Quote uit de Tubantia van 10 december 2022:
Door zeldzame aandoening heeft Anne (37) uit Haaksbergen altijd pijn: ‘ik heb wel eens gedacht: geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af’
HAAKSBERGEN - Anne Liem (37) leeft haar hele leven al in constante pijn door de chronische ziekte endometriose. Inmiddels is ze elf operaties verder, maar haar pijn blijft. „Bij mijn zoveelste spoed opname heb ik wel eens gedacht: geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af.”
„Pijn tijdens de menstruatie hoort erbij, neem maar wat extra paracetamol”, zei de huisarts van Anne Liem jarenlang. Toch weet Liem inmiddels beter, want als ze in 2006 op eenentwintigjarige leeftijd de diagnose endometriose krijgt, valt alles op zijn plek. „Als je achttien bent wil je uitgaan en van je leven genieten. Ik kon door de pijn alleen maar thuis zitten”, vertelt ze. Endometriose is een chronische gynaecologische aandoening waar weinig over bekend is. Artsen omschrijven de ziekte als weefsel, wat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies, dat zich rondom organen nestelt. Bij Liem gebeurt dat onder andere rondom haar baarmoeder, darmen en longen. Het veroorzaakt pijn, littekenweefsel, verklevingen en ontstekingen. „Mijn dokter vertelde me dat de kans dat ik ooit zwanger zou worden minimaal was.”
Zwangerschap
Tegen alle verwachtingen in raakt Liem, een jaar na haar diagnose, zwanger van haar eerste zoon. „Dat kwam eigenlijk totaal onverwacht. Ik was pas tweeëntwintig en helemaal niet bezig met zwanger worden, ook omdat mijn dokter me verteld had dat de kans op zwangerschap zo ontzettend klein was.” Vlak voor Liem erachter komt dat ze zwanger is, wil ze namelijk starten met een chemische overgang. Daarbij worden oestrogeenproductie en menstruatie stopgezet. „Ik had iedere twee á drie maand een operatie om weer cystes weg te halen. Dat was niet te doen en daarom was vroegtijdig in de menopauze een alternatief om mijn pijn te beperken. Maar een kindje was natuurlijk meer dan welkom.”
In de jaren daarna volgt Liem een fertiliteitstraject aan het VU medisch centrum in Amsterdam en raakt ze vijf jaar later zwanger van haar tweede zoon. „Wij zijn vroeg begonnen met kinderen, maar medisch gezien kon het ook niet anders. Het was nu of nooit.”
Operaties
Liem leeft door haar diagnose al haar hele leven met pijn. De vijf verschillende ziekenhuizen in Nederland en elf operaties zijn maar een tijdelijke oplossing. De cystes blijven terugkomen en verveelvoudigen zich. „Mijn gynaecoloog in het MST vertelde me op een gegeven moment dat blijven opereren geen oplossing meer was. Steeds meer littekenweefsel in mijn buik geeft ook pijn, terwijl dat juist is wat je wilt verhelpen”, vertelt Liem. Daarom gaat ze over op hormoontherapie, maar ook dat haalt niets uit.
„Het is een kwestie van dom doorgaan, ondanks de pijn”, vertelt ze. „Als ik pauze heb van werk moet ik even op de bank liggen om bij te komen, maar daarna pak ik de draad gewoon weer op. ‘S avonds lig ik om half negen in bed. Mijn werk mag en zal niet onder mijn ziekte onder lijden.” Toch beland Liem, een week na het starten bij haar nieuwe baan aan het Saxion, in het ziekenhuis. „Ik was een week daarvoor voor controle in het ziekenhuis geweest omdat ik weer ondragelijke pijn had, maar op de inwendige echo was volgens de gynaecoloog niets te zien. Een week later in een ziekenhuisbed vanwege een cyste die was gebarsten”, vertelt ze. Door de constante pijn en vele ziekenhuisbezoeken zakt de moed haar in de schoenen. „Ik heb wel eens gedacht: geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af.”
Doneeractie
Artsen van een privé-clinic in Engeland zijn gespecialiseerd in pijnbestrijding van endometriose en zien een mogelijkheid om Liem’s pijn blijvend te verlichten. „Ik kreeg het advies van een vriendin die ook endometriose heeft en daarvoor in Londen is geopereerd. Voor haar was dat een enorme verademing, dus toen dacht ik: baat het niet dan schaadt het niet”, vertelt ze. Daarom vloog Liem in september voor haar eerste consult naar Engeland. „De gynaecoloog daar kon zo al mijn klachten opnoemen, ik voelde me eindelijk begrepen.”
Voor 39.000 euro heeft Liem na de operatie 80 procent kans om zonder pijn te leven. Maar die kosten worden niet vergoed door haar zorgverzekeraar. Haar man Leroy is daarom een doneeractie voor haar gestart: „Anne is misschien wel een van de sterkste personen die je tegen kunt komen”, stelt haar man in de doneeractie. Binnen een maand is er al bijna 26.000 euro opgehaald voor Liem’s operatie, die plaatsvindt in maart. „Ik durf niet zo vaak op de website te kijken. Zoveel mensen doneren geld voor mijn operatie terwijl ze me verder niet eens kennen. Daar ben ik heel dankbaar voor.”