Helaas maak je soms ook minder leuke dingen mee. Want vervelende en heftige dingen horen jammer genoeg ook bij het leven. Sommige meiden hebben wel iets heel heftigs meegemaakt en willen hun verhaal graag met jullie delen. Deze keer het verhaal van een meisje dat de ziekte van Lyme heeft.
Het begon allemaal toen ik naar de school ging. Hoe fanatiek ik ook was, soms kwam ik gewoon niet meer mee met mijn synchroon zwemclubje. De ene training had ik hoofdpijn, dan weer last van mijn benen. Doordat ik telkens weer wat anders had, vond de leiding dat ik me niet zo aan moest stellen. Ik was het eigenlijk wel met hen eens. Niet zeuren, gewoon zwemmen. Gym ging ook steeds moeilijker. Steeds minder gymlessen werden meegedaan. Op deze manier ging ik een tijdje door, totdat ik een oorontsteking kreeg waardoor ik een tijdje niet meer mocht zwemmen. In die tijd kreeg ik hele erge last van mijn knieën. De huisarts raadde aan tijdelijk te stoppen met gym, het waren groeipijnen en vermoeidheid door school. Toen de oorontsteking na een paar maanden helemaal over ging, was zwemmen niet meer mogelijk. Ik had de kracht er niet meer voor en het deed te veel pijn. Gymmen werd na een half jaar nog steeds niet gedaan.
De huisarts liet bloedtesten doen waar niks uitkwam, zei dat het nog steeds groeipijnen waren terwijl ik al uitgegroeid was en raadde fysiotherapie aan, dus hup, naar de fysiotherapeut. Met massages en training probeerde de fysiotherapeute mijn knie te repareren. Zonder resultaat. Ik kreeg last van mijn benen, van mijn rug en mijn nek. Cesartherapie zou moeten helpen, want volgens de huisarts lag het aan mijn lichaamshouding. De cesartherapeute kon echter niks vinden. Mijn röntgenfoto's waren goed, ik bewoog prima, niks op aan te merken. Ondertussen zijn we nog een jaar verder. Toen we terug gingen naar de huisarts zei hij dat het waarschijnlijk tussen mijn oren zat. Dat wanneer ik weer mee ging doen met de rest van mijn leeftijdsgenoten, de pijn vanzelf zou verdwijnen. Ik ging weer meedoen met gym, ik probeerde baantjes te trekken in het zwembad, ik beet op mijn kiezen en zei mezelf dat ik me niet zo aan moest stellen.
De wake-up call kwam een half jaar later toen we in Parijs waren. Het viel op dat ik wel heel slecht de trappen van de Notre Dame op kwam. De huisarts werd gebeld. Weer fysiotherapie. Ik ging achteruit, maar omdat het zo geleidelijk ging, viel het meestal niet zo op. Totdat we in de herfstvakantie op vakantie gingen. Ik heb de hele vakantie geslapen. Wanneer we wandelden, ging dat stapvoets en met veel moeite. Dit was foute boel! Weer terug naar de huisarts, met de mededeling dat we naar een echte arts wilden gaan. Een poosje later zaten we bij de kinderarts in het ziekenhuis. Na een bloedtest waar niks uitkwam, kreeg ik de diagnose fibromyalgie samen met een knipoog dat het eigenlijk tussen je oren zit. Weer stelde ik me aan volgens artsen.
Het ging van kwaad tot erger. Een rolstoel werd aangeschaft. Ik kon nergens meer komen zonder dat ding, langere stukken lopen was niet meer mogelijk. Ik ging nog maar twee dagen in de week naar de opleiding die ik deed/ Ehoorde ik van een meisje dat eigenlijk de diagnose fibromyalgie had gekregen, dat er Lyme gevonden was. Ik had mij meerdere malen laten testen op Lyme, geen resultaat, hoewel de symptomen exact hetzelfde waren. Dat meisje vertelde dat de testen in Nederland niet betrouwbaar waren (maar bij 30 tot 50% van de mensen die besmet is met het Lyme virus, wordt ook Lyme gevonden in de Nederlandse bloedtesten). Ik moest naar Duitsland gaan. Artsen werkten niet mee, ze vonden heb raar en niet nodig dat ik naar Duitsland ging. We moesten het dus weer eens zelf doen. Een test die ons €500 euro kostte volgde. 10 dagen later kreeg ik de uitslag. Lyme en chronisch ook nog. Mijn jaren van misdiagnoses had fataal kunnen zijn, want de ziekte van Lyme is dodelijk wanneer er niks aan gedaan wordt.
Waarschijnlijk heb ik 5 jaar terug Lyme van een mug gekregen en niet van een teek. Ik wist eerst helemaal niet dat dit kon, maar blijkbaar kan je het van elk stekend insect krijgen. De bacterie zit nu in mijn hele lichaam. Waar ik last van heb? Ik heb veel pijn, ben heel erg moe, heb moeite met praten en ademhalen, denken gaat soms moeilijk, wc bezoekjes zijn niet altijd een pretje en ik zie en hoor slecht, maar daardoor laat ik mijn leven niet verpesten. Ik zie mezelf niet als ziek en zielig en negatief denken is ook niet aan de orde. Ik leef mijn leven vrolijk en blij. Ik ben een blog gestart, LittleNotes. Schrijven is mijn uitlaatklep en uit alle lieve reacties haal ik veel steun. Ook heb ik een super lieve vriend, een gezellige vriendengroep en een hele leuke familie, zij trekken mij door deze moeilijke tijd heen.
Ik kan een behandeling in het buitenland krijgen,alleen de verzekering wil het niet vergoeden helaas.Het kan wel in het buitenland en daarvoor heb geld voor nodig.Maar zoveel geld heb ik niet voor de behandeling en ik wil graag zo beter worden.Daarom wil ik een beroep op uw doen voor een donatie,zou uw mij willen helpen voor een beter leven en toekomst?
Jolanda,