Onze jongste dochter Winnie.
Drie jaar geleden kregen we te horen dat Winnie het zeldzame Wolfram-like syndroom heeft. Dit is een keiharde diagnose: je wordt doof, slechtziend tot blind, en je krijgt diabetes. Wereldwijd hebben slechts 86 mensen dit syndroom, en Winnie is één van hen. Ze is nu 5 jaar oud en ondanks alles lacht ze gelukkig nog veel🥲.
Ons dagelijks leven is allesbehalve normaal. Bijna geen slaap, nachten door, met de taxi naar een speciale school, en geen vriendjes en vriendinnetjes in de buurt om mee te spelen. De extra hulp die we zo hard nodig hebben, wordt nergens erkend. Artsen weten niet wat de toekomst brengt. En waar we aankloppen—of dat nu het CIZ of andere instanties zijn—krijgen we keer op keer een keiharde “nee”.
Maar we willen Winnie geven wat ze verdient. Een kans om zoveel mogelijk te genieten van haar kindertijd. Daarvoor hebben we hulp nodig. Ons doel? Zoveel mogelijk geld inzamelen, zodat we Winnie zelf naar school kunnen brengen en halen. Zodat ze met haar klasgenootjes kan spelen, een weekendje kan zwemmen met vriendjes, of een keer naar een pretpark kan.
Onlangs heeft Winnie een onvergetelijke dag gehad dankzij Stichting Opkikker, en dat smaakte naar meer. We hopen dat dit bericht de aandacht krijgt die het verdient, zodat onze Winnie eindelijk het leven kan krijgen dat ze hoort te hebben.
Iedere steun, groot of klein, betekent de wereld voor ons en vooral voor Winnie. Samen kunnen we het verschil maken. ❤️
#HelpWinnie #WolframLikeSyndroom #GeefKinderenEenKans