mijn naam is Letteke de Haan 44 jaar, getrouwd en moeder van 2 kinderen.

Sinds 2018 na jaren lichamelijk sukkelen de diagnose DVN (dunne vezelneuropathie) gekregen. Pfff wat gaf dat een rust in eerste instantie, want ik was niet gek er was echt iets met mijn lichaam aan de hand.

Maar dan kom je al heel snel in mega rollecoaster terecht, je lichaam gaat hard achteruit de zenuwpijn die 24/7 aanwezig is in mijn hele lichaam wordt heftig heel heftig. Steeds meer moet ik lichamelijk inleveren zowel aan armen en benen als aan het autonomische zenuwstelsel bij alles wat ik doe of wil doen moet ik nadenken/vooruit denken. en ontzettend veel dingen laten vallen zoals mijn werk, mijn hobby, mijn sport mijn vrijheid

De eerste hulpmiddelen moesten aangeschaft worden. Een trippelstoel om beneden me door de kamer te vervoeren en te kunnen koken zonder te hoeven staan, daarna een rolstoel om buiten in ieders geval nog ergens te kunnen komen zonder ver te hoeven lopen /belasten, want lopen met benen vol zenuwpijn dat is echt geen pretje .een aangepaste fiets om nog te kunnen fietsen en uiteindelijk moest onze fijne vertrouwde VW personen auto ingeruild worden voor een bus. De voornaamste reden hiervoor was dat ik zelf in een bus kan rijden door de zit houding, want de houding van een personen auto dat kunnen mijn benen door de zenuwpijn niet meer aan, reden 2 was de rolstoel die ik niet zelf in en uit elkaar kan halen  of mijn loopfiets kan vervoeren die ik nodig ben om me buiten de deur te kunnen bewegen en daarbij lag de kofferbak volledig vol en was fatsoenlijk met het gezin de deur uit niet meer mogelijk.

Met pijn in het hart hebben we onze VW ingeruild voor een Ford Custom bus, yes was het gevoel ik kan weer rijden en heb mijn vrijheid terug! Dit gevoel was helaas van korte duