Goed nieuwe maar toch ook weer niet.
Mijn erge vorm van migraine en clusterhoofdpijn heeft nu een kans op 40% om genezen te worden.
Wat is dan het slechte nieuws.
Dat is dat dit middel niet vergoed wordt door de zorg verzekering.
Wat is clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, zeer hevige hoofdpijn aan een kant van het gelaat. Door de heftigheid van de hoofdpijn heeft clusterhoofdpijn, de bijnaam “suicidal headache”. In de medische wereld wordt clusterhoofdpijn ook wel Hortonse neuralgie genoemd.
Leven met migraine
Naast deze specifieke klachten, heeft migraine ook een grote invloed op het gezinsleven, het arbeidsleven en het sociale leven. En het ergste is dan dat veel patienten te horen krijgen: "zit niet te zeuren, iedereen heeft wel eens hoofdpijn" of: "is ze er weer niet nu het zo druk is op het werk, ze zal wel weer haar hoofdpijntje hebben" of "mooie smoes, die hoofdpijn".
Migraine aanvallen kunnen, zonder dat je er ook maar iets aan kan doen, op ieder moment opkomen en de klachten houden vaak lang aan. Veel mensen denken dat ze er wel wat aan kunnen doen om de aanval te voorkomen maar dat is vaak niet het geval en dus voelen ze zich schuldig.
Een migraine aanval duurt gemiddeld bij mij 24 uur tot 7 dagen en dat staat vaak afspraken in de weg. Gezellige uitjes kunnen niet doorgaan omdat ik migraine heb en werken wordt ook vaak beïnvloed door migraine. Bepaalde werkzaamheden kunnen niet uitgevoerd worden of mensen worden zelfs arbeidsongeschikt. Dit laatste speelt bij meer dan 10% van de migraine patiënten! Een ander symptoom van migraine is dat de patiënt op bed moet gaan liggen. Bij 30 tot 40% van de migraine patiënten is de aanval zo heftig, dat het niet meer mogelijk is om nog iets te doen.
Migraine begint vaak al op jonge leeftijd en kan de kwaliteit van leven heel negatief beinvloeden. Vaak wordt de vraag gesteld of je er over heen kan groeien. Het antwoord is simpel: ongeveer de helft van de patienten is er na 40 jaar vanaf, de rest houdt er in meer of mindere mate last van.
Vanaf mijn 7e levens jaar heb ik al te kampen met erge vorm van migraine en clusterhooftpijn.
Waardoor ik vaak 3 a 4 dagen per week ben uitgeschakeld.
Daardoor ben ik ook arbeidongeschikt verklaard.
Alle andere medicijnen heb ik al gehad jammer genoeg zonder enige effect na 18 jaar lang met migraine rond te lopen is dit dan ook nog maar me enige hoop.
Maar vanwege dat de zorgverzekering deze medicijn niet vegoed terwijl ze zijn goedgekeurd.
Zal ik deze medicijn ook niet kunnen krijgen zonder jullie hulp.
Is deze medicijn dan zo duur ?
Ja de geschatte kosten zijn namelijk 6.000 tot 10.000 euro per jaar.
Wat ik zelf jammer genoeg niet kan betalen omdat ik door deze verschikkelijke hersenaandoening niet kan werken.
Vandaar dat ik met grote spijt en schaamte jullie om hulp moet vragen zodat ik heel misschien deze medicijn kan gebruken zodat ik hopelijk kan werken.
Zonder dat ik me elke week 3 a 4 keer per week moet ziekmelden.