Wens om Cock Jongekrijg thuis te verzorgen bij ALS | Geld inzamelen
 
 

Wens om Cock Jongekrijg thuis te verzorgen bij ALS


Lieve allemaal,

Een noodgreep en best wel een grote en moeilijke stap voor ons (wij zijn van het type: We doppen onze eigen boontjes wel), om ons doel en grootste wensen uit te laten komen.

Op 24 april 2021 is onze grootste nachtmerrie werkelijkheid geworden en is bij mijn lieve Cock de diagnose, ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) vastgesteld en zelfstandige is met een zwaar beroep.

Onze grootste wens en doel: het realiseren van extra ruimte in onze huidige woning, d.m.v. een uitbouw aan de woonkamer vast, om mijn geliefde, Cock in een huiselijke sfeer en eigen omgeving, 24 uur per dag te kunnen verzorgen en alle hulp te kunnen geven, die nodig is, tijdens het ernstig invaliderend- en stervensproces.

We hadden de verkeerde loterij gewonnen.

Citaat van onze neuroloog UMC Utrecht: “Je wint nog eerder de loterij, dan dat je de diagnose ALS krijgt en is zeldzaam.”

ONS VERHAAL:

Mijn naam is, Irma Jongekrijg 60 jaar oud en 19 jaar getrouwd met Cock Jongekrijg, 51 jaar oud. En wonen in Oud-Beijerland.

Cock werkte als zelfstandige.

Hij realiseerde, als vakman volledige badkamer verbouwingen en andere verbouwingen bij particulieren.

Onze grootste nachtmerrie is op 24 april 2021 werkelijkheid geworden.

Na een val op de openbare weg op 12 februari 2021 brak Cock zijn pols en een borstrugwervel (na een onjuiste diagnose op de eerste hulp post, zijn de breuken pas na 4 weken (pols) d.m.v. een röntgenfoto en 8 weken (borstrugwervel) d.m.v. een zogenaamde MRI bekend geworden).

Na deze val ontstonden er binnen 24 uur extreme loopstoornissen.

Een week later, na deze valpartij, kwamen er ook over het gehele lichaam spiertrekkingen/ fasciculaties voor.

Zie ook de 2 onderstaande linken, hoe spiertrekkingen bij ALS er uitzien:

Fasciculaties/spiertrekkingen bij ALS Cock Jongekrijg

Fasciculaties/spiertrekkingen bij ALS Cock Jongekrijg 2

I.v.m. de aanwezige, ernstige loopstoornissen en de later bijkomende fasciculaties/ spiertrekkingen is Cock doorverwezen, naar een neuroloog.

Na dit bezoek aan de neuroloog en er ook allerlei verschillende onderzoeken zijn gedaan, werd duidelijk, dat de aanwezige symptomen en beperkingen, na deze valpartij, niet volledig te verklaren waren door de aanwezige fracturen van de pols en de borstrugwervel.

Om die redenen, heeft de neuroloog ons op 24 april 2021 doorgestuurd voor een second opinion naar het UMC te Utrecht (ALS centrum) voor een zogenaamde diagnosedag. We zouden dan ook aan het eind van de dag een diagnose krijgen.

Aan het eind van deze dag is onze wereld en toekomst samen, compleet ingestort en is onze grootste nachtmerrie werkelijkheid geworden.

De uitslag van deze diagnose dag: Amyotrofische Laterale Sclerose, in het kort genaamd: ALS.

De diagnose ALS is bij toeval ontdekt, en staat volledig los van de eerdere valpartij, m.b.t. de aanwezige fracturen van de pols en borstrugwervel, die eerder waren vastgesteld.

De ernstige loopstoornissen, die binnen 24 uur na de val ontstonden en spontane verlammingen en volledige uitval van de benen werden veroorzaakt door de borstrugwervel breuk. Tijdens die periode, hebben zich ook ongevallen thuis voorgevallen, omdat de beide benen bij belasting, direct volledig uitvielen.

We waren ook niet op de hoogte, dat er een borstrugwervel breuk (8 weken later na de val vastgesteld) aanwezig was, waarmee rekening gehouden moest worden m.b.t. het belasten. Inmiddels is de borstrugwervel genezen, maar heeft Cock wel een blijvende kromming van de bovenrug er aan overgehouden.

