Hallo, wij zijn Celine en Alper en de ouders van Eren.
In augustus van vorig jaar werd ons leven op zijn kop gezet.We kregen het verschrikkelijke nieuws dat geen enkele ouder ooit zou willen horen: onze geliefde zoon Eren, destijds pas 14 maanden oud, heeft kanker. Hij lijdt aan een zeldzame en zeer agressieve atypische teratoïde/rhabdoïde tumor (ATRT) in zijn hersenen – een soort kanker die naar schatting slechts 14-20 kinderen per jaar in heel Duitsland treft, en die daardoor nauwelijks onderzocht is.De overlevingskansen zijn helaas klein, maar niet nul, en wij geloven sterk dat onze zoon de kanker zal overwinnen.
Alsof deze diagnose nog niet verschrikkelijk genoeg was, kreeg Eren ook nog een zware beroerte.De tumor veroorzaakte enorme druk op zijn hersenen, omdat het hersenvocht niet meer kon wegvloeien.Door de beroerte was zijn linkerzijde verlamd. Op dit moment leert hij veel nieuwe dingen en maakt hij elke dag kleine vorderingen.Hij is begonnen met het hergebruiken van de linkerhelft van zijn lichaam. Hoewel de bewegingen nog deels ongecontroleerd zijn, maakt hij dagelijks merkbare vooruitgang en wordt steeds sterker. Welke verdere gevolgen de beroerte zal hebben, is momenteel nog niet in te schatten.Omdat hij nog zo jong is, zijn precieze prognoses moeilijk te maken.
Door de hersenschade van de beroerte is bestraling geen optie voor hem. Onze kleine jongen heeft al zes intensieve chemotherapiebehandelingen ondergaan en er staan nog minstens zes meer op het programma, waaronder drie chemotherapieën met hoge doseringen, die alleen kunnen worden overleefd dankzij eerder afgenomen stamcellen.
Onze dagelijkse realiteit wordt gekenmerkt door constante uitdagingen. Eren strijdt niet alleen tegen de kanker, maar ook tegen talloze complicaties: een shunt-dysfunctie en de bijwerkingen van de chemotherapie hebben hem meerdere keren tot zijn uiterste krachten gedreven. Sinds augustus hebben we misschien 25 dagen thuis kunnen doorbrengen – de rest van de tijd zijn we in het ziekenhuis.
Als jonge ouders – we zijn beide pas 23 jaar – proberen we sterk te blijven.Mijn man heeft zijn werk opgegeven om Eren 24/7 te verzorgen, terwijl ik voor onze pasgeboren dochter zorg, die in december ter wereld is gekomen. De regelmatige ritten naar de twee ziekenhuizen, die elk twee uur verderop liggen, evenals onze doorlopende vaste kosten en voedselbehoeften zetten ons onder enorme financiële druk.De lange wachttijd voor een broodnodige revalidatiebuggy en de zorgen over een nieuwe auto, omdat ons leasecontract binnenkort afloopt, zijn extra lasten die ons niet loslaten.We weten ook niet hoe lang deze strijd nog zal duren en wat de tijd voor ons in petto heeft.Misschien zijn er ook verbouwingen in ons huis nodig, omdat het onduidelijk is hoe mobiel hij in de toekomst zal zijn.
We vragen u van harte om ons in deze zware tijd te ondersteunen. Elke donatie – ongeacht het bedrag – helpt ons om de benodigde behandelingen voor Eren te financieren, de reiskosten te dekken en ons een beetje verlichting te bieden midden in deze nachtmerrie. Hiermee schenkt u ons niet alleen financiële steun, maar ook hoop en het gevoel dat we niet alleen staan in onze strijd.
Dank u wel dat u in ons en onze kleine strijder gelooft.
Familie Ay
______________________________
🇹🇷
Merhaba, biz Celine ve Alper, Eren’in ebeveynleriyiz.
