Eva lijdt aan de ziekte LBSL DARS2, dit is een witte stofziekte waarbij de spieren nauwelijks tot geen signalen krijgen vanuit de hersenen. Hierdoor kan Eva motorisch heel mininaal ontwikkelen. Door haar aandoening kan ze ook niet zien, haar oogspieren worden niet aangestuurd. Gelukkig is Eva geestelijk wel gezond en kan zij net zo denken als al haar andere gezonde leeftijdsgenootjes, dit frustreerd haar wel enorm ze wil wel maar zit opgesloten in haar eigen lichaam. Helaas heeft Eva al veel tegenslagen gehad en heeft hierdoor veel last van epilepsie en spasme aanvallen die wij proberen te onderdrukken met medicijnen. Dit wil echter nog niet helemaal lukken, helaas zorgen die aanvallen vaak voor een terugval op motorisch gebied. We hebben inmiddels al geld ingezameld voor medicijnen die vanuit Amerika zijn laten maken om Eva misschien te kunnen ondersteunen in haar motorische ontwikkeling, de kosten hiervoor worden niet vergoed in Nederland. Ook hebben wij een reis kunnen boeken met dit geld om 14 April naar een paar daagse congress te kunnen om te horen wat de vorderingen tot zover zijn voor de behandeling. Deze nieuwe behandeling willen wij kunnen bekostigen met gedoneerd geld. Eva is een heel sterk meisje met een hele sterke wil dat houd haar op de been, haar levensverwachting is 2 jaar en Eva is nu 1,5 jaar. Wij verwachten en hopen dat Eva ouder mag worden en daar hebben we jou hulp bij nodig door een donatie te plaatsen voor de behandeling die haar kan genezen. Het streefdoel is 200.000 euro dit geld is voor e ontwikkeling van het de behandeling en de reis en het verblijf als ze de behandeling ondergaat. U kunt doneren op NL67 INGB 0659 3503 00 onze dank is groot.
Liefs Familie Blijleven