door bepaalde metingen te doen en dan met name om te zien of er een patroon zit in haar hersengolven wat eventueel kan duiden op epilepsie, want dat schijnt bij deze vorm van hersentrauma voor te kunnen komen. Alyssa heeft namelijk af en toe stuiptrekkingen en dit werd verholpen met medicatie tegen epilepsie, dus dat kan er ook nog wel bij .

Ze heeft ook heel erg op haar beademingstube gebeten waardoor haar voortanden los zijn komen te zitten. Waarschijnlijk heeft dit te maken met het feit dat Alyssa dit niet comfortabel vindt. Daarom is er nu een spalk in haar mond gezet zodat ze niet kan bijten. Pittig ding is ze .

Inmiddels een paar dagen later, hebben ze een tracheacanule geplaatst, omdat ze zoveel discomfort ervaart van de beademingstube. Nu is tenminste Alyssa d'r gezichtje ook weer goed te zien. Dit was eerst niet het geval, omdat er van alles op zat geplakt i.v.m. de beademingstube. 

Afgelopen maandag heeft ze dus de MRI gehad en blijkt dat haar rechterhersenhelft nog altijd gezwollen is. Ze hebben in beginsel een stuk van Alyssa d'r schedel verwijderd om de zwelling meer ruimte te geven en die ruimte hebben ze nog steeds nodig. De hersenen moeten gaan slinken en op dat moment kan het stuk schedel weer worden teruggezet. Als dat gebeurd, dan zal het excessieve vocht ook minder worden en verdwijnen. 

Op dit moment is het ALLERBELANGRIJKSTE dat er uit de scan niets blijkt dat Alyssa niet wakker wordt. De vraag is nu alleen, wanneer en hoe zal ze wakker worden?

Een aantal dagen geleden heeft een onnozel persoon een persoonlijk bericht via Facebook naar mijn zus gestuurd. Mevrouw vond het nodig om te vermelden dat ze getuige is geweest van het ongeluk en daarom had vastgesteld in al haar "expertise" dat Alyssa fout was geweest. Ook al zou dat zo zijn geweest, dan is dat zo, maar daar zijn wij helemaal niet mee bezig op dit moment! Het herstel van Alyssa is het belangrijkste en uit het onderzoek van de politie zal uiteindelijk vastgesteld worden wie er fout zit. Maar dat is latere zorg! Ik heb het al eerder gezegd..... Er zijn aan beide kanten alleen maar verliezers. De betreffende dame vond het ook nodig om te zeggen dat Alyssa niet de enige is die problemen heeft en trekt de doneeractie ook in twijfel. Wat mij betreft begrijp je het dan niet helemaal en snap ik ook helemaal niet wat iemand beweegt om mijn zus op die manier aan te spreken/benaderen. Verder laten we de opmerkingen links liggen, maar ik wil toch even gezegd hebben dat dit gespeeld heeft en wat voor "mensen" er rondlopen in deze maatschappij. 

Terug naar wat belangrijk is....

Alyssa doet het de afgelopen dagen heel goed. Ze ligt lekker te slapen en af en toe snurkt ze er ook lekker bij. Haar kleine zusje Vienna riep dat Alyssa altijd snurkt . Vienna heeft ook een hele mooie tekening gemaakt voor Alyssa. 

De morfine is inmiddels stopgezet. De myazolam wordt afgebouwd gelukkig, maar de paracetamol en de remifentanyl blijven nog wel lopen. Al met al gaat het goede kant op, want Alyssa probeert af en toe naar de "oppervlakte" te komen en daarbij gaan haar ogen af en toe ook deels open. Ik hoop met heel mijn hart dat ze binnenkort op een goede manier eindelijk wakker wordt en dat we met z'n allen aan haar herstel kunnen gaan werken. Alyssa verlbijft nog wel altijd op de IC, want complicaties liggen altijd op de loer.

Wat mij heel erg goed doet, zijn alle donaties en meldingen van berichten dat deze actie gedeeld is. Dankjulliewel allemaal. Jullie zijn top!!!

Hallo allemaal! 

Gisteren heeft Alyssa een MRI ondergaan en vandaag ipv gisteren was de uitslag.

Haar moeder kan het beter uitleggen, dus houd haar blog op FB in de gaten.

In t kort is t z,  dat Alyssa op t moment buiten levensgevaar is. Maar.... risico op complicaties bestaan nog wel, mede door vocht in haar hersenen. De artsen zeggen dat Alyssa wakker gaat worden, maar kunnen niet zeggen hoe lang dat nog gaat duren. De motoriek is gelukkig niet aangetast, maar de kans is zeer groot dat Alyssa lijdt aan een vorm van epilepsie ten gevolge van het ongeluk. Hier kun je 100 mee worden met medicatie. Verder is het onduidelijk wat de schade verder is. Dit wordt pas echt duidelijk als ze wakker wordt. Helaas reageert ze nog erg wisselvallig op de diverse medicatie en is het lastig om te werken naar het wakker worden. Daarbij is het vocht in de hersenen ook nog een groot risico. We blijven dus wachten en hopen op een goede afloop