Geçen yılın ağustos ayında hayatımız altüst oldu.Hiçbir ebeveynin duymayı arzulamayacağı korkunç bir haberi aldık: Sevgili oğlumuz Eren, o zamanlar sadece 14 aylıktı ve kanser teşhisi kondu. Beyninde nadir ve çok agresif bir tür olan atipik teratoid/rhabdoid tümör (ATRT) var. Bu, Almanya’da yılda yalnızca 14-20 çocuğu etkileyen ve bu nedenle çok az araştırılan bir kanser türü.Maalesef hayatta kalma şansı düşük, ama sıfır değil ve biz oğlumuzun kanseri yeneceğine yürekten inanıyoruz.
Bu teşhis zaten yeterince korkunçken, Eren aynı zamanda büyük bir felç geçirdi.Tümör, beyin sıvısının düzgün bir şekilde akamaması nedeniyle beyninde büyük bir basınca yol açtı.Felç nedeniyle sol tarafı felç oldu. Şu an birçok şeyi yeniden öğreniyor ve her gün küçük ilerlemeler kaydediyor. Sol vücut yarısını yeniden kullanmaya başladı. Hareketler hala kısmen kontrolsüz olsa da her gün belirgin ilerleme kaydediyor ve giderek daha güçlü oluyor. Felçten ne gibi başka sonuçların ortaya çıkacağı şu anda tahmin edilemiyor.Henüz çok genç olduğu için kesin bir tahmin yapmak zor.
Felç nedeniyle oluşan beyin hasarları nedeniyle kendisi için ışın tedavisi (radyoterapi) bir seçenek değil. Küçük oğlumuz altı yoğun kemoterapi kürüne girdi ve en az altı kür daha bekliyor. Bunlardan üçü yüksek doz kemoterapi ve yalnızca önceden alınan kök hücreler sayesinde hayatta kalması mümkün olacak.
Günlük hayatımız sürekli zorluklarla dolu. Eren sadece kanserle değil, aynı zamanda birçok komplikasyonla da savaşıyor: Bir şant fonksiyon bozukluğu ve kemoterapinin yan etkileri onu defalarca güçsüz düşürdü. Ağustos ayından bu yana belki 25 gün evde kalabildik, çoğu zaman hastanede geçiriyoruz.
Genç ebeveynler olarak – her ikimiz de sadece 23 yaşındayız – güçlü kalmaya çalışıyoruz.Eşim, Eren’e sürekli bakabilmek için işini bıraktı, ben ise aralık ayında dünyaya gelen yeni doğan kızımıza bakıyorum. İki klinik arasında, her biri 2 saat uzaklıkta olan düzenli yolculuklar ve devam eden sabit masraflarımız ile yiyecek ihtiyaçlarımız bizi büyük bir finansal baskıya sokuyor.Ayrıca, acilen ihtiyaç duyduğumuz bir rehabilitasyon arabası için uzun bekleme süresi ve yaklaşan leasing sözleşmesi bitişi nedeniyle yeni bir araba alma endişemiz de var.Bunlar, bizi rahat bırakmayan ek yükler. Ayrıca bu mücadelenin ne kadar süreceği ve zamanın bize ne getireceği konusunda hiçbir fikrimiz yok.Gelecekte, Eren’in ne kadar hareket edebileceği belirsiz olduğu için evde bazı değişiklikler yapmamız gerekebilir.
Bu zor zamanımızda bize destek olmanızı içtenlikle rica ediyoruz. Her bağış – miktarı ne olursa olsun – Eren’in gerekli tedavilerini finanse etmemize, yol masraflarımızı karşılamamıza ve bu kabus arasında bize biraz rahatlama sağlamamıza yardımcı olacaktır. Böylece sadece maddi yardım değil, aynı zamanda umudu ve bu mücadelede yalnız olmadığımızı hissetmemizi de sağlıyorsunuz.
Bize ve küçük savaşçımıza inandığınız için teşekkür ederiz.
Ay Ailesi