ALS is in de neurologie de meest ernstige- en invaliderende ziekte, die voorkomt en genezing is nog steeds niet mogelijk. ALS is een spier- en zenuwziekte van de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg.

De gemiddelde levensverwachting van een patiënt met ALS, is na de diagnose gemiddeld 3 tot 4 jaar.

Nadat de uitslag en de diagnose bekend was, besef je, vol ongeloof, dat ons leven voor altijd op zijn kop is gezet en er volledig anders uit zal gaan zien, zoals we gewenst en gehoopt hadden.

De grote onzekerheden en beperkingen over het verloop van ALS is slopend voor mijn lieve Cock.

Altijd zo handig geweest (gouden handjes) en een vakman en nu stapje voor stapje bijna al niets meer kunnen.

Zo heftig en zwaar voor hem.

De snelheid van de progressie (beperkingen), verloopt bij iedere ALS patiënt verschillend. 

Tijdsgebrek en de vele onzekerheden, zijn onze grootste vijanden geworden, omdat er zoveel geregeld moet worden en wij daardoor niet toekomen aan een verwerking en het samen genieten, zolang de tijd samen, nog rest.

De toekomst voor ons beiden is volledig weggevaagd, waaronder ook grote onzekerheden zijn, en ook onzekerheden op financieel gebied, waarover we ons zorgen maken.

Mijn lieve en zorgzame Cock is de kostwinnaar en is zelfstandige met een zwaar beroep.

Wanneer Cock ouder mocht worden dan 60 jaar, wat ik uiteraard natuurlijk van ganser harte hoop en mijn allergrootste wens is, komen ook grote financiële problemen in de verdere toekomst op je af.

Want stel, dat je een “uitzondering” bent van de zogenaamde gemiddelde ALS patiënt en wat langer mag leven.

We hadden gelukkig een AOV verzekering afgesloten, maar vanwege zijn zware beroep, werd een verplichte eindleeftijd van 60 jaar voor een arbeidsongeschiktheid uitkering opgelegd door de verzekeraar, zoals iedere AOV verzekeraar deze eindleeftijd gebruikt bij een zwaar beroep.

De gevolgen:  geen inkomen meer, wanneer de progressie en het stervensproces van deze vreselijke invaliderende ziekte, enigszins langzamer gaat dan de gemiddelde levensverwachting bij ALS en Cock   onverwacht de leeftijd van 60 jaar zal bereiken. 

Het zogenaamde “zwaard van Damocles” hangt boven ons hoofd, vanwege de vele onzekerheden en de onzekere toekomst.

Bij geen inkomen, zal de eigen woning (ons pensioenpotje) verkocht moeten gaan worden en zal de overwaarde eerst "opgegeten" moeten worden en rest ons daarna niets anders dan bijstand aan te vragen.

Een bijkomende nachtmerrie en onverteerbaar voor mijzelf, is dat mijn lieve Cock, de beslissing zal gaan nemen, om het moment van sterven in eigen regie te nemen, wanneer het zogenaamde  "gunstigere" scenario van de 60- jarige leeftijd nadert, zodat het grote probleem en de verkoop van onze woning, niet nodig zal zijn.

Want ook mijn lieve Cock heeft een grote wens en wil absoluut niet toekijken, dat zijn geliefde, in een  grote chaos en allerlei problemen, alleen zal moeten achterblijven.

Dit kan toch niet waar zijn, nooit en te nimmer, mag deze vreselijke keuze van sterven van invloed zijn, omdat je langer blijft leven, dan de gemiddelde levensverwachting bij ALS.

De gedachten hieraan maken mij van binnen in mijn hoofd helemaal gek, chaotisch en kost heel veel energie.

De beperkingen op dit moment, nemen best wel in een snel tempo toe en Cock kan al bijna niet meer lopen en is buiten de woning al afhankelijk geworden van een rolstoel.

Ook het gebruik van zijn armen en handen worden inmiddels steeds zwakker en beperkter.

Onze grootste wens en doelen zijn, dat voor de tijd, die ons nog samen rest, in een huiselijke sfeer en de eigen omgeving kan gaan plaats vinden. En ik als zijn geliefde, levenspartner en 24- uurs mantelzorger, mijn geliefde, dag en nacht kan bijstaan en hem 24 uur per dag/nacht kan verzorgen, begeleiden en alle hulp kan geven, die nodig is, in dit vreselijke invaliderende proces naar de dood toe.

