Een actie om geld in te zamelen voor de ziekte van Huntington
Mijn naam is Mitchell, 22 jaar en Fysiotherapeut.
Via via ben ik in contact gekomen met een vrouw met de ziekte van Huntington. Een ziekte waar ik voorheen nog nooit van gehoord had.
Thuis heb ik informatie opgezocht over wat de ziekte van Huntington inhoudt, wat de prognose ervan is en hoever medisch onderzoek is met het behandelen van de ziekte.
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening waarbij een afwijking in het DNA de hersenen aantast. Hierdoor ondervindt men steeds meer zowel fysieke als cognitieve achteruitgang naarmate het ziekteproces vordert. Het klachtenbeeld kan deels worden beschreven als een combinatie van MS, Parkinson en Dementie die met de tijd verergert.
Tot mijn schrik blijkt er nog geen middel te zijn om de ziekte te verhelpen. Huidige medicatie dient ter remming van het proces en het optimaliseren van de kwaliteit van leven. Uiteindelijk zal iedereen met de ziekte van Huntington bedlegerig raken en komen te overlijden. Het proces van de eerste symptomen tot overlijden duurt hierbij gemiddeld 15 tot 20 jaar.
Mijn eerste deelname aan de halve marathon (van Amersfoort) op 10 juni 2018 wil ik gebruiken om geld in te zamelen voor de Vereniging van Huntington, waarbij gestreeft wordt naar betere ondersteuning voor de patiënt, de familie en ontwikkelingen in het oplossen van deze nare ziekte.
Helpt u mee?
Ps. Het geld wordt direct overgemaakt naar het bankrekeningnummer van de Vereniging van Huntington.