Het is nu of nooit. Onderzoekt stopt voortijdelijk | Geld inzamelen
 
 

Het is nu of nooit. Onderzoekt stopt voortijdelijk

Het is nu of nooit! Onderzoek naar zeldzame oogziekte stopt voortijdelijk door geldgebrek.

Door het gebruik van een nieuwe techniek, whole genome sequencing, en stamcelonderzoek is een gigantische stap in het onderzoek naar de oorzaak van DCMD mogelijk. Bij de erfelijke oogziekte DCMD ontstaan er ruimtes met vocht tussen de lagen van het netvlies, waardoor het netvlies dikker wordt en het zicht afneemt. Dit is een voortdurend proces, waardoor de patiënt steeds minder kan zien. Het netvlies vervangen is helaas geen optie. Tussen de 80 en 100 mensen in Nederland hebben deze erfelijke aandoening. Uit eerder onderzoek is gebleken dat alle DCMD-patiënten afstammen van één echtpaar, maar wat de oorzaak is geweest voor deze afwijking is nog onbekend. Het betreft dus een relatief kleine groep mensen, maar de impact op hun leven is groot. Ook het nageslacht heeft steeds 50% kans op deze ziekte.

De wetenschappers zijn dichtbij, echter zonder geld gaat het onderzoek in de koelkast en is er weinig hoop voor de huidige generatie DCMD-patiënten. "Ik zag mijn wens op een betere toekomst voor mijn kinderen als sneeuw voor de zon verdwijnen. Dit nieuws maakt mij wanhopig. Ik moet iets doen. Ik wil een betere toekomst voor mijn kinderen. Voor mij is het te laat. Ik zie nog maar 10%.”

Daarom besloot ik samen met enkele vrijwilligers en steun van de DCMD-patiëntenbelangengroep, oogarts Prof. Hoyng en onderzoeksleider Dr. S. Roosing van het Radboudumc een online brochure te maken, die we gaan verspreiden via social media en e-mail, en waarmee donaties met een druk op de knop zijn uit te voeren. We streven naar € 38.000. We gebruiken de doneeractie-tool om geld over te maken en via de website ook nog een groter publiek te bereiken.

Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten bij een kleine groep wordt niet gesteund door de overheid of de farmaceutische industrie. Men is afhankelijk van grotere studies of giften van fondsen en particulieren. Daarom is een actie als deze niet vreemd.
 
Ik doe dit dus niet voor mezelf, maar voor mijn twee kinderen die deze oogziekte ook hebben. De onderzoekers zijn dichtbij het vinden van de oorzaak. Echter het geld is niet toereikend. Als moeder ben ik in alle staten. Ik wil het van de daken schreeuwen. Help ons alsjeblieft.  Uiteraard kan ik het niet alleen. Ik vraag u om uw hulp. 

 

Rian de Kruijf, Wijk bij Duurstede

Aanstaande woensdag 19 December gaat onze actie met de digitale brochure via social media en netwerken van onszelf en andere betrokkenen van start. De wethouder WMO en Gezondheid, Wil Kosterman van Wijk bij Duurstede geeft het startsein af met een artikeltje in de Wijkse Courant. Ook wordt de landelijke pers ingelicht met een persbericht. 

PS. bericht 31-10-2018: Het initiële bedrag van 65.000 Euro is aangepast naar beneden, naar 38.000 Euro. We hadden het eerdere bedrag als streefbedrag. Nu hebben we het exacte bedrag van de onderzoekers gekregen.

Op 14-10 is de tekst hierboven nog wat aangepast om het in lijn te trekken met de brochure. 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.









 

Laat een reactie achter

216 donaties
€ 11.106,00
Doel: € 38.000,00
29% / 77 dagen te gaan