Onze wens en doelen zijn, dat we graag onze woning willen gaan aanpassen, d.m.v. een uitbouw, om extra ruimte te creëren voor een slaapkamer en een benodigde doucheruimte. Deze grotere ruimte is ook nodig voor alle aanwezige hulpmiddelen, waaronder het zogenaamde zorgbed, tillift, elektrische rolstoel, beademingsapparatuur en andere benodigde hulpmiddelen.

Door een slaapkamer gelijkvloers te realiseren aan de woonkamer vast, kan Cock samen met mij thuis blijven en door mij worden verzorgd en worden wij niet als geliefden uit elkaar gehaald. Het is zo belangrijk, dat ik hem kan helpen en ondersteunen, wanneer dit nodig is.

Onze allergrootste wens is, om samen zelfstandig te kunnen blijven wonen in onze woning, zonder dat mijn lieve Cock, gedwongen wordt, om de verschrikkelijke keuze te moeten maken, om naar een verpleegtehuis te gaan, omdat onze thuissituatie dit niet toelaat.

Een geschiktere auto zal nodig zijn met een hogere instap en voldoende bagageruimte voor een elektrische rolstoel, om samen nog te kunnen genieten, zolang het nog mogelijk is, d.m.v. het kunnen maken van de belangrijke uitstapjes en wij niet geïsoleerd gaan raken door deze ongevraagde extreme situatie.

Voor mij is het belangrijkste doel en de grootste wens , om voor Cock e.e.a. dragelijker te kunnen maken naar het uiteindelijke einde toe en deze mogelijk te maken in onze eigen omgeving en thuissituatie.

Vele benodigdheden zullen elektrisch/automatisch bediend moeten gaan worden, m.b.t. de huidige en toekomstige beperkingen, zeker belangrijk in het geval, wanneer de volledige uitval van zijn armen/handen enz. aan de orde gaan zijn.

De WMO vergoed alleen de goedkoopste oplossing, zonder rekening te houden, dat een woning niet meer leefbaar is voor de medebewoners en gaat volledig functioneren, als een soort ziekenhuis.

Van de broodnodige huiselijke sfeer, is dan helemaal geen sprake meer en  geeft ook zeer grote ongemakken, doordat er geen sprake meer is voor een eigen rust plekje voor Cock, om zich terug te kunnen trekken en te rusten, wanneer hij dit graag zou willen.

Ook een ruimte voor mijzelf is er niet meer, om als 24- uurs mantelzorger, energie bij te kunnen tanken.

De WMO houdt hier geen rekening mee, waardoor overbelasting op de loer ligt voor mij als zijn geliefde, levenspartner en mantelzorger en zal ook voor Cock ondragelijk zijn en niet te verteren, wanneer dit onder zijn ogen zal gaan gebeuren.

Omdat ALS niet te genezen is, is er veel wetenschappelijk onderzoek nodig en is ons doel en onze grote wens ook, om bij een succesvolle doneeractie, het overschot te doneren voor het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS, dat kan resulteren in een werkende behandeling en werkend medicijn, met als doelstelling, de uiteindelijke genezing van ALS. 

Een eindbedrag voor onze wensen en doelen kunnen wij helaas niet benoemen, omdat wij geen idee hebben, wat nodig zal zijn, om al onze wensen en doelen te realiseren.

Iedere donatie is welkom, klein of groot en maakt voor ons geen verschil.

Cock en ik zullen voor iedere gift ontzettend dankbaar zijn 🙏 en iedere donatie zal een stapje zijn, om dichterbij onze wensen en doelen te komen.

Gezondheid en kwaliteit van leven is het belangrijkste wat bestaat.

Iedereen kan dit zomaar overkomen. Jammer genoeg, hebben wij het vreselijke ALS lot gewonnen.

En het ernstige invaliderende lot, kan iedereen ongewild winnen, het kan zomaar van de ene op de andere dag volledig anders zijn en je huidige leven volledig op zijn kop zetten.

Geniet van het leven, zolang het nog kan lieve allemaal.

Cock en Irma Jongekrijg ❤️🤗

 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

134 donaties
€ 6.620,00