Wanneer er nog 1 optie over is

Wanneer er nog 1 optie over is | Geld inzamelen
 
 

Mijn vrouw Anne, is misschien wel een van de sterkste personen je tegen kunt komen.
Ze zegt niet dat ze ziek is, je ziet niet dat ze pijn heeft, ze laat niks merken aan de buitenwereld!  Anne doet alles, voor iedereen, ze zou nog meer willen dan ze nu doet, maar eerlijk, het is geen doen voor haar. Ze staat er, dag en nacht, voor haar gezin, familie en vrienden. Voor haar collega's, oud collega's en lotgenoten. Ze struikelt zich door de (werk)week heen, levend op pijnstilling, tot het weekend is. Dan is het op en en krijgt ze de rekening.

Er zijn maar weinig mensen om haar heen die dit weten. Maar in het weekend is de batterij leeg en kan ze niets anders dan rusten in bed, of op de bank, de pijnen op te vangen met een warme kruik en een lading pijnstilling. Anne wil niet toegeven dat ze ziek is en al helemaal niet dat de pijn haar leven controleert. Haar ziekte heeft al te veel vriendschappen, mooie herinneringen en vreugde gekost. Ondanks dat, is ze er altijd voor iedereen, voor wie haar nodig heeft of even het hart wil luchten. Ze staat er, zonder verwachting, altijd!   


Anne heeft een ernstige vorm van endometriose. Het is heel onterecht een vrij onbekende aandoening die voorkomt in verschillende gradaties. Bij endometriose bevindt zich weefsel, dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies op verschillende plekken in het lichaam. Het veroorzaakt vreselijke pijn, littekenweefsel, verklevingen en ontstekingen. Uiteindelijk worden klachten chronisch. Dat is bij Anne op zijn minst het geval. Anne heeft 5 verschillende ziekenhuizen in nederland gezien en heeft ondertussen 11 (!!) operaties gehad. Steeds weer had ze de hoop dat er

een oplossing of verlichting van de pijn zou komen. Ik kan met recht zeggen dat ze echt alle mogelijke oplossingen heeft geprobeerd welke ons zorgsysteem en de verzekeraars aanbieden. Van het verwijderen van zenuwen uit haar buik, schoktherapie op haar zenuwen, het spuiten van hormonen, het wegbranden van endometriose en het verwijderen van haar baarmoeder. Helaas heeft het tot nu toe weinig opgeleverd. In nederland was haar laatste mogelijkheid om intern naar een revalidatiecentrum te gaan, om te leren omgaan met de pijn. Ook deze mogelijkheid greep ze met beide handen aan. Helaas, de pijn en klachten bleven en sinds de afgelopen jaren met nog meer pijn. Afgelopen september zijn wij, na lang aandringen van een vriendin van Anne, naar Londen gegaan. Daar zit een topspecialist die zeer gespecialiseerd is in endometriose. De diagnose: Anne heeft ondanks haar 11 operaties, endometriose op haar darmen, buikvlies, lever en middenrif. Ook zijn haar zenuwen aangetast, wat mede verklaart waarom Anne non stop pijn heeft. De specialist schat in dat met een operatie veel pijn en leed weggenomen zullen worden. Wat een lichtpunt is dit voor haar, maar ook voor ons!

Voor de operatie zullen drie gespecialiseerde chirurgen nodig zijn, een gynaecoloog, een thoraxchirurg en een leverchirurg. Allen zullen zij met hun eigen expertise zorgen dat de endometriose eindelijk echt uit haar lichaam zal worden gehaald. De operatie kost echter veel geld, geld dat door de regelgeving van zorgverzekeraars niet of zeer beperkt voor haar vergoed wordt. De kosten van de operateurs, het ziekenhuis, de reis – en verblijfkosten komen neer op €39.000 euro. Ze zal zeker twee weken in Londen moeten verblijven voor ze in staat is om terug te reizen naar huis. Anne staat voor een onmogelijke keuze, haar gezondheid, haar leven, de kansen die de operatie bieden en tegelijkertijd opeens geldzorgen. Het geeft haar ongelofelijk veel stress, wat uiteindelijk alleen nog maar meer negatieve gevolgen heeft voor haar functioneren.  

Voor Anne is deze crowdfunding moeilijk te accepteren, ze gunt het een ander meer, iemand die het nog harder kan gebruiken dan zij. Maar echt, op dit moment heeft juist zij het nodig.

Helpen jullie ons mee?  

 

Leroy Liem
10-12-2022

Quote uit de Tubantia van 10 december 2022:

Door zeldzame aandoening heeft Anne (37) uit Haaksbergen altijd pijn: ‘ik heb wel eens gedacht: geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af’

HAAKSBERGEN - Anne Liem (37) leeft haar hele leven al in constante pijn door de chronische ziekte endometriose. Inmiddels is ze elf operaties verder, maar haar pijn blijft. „Bij mijn zoveelste spoed opname heb ik wel eens gedacht: geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af.”

