Het is nu of nooit! Onderzoek stopt voortijdelijk. | Geld inzamelen
 
 

Het is nu of nooit! Onderzoek stopt voortijdelijk.

Het is nu of nooit! Onderzoek naar zeldzame oogziekte stopt voortijdelijk door geldgebrek.

Het geld voor onderzoek naar de oorzaak van DCMD is niet toereikend voor het lopende onderzoek, waarbij er een goede kans is op het vinden van de oorzaak. Het is een kwestie van nu of nooit: ze vinden de oorzaak nu of nooit. Dit is onze enige hoop nog op een oplossing. Daarom heb ik, Rian de Kruijf, als DCMD-patiënt het initiatief genomen om een actie op te zetten voor geldinzameling, met hulp van de belangengroep DCMD en het onderzoeksteam van het RadboudUMC.
 
Ik doe dit niet voor mezelf, maar voor mijn twee kinderen die deze oogziekte ook hebben. Er is hoop en die kans wil ik benutten. Uiteraard kan ik het niet alleen. Ik vraag u om uw hulp. De inzamelingsactie kan alleen slagen als we het streefbedrag van 38000 Euro bij elkaar kunnen krijgen. 

DCMD (Dominante Cystoïde Macula Dystrofie) is een zeldzame oogziekte. Bij DCMD onstaan er holle ruimtes met vocht tussen de lagen van het netvlies. Hierdoor wordt het netvlies dikker en wordt het zicht minder. Dit is een voortdurend proces, waardoor de patiënt steeds minder kan zien door het netvlies. 

Ongeveer 100 mensen in Nederland hebben deze aandoening en er wordt voor zo'n kleine groep geen geld beschikbaar gesteld. 

De onderzoekers zijn dichtbij het vinden van de oorzaak. Echter het geld is niet toereikend. Als moeder ben ik in alle staten. Ik wil het van de daken schreeuwen. Help ons alsjeblieft.

Rian de Kruijf, Wijk bij Duurstede

We zijn met hulp van vrienden en familie, het RadboudUMC en de belangengroep DCMD een actie aan het opzetten. Doneeractie gebruiken we als betalingstool en platform. Onze dank hiervoor. 

PS. bericht 31-10-2018: Het initiële bedrag van 65.000 Euro is aangepast naar beneden, naar 38.000 Euro. We hadden het eerdere bedrag als streefbedrag. Nu hebben we het exacte bedrag van de onderzoekers gekregen.



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

48 donaties
€ 2.215,00
Doel: € 38.000,00
5% / 264 dagen te gaan