Help mee geld in te zamelen voor onderzoek/consultatie bij een een neurochirurg die zich specialiseert in mijn aandoening!
Mijn naam is Celeste, ik ben 25 jaar en heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dit is een bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat al mijn gewrichten makkelijk uit de kom schieten, pezen en banden uitrekken en scheuren en ook al mijn organen een beetje anders functioneren dan normaal. Bindweefsel zit namelijk bijna overal door je hele lichaam, het hoort steun te geven en dingen op de plek te houden.
Dit gaat dus niet helemaal goed bij mij, met als gevolg dat mijn nekwervels extreem instabiel zijn en van hun plek af schuiven (subluxatie). Na een eerder onderzoek in Londen heb ik de diagnoses CCI, AAI en Basilar Invagination gekregen. In het kort betekend dit dat mijn schedel en bovenste twee nekwervels extreem instabiel zijn en mijn bovenste wervel omhoog drukt tegen mijn hersenen aan. Ook heb ik tekenen van instabiliteit in mijn wervels daar onder en compressie van de hersenstam, hetgeen wat ademhaling, bloeddruk, hartslag, lichaamstemperatuur en een heleboel andere belangrijke functies controleert.
Na de scan in Londen, waar we een inzameling voor hebben gehouden is het nu opnieuw nodig. Aangezien de zorgverzekeraar het niet vergoed en het hoognodig is een arts te spreken die voldoende kennis heeft van deze complexe problematiek moeten we €2000 euro inzamelen!!!
(€1300 voor de onderzoeken en het consult bij de arts in Barcelona, face to face. €700 voor de vliegtickets en het verblijf in de regio)
Help alstublieft mee!!! Ook al kunt u maar een tientje missen, het zou enorm gewaardeerd worden!
Volg ons op Facebook onder Celeste’s Cervicale Instabilteit voor meer updates!!!