„Pijn tijdens de menstruatie hoort erbij, neem maar wat extra paracetamol”, zei de huisarts van Anne Liem jarenlang. Toch weet Liem inmiddels beter, want als ze in 2006 op eenentwintigjarige leeftijd de diagnose endometriose krijgt, valt alles op zijn plek. „Als je achttien bent wil je uitgaan en van je leven genieten. Ik kon door de pijn alleen maar thuis zitten”, vertelt ze. Endometriose is een chronische gynaecologische aandoening waar weinig over bekend is. Artsen omschrijven de ziekte als weefsel, wat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies, dat zich rondom organen nestelt. Bij Liem gebeurt dat onder andere rondom haar baarmoeder, darmen en longen. Het veroorzaakt pijn, littekenweefsel, verklevingen en ontstekingen. „Mijn dokter vertelde me dat de kans dat ik ooit zwanger zou worden minimaal was.”

Zwangerschap

Tegen alle verwachtingen in raakt Liem, een jaar na haar diagnose, zwanger van haar eerste zoon. „Dat kwam eigenlijk totaal onverwacht. Ik was pas tweeëntwintig en helemaal niet bezig met zwanger worden, ook omdat mijn dokter me verteld had dat de kans op zwangerschap zo ontzettend klein was.” Vlak voor Liem erachter komt dat ze zwanger is, wil ze namelijk starten met een chemische overgang. Daarbij worden oestrogeenproductie en menstruatie stopgezet. „Ik had iedere twee á drie maand een operatie om weer cystes weg te halen. Dat was niet te doen en daarom was vroegtijdig in de menopauze een alternatief om mijn pijn te beperken. Maar een kindje was natuurlijk meer dan welkom.”

In de jaren daarna volgt Liem een fertiliteitstraject aan het VU medisch centrum in Amsterdam en raakt ze vijf jaar later zwanger van haar tweede zoon. „Wij zijn vroeg begonnen met kinderen, maar medisch gezien kon het ook niet anders. Het was nu of nooit.”

 

 

Operaties

Liem leeft door haar diagnose al haar hele leven met pijn. De vijf verschillende ziekenhuizen in Nederland en elf operaties zijn maar een tijdelijke oplossing. De cystes blijven terugkomen en verveelvoudigen zich. „Mijn gynaecoloog in het MST vertelde me op een gegeven moment dat blijven opereren geen oplossing meer was. Steeds meer littekenweefsel in mijn buik geeft ook pijn, terwijl dat juist is wat je wilt verhelpen”, vertelt Liem. Daarom gaat ze over op hormoontherapie, maar ook dat haalt niets uit.

„Het is een kwestie van dom doorgaan, ondanks de pijn”, vertelt ze. „Als ik pauze heb van werk moet ik even op de bank liggen om bij te komen, maar daarna pak ik de draad gewoon weer op. ‘S avonds lig ik om half negen in bed. Mijn werk mag en zal niet onder mijn ziekte onder lijden.” Toch beland Liem, een week na het starten bij haar nieuwe baan aan het Saxion, in het ziekenhuis. „Ik was een week daarvoor voor controle in het ziekenhuis geweest omdat ik weer ondragelijke pijn had, maar op de inwendige echo was volgens de gynaecoloog niets te zien. Een week later in een ziekenhuisbed vanwege een cyste die was gebarsten”, vertelt ze. Door de constante pijn en vele ziekenhuisbezoeken zakt de moed haar in de schoenen. „Ik heb wel eens gedacht: geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af.”

Doneeractie

Artsen van een privé-clinic in Engeland zijn gespecialiseerd in pijnbestrijding van endometriose en zien een mogelijkheid om Liem’s pijn blijvend te verlichten. „Ik kreeg het advies van een vriendin die ook endometriose heeft en daarvoor in Londen is geopereerd. Voor haar was dat een enorme verademing, dus toen dacht ik: baat het niet dan schaadt het niet”, vertelt ze. Daarom vloog Liem in september voor haar eerste consult naar Engeland. „De gynaecoloog daar kon zo al mijn klachten opnoemen, ik voelde me eindelijk begrepen.”

Voor 39.000 euro heeft Liem na de operatie 80 procent kans om zonder pijn te leven. Maar die kosten worden niet vergoed door haar zorgverzekeraar. Haar man Leroy is daarom een doneeractie voor haar gestart: „Anne is misschien wel een van de sterkste personen die je tegen kunt komen”, stelt haar man in de doneeractie. Binnen een maand is er al bijna 26.000 euro opgehaald voor Liem’s operatie, die plaatsvindt in maart. „Ik durf niet zo vaak op de website te kijken. Zoveel mensen doneren geld voor mijn operatie terwijl ze me verder niet eens kennen. Daar ben ik heel dankbaar voor.”


Leroy Liem
10-11-2022

Van berichten uit onverwachte hoek tot mensen aan de andere kant van het land en totaal onbekenden. Overal komen de donaties vandaan. Zelfs lokale ondernemers die plotseling een actie op touw zetten zonder enig relatie. Tot mensen  die de gift van hun lezing of de energieteruggave doneren. Maar ook een oud klasgenoot van de kinderen die vond dat Anne zoveel voor haar heeft gedaan in het verleden.. Wat een liefde en steun... alle kleine beetjes helpen ons mee het doel te bereiken.


Inmiddels zijn wij een week onderweg en bedolven onder berichten en donaties! Ongelofelijk hoeveel mensen hebben gedoneerd. Wij staan inmiddels op 50% van het streefbedrag!


Wij zouden graag iedereen persoonlijk willen bedanken maar het lukt ons niet altijd om dit te doen! Dus namens Anne en onze kinderen willen wij in ieder geval via deze weg jullie allemaal bedanken!


804 donaties
€ 32.500,00
Doel: € 39.000,00
83% / 32 dagen te gaan