Gevangen in mijn ademhaling

Nummer 6: De laatste!

Ten eerste wil ik iedereen ongelofelijk bedanken! Zonder alle donaties was dit me nooit gelukt, en zou ik me niet zo voelen als ik me nu voel, en ik voel me goed. Dingen die me een paar maanden geleden echt niet lukten, gaan nu een stuk makkelijker. Ik ben veel minder snel uitgeput en heb vrijwel geen spierpijn meer.
Ik merk ook echt verschil in de luchtstroom door mijn neus sinds de injecties, en dat is positief. 

Wat ook goed nieuws is: de KNO-arts in San Marino vertelde me dat er sprake is van vasculair regrowth. Ik wist niet dat dat iets was waarop we hoopten, maar blijkbaar is dat heel goed nieuws!

De injecties zijn nu voorlopig afgerond. De volgende stap is dat ik over 2 à 3 maanden een CT-scan van mijn neus laat maken en die opstuur naar San Marino. Dit doen ze voor onderzoek, om te zien hoe het weefsel zich heeft hersteld. Zoals ik eerder al vertelde, hoorde ik van lotgenoten dat de stamcellen pas echt goed beginnen te werken een paar maanden na de laatste injectie. Daarom hou ik voorlopig ook nog even in de WhatsApp-groep om verbeteringen te kunnen delen.

Over een half jaar zou ik eventueel terug kunnen gaan voor 1 tot 3 extra injecties. Dat is zeker niet verplicht, maar de mogelijkheid bestaat nog wel.

Nogmaals: bedankt voor alles! Ik laat over een paar maanden weer van me horen.

Nummer 5: de een-na-laatste

Nog maar één keer, en dan zitten alle zes de injecties erin. De stamcellen zijn ook lekker bezig, want toen ik in San Marino was, vertelde de KNO-arts me vóór de behandeling al dat hij bij de laatste injectie had gemerkt dat er weefsel was teruggegroeid! Dat is natuurlijk heel goed nieuws. Ik had zelf al een vermoeden, omdat ik merkte dat de luchtstroom in mijn neus veranderde, maar het was heel fijn om dit bevestigd te krijgen.

Verder heb ik daar nog een Amerikaanse man ontmoet die dezelfde behandeling onderging. We hebben een tijdje gepraat, wat erg interessant was.

Het leren gaat nog steeds wat moeizaam, waarschijnlijk omdat er in mijn neus nog van alles aan het herstellen is, wat wel wat overprikkeld. Het sporten gaat gelukkig steeds beter en ik kijk positief naar de toekomst.

De laatste prik is op 24 september. Twee maanden daarna moet ik in Nederland een CT-scan laten maken (en die opsturen naar San Marino) om te zien hoeveel weefsel erbij is gekomen.

Nummer 4: Over de helft!

Donderdag 31 Juli zijn we (want mijn zusje was deze keer mee) weer teruggekomen uit San Marino. De vierde behandeling zit erop, en de een-na-laatste is nu in zicht. Het heeft even geduurd, want ik moest een maand wachten op deze vierde ronde. Maar eigenlijk was dat wel fijn, het gaf me de kans om een beetje bij te komen.

En dat bijkomen had ik echt nodig. Het vele reizen is al vermoeiend, maar de stamcelbehandeling zelf is ook een stuk zwaarder dan ik had verwacht. Ik schrok ervan hoe uitgeput ik ervan raakte. Toch moet ik dat als een goed teken zien, en dat hoor ik ook van alle kanten. Mijn lichaam is hard aan het werk om de zenuwen te herstellen, en dat kost flink wat energie. Maar dat is dus eigenlijk positief.

Het was ook heel leuk dat Sara mee was. Ze heeft een prachtige indruk gekregen van Italië... in de regen, tijdens de paar dagen dat we er waren :P

De vijfde staat gepland voor 20 augustus. We zijn er bijna!

Nummer 3, we zijn op de helft!

Afgelopen donderdag ben ik weer thuisgekomen na een reis van Rimini naar Groningen. Het gaat lekker! Mijn neus zit wel weer dicht, maar dat komt door de korstjes. Ik herken het patroon dat zich na elke injectie voordoet inmiddels vrij goed.

In San Marino heb ik met Dr. Bonetti gesproken. Het plan is nu om nog drie injecties te doen (dit wist ik al van de vorige keer), maar vanaf nu met een maand ertussen in plaats van twee weken. Op zich wel fijn, want zo heb ik wat meer tijd om uit te rusten en te sparen voor de volgende injecties. Al had ik het ook prettig gevonden om wat eerder klaar te zijn.

Verder gaat het echt beter. Ik kan helderder denken en zou ook graag weer met de studie willen beginnen, maar het is momenteel nog wat te druk. Ik ben veel aan het werk en ook ben ik weer wat meer aan het sporten, en dat gaat goed. Eerder kon dit niet door hele heftige spierpijn wat een klacht van ENS is. Maar het gaat nu al een stuk gemakkelijker.

De vierde injectie staat nu gepland op 30 juli.

Nummer 2 zit erin!

Donderdag ben ik weer thuisgekomen, met een behoorlijk dichte neus, want de korstjes waren deze keer flinke korsten. Maar het gaat alweer snel beter, en ik kan zeggen dat ik me nu erg lekker voel. Er gebeurt van alles in de neus: dan heb ik weer een loopneus (wat ik normaal nooit heb), dan kriebelt het weer, dan voelt het weer dicht, maar hij kan ook opeens weer heerlijk open aanvoelen. Ik merk ook dat mijn spierpijn flink minder is; vooral op de momenten dat mijn neus goed aanvoelt, verdwijnt de spierpijn als sneeuw voor de zon. Allemaal goede tekenen.

In San Marino heb ik de arts gevraagd wat nu de bedoeling is qua aantal injecties en of ze nu wel of niet allemaal achter elkaar moeten plaatsvinden. Het aantal was vrij duidelijk… zes! Dat is wel veel en duur, maar ergens vind ik dat ook fijn, aangezien ik me na elke injectie gelijk wat beter voel en ik me nu al verheug hoe ik me na zes injecties ga voelen.

Hoe snel ze achter elkaar moeten gebeuren blijft nog een beetje onduidelijk. De arts vertelde: drie achter elkaar, dan even pauze, en dan weer drie. Maar van lotgenoten hoor ik vaak: “zet ze allemaal achter elkaar, dan heb je het beste effect.” En ik heb toch wel de neiging om de mensen te vertrouwen die dit al hebben meegemaakt.

Ook omdat er veel lotgenoten zijn die er echt verstand van hebben. In de appgroep waar ik in zit, werd al gevraagd om mijn CT-scan op te sturen, omdat ze wilden kijken hoe mijn neus eruitziet.Er zijn dus lotgenoten die zichzelf de anatomie van de neus hebben aangeleerd. En dit gaat zelfs verder dan alleen kennis over de anatomie. De dag voor de injectie had ik namelijk afgesproken met een lotgenoot die er de vorige keer ook was en er nu ook weer eentje kreeg. Hij vertelde dat hij CT-scans goed kon duiden en was benieuwd naar die van mij.Thuis had hij ook zijn eigen endoscoop, waarmee hij zijn neus inspecteerde en zelf watjes inbracht (dit heb ik bij dr. Dixon gedaan om te bekijken of een reconstructie een optie was), hij deed zelf zijn watjes in om te kijken waar een verdikking het beste hielp.Bij een reconstructieoperatie gaf hij dus zelf aan waar hij de verdikking wilde hebben, en ook voor de injecties had hij foto’s van de binnenkant van zijn neus met een paar rode kruisjes waar hij de injecties graag wil hebben.Ik heb er veel respect voor dat hij (en anderen) er zelf zo mee bezig zijn. Zelf denk ik dat dit bij mij niet nodig is, aangezien het bij mij waarschijnlijk meer om de zenuwen gaat dan om het verlies van volume in de neus, dat beide ENS kan veroorzaken.

De derde vlucht en het hotel zijn al geboekt voor over twee weken.

De eerste prik zit erin!

De spanning is er nu gelukkig wel af, en die zat er goed in, want na het eerste bezoek maakte ik me toch wel zorgen, aangezien ik iemand zag die net een injectie had gehad en nog aan het ontwaken was uit zijn roesje. Gelukkig viel dit echt mee; na een paar uurtjes voelde ik me weer goed genoeg om te reizen. En dat is maar goed ook, want de vlucht moest omgeboekt worden aangezien we op vrijdag 6 juni terug zouden gaan, maar NS die dag ging staken.

Maar goed, nu even over het effect van de prik. Ik moet zeggen dat ik me wel snel wat beter voelde, maar nu voelt mijn neus goed dicht doordat er korstjes in mijn neus zitten door de injectie. Het echte effect zal ik na een paar weken tot enkele maanden vernemen.

Tijdens het uitzitten van het roesje na de behandeling, werd er iemand naast mij gezet, een lotgenoot. De eerste die ik ooit gesproken heb. Hij vertelde dat hij het al 6 jaar had en meerdere behandelingen heeft gehad. Meerdere neusoperaties waarvan de laatste goed hielp. En ook al een stamcelbehandeling in Amerika, bij de arts die in het YouTube-filmpje zit dat op de crowdfundingpagina staat, wat nog goed liet zien hoe klein het wereldje is van mensen met ENS. Deze stamcelbehandeling had geholpen, maaaaaaar... de stamcelbehandeling in San Marino hielp hem nog beter.

Hij heeft me aan verschillende Facebookgroepen toegevoegd, waar ik met lotgenoten kan praten over ENS en over de stamcelbehandeling. Hij vertelde me ook dat hij maar een paar mensen kende die er echt van genezen waren, maar dat het bij iedereen wel voor verbetering zorgde. Ik heb hem verteld dat het bij mij waarschijnlijk aan mijn zenuwen ligt, waarop hij zei dat een stamcelbehandeling dan goed zou kunnen helpen. Beter dan dat het helpt als je ENS hebt omdat je neusholte te ruim is geworden door een mislukte neusschelpcorrectie. Dit lees ik ook veel terug op de Facebookpagina's waar hij me aan toegevoegd heeft, wat me veel hoop geeft!

Wat wel vervelend is, is dat ik nu hoor dat het wel verstandig is om de sessies zo dicht mogelijk bij elkaar te doen, dus iedere keer met 2 weken ertussen. Terwijl de arts mij vertelde dat het mogelijk is om met wat meer weken ertussen te doen na de eerste 2 injecties, waardoor ik de mogelijkheid zou hebben om te kunnen sparen voor latere injecties. Daarnaast is het heel onduidelijk hoeveel injecties ik nu moet. Ik ga de arts hier bij de volgende behandeling naar vragen. Want iemand op fb vertelde me dat het er sowieso 6 moeten zijn, en weer andere zeggen me dat 6 ook niet het maximum is.

Voor de volgende injecties is alles gelukkig al geregeld: zondag 15 juni ga ik weer naar Italië en donderdag 19 juni kom ik weer terug.

Nogmaals bedankt voor alle donaties, en het delen van de crowdfunding wordt nog steeds erg gewaardeerd!

De kop is eraf!

Gisteren (24 april) ben ik teruggekomen van mijn reis naar San Marino om te starten met de stamcelbehandeling. De eerste stap was een liposuctie om stamcellen uit buikvet te halen.

Klein probleem: ik héb eigenlijk geen buikvet... Toen ik de arts mijn buik liet zien, keek hij me aan en vroeg: “Where is it?” Vervolgens hebben ze me een kwartier lang horizontaal met een naald liggen porren om er toch wat uit te krijgen. En dat alles onder plaatselijke verdoving – die bij mij dus niet werkt. Niet bepaald een pretje.

Diezelfde dag zijn we met de bus en trein terug naar Bologna gegaan, omdat we de volgende ochtend al terugvlogen. Iets dat ik de volgende keer anders ga doen: na zo'n behandeling blijf ik een dag in het hotel om bij te komen. Zoveel reizen op één dag na een ingreep was niet bepaald verstandig.

De artsen zeiden dat de liposuctie nog meeviel, maar dat de injecties in de neus pijnlijker kunnen zijn. Gelukkig gebeurt dat onder een roesje. Toch zie ik er nu wel iets meer tegenop dan eerst... Maar goed, het moet gebeuren.

De eerste injectie staat gepland op 4 juni – vanaf dat moment zou ik ook het eerste effect moeten gaan merken.

Donaties zijn nog steeds meer dan welkom. De behandeling is weliswaar begonnen, maar met de middelen die ik nu heb, kan ik hem helaas nog niet afmaken. Alle hulp is dus ontzettend waardevol.

De datum staat vast!

Over een paar weken vlieg ik naar Bologna, en vanaf daar reis ik door naar San Marino. Het benodigde bedrag is nog niet helemaal rond, maarrr… ik heb contact gehad met de arts in San Marino en gevraagd of er per se twee weken tussen de injecties moeten zitten. Dat blijkt gelukkig niet het geval te zijn! Dus start ik 23 April met de behandeling.

We hebben afgesproken dat ik de behandeling begin met de eerste twee injecties (met twee weken ertussen). Als er daarna nog meer nodig zijn, kan ik die in mijn eigen tempo nemen. Het voelt heel goed om eindelijk te mogen beginnen, er valt echt een last van mijn schouders, en ik heb er ontzettend veel zin in!

Over een paar weken ga ik dus heen voor de liposuctie, en drie weken later ga ik weer voor de eerste injectie. Ik zal hier updates over blijven geven. Nogmaals heel erg bedankt voor alle donaties en nieuwe donaties zijn natuurlijk nog steeds welkom!

Een eerste update

De actie loop goed en ik wil iedereen die gedoneerd en gedeeld heeft heel erg bedanken. vanuit alle hoeken komen donaties. Familie en vrienden maar ook van oude klasgenoten, collega´s en heel veel van onbekenden. Zelf heb ik ook niet stil gezeten. Om zelf nog geld op te halen heb ik mijn zeeaquarium te koop staan en ben ik bezig met het verkopen van boeken die van mijn vader geweest zijn.

Ik loop wel vast in het bereiken van meer mensen. Ik heb enkele media platvormen benaderd maar tot nu toe zonder succes. Een tv station heeft wel gereageerd en daarvan zou ik deze week te horen krijgen of ik met mijn verhaal op tv mag. Om meer bereik te hebben zou ik willen vragen om mijn Doneeractie pagina zo veel mogelijk te delen op sociale media en als het kan vragen of mensen het ook weer verder delen zodat het balletje beter gaat rollen. 

Om het succes van de actie realistischer te maken heb ik ook besloten het bedrag bij te stellen naar 12500, dit is het bedrag met het gemiddelde aantal injecties (zie hoofdstuk 5 en 6 op https://deneusvandaan.nl/ voor meer duidelijkheid hierover).

De hele actie valt me wel zwaar mijn manier van coping met ENS is afleiding zodat ik er niet mee bezig ben maar door de crowdfunding moet ik er mee bezig zijn en dit ik mentaal zwaar. Ik heb gelukkig wel goede hoop en wat er ook gebeurt de actie gaat door en gaat lukken. 

Nogmaals bedankt en deel voor bewustwording, steun voor herstel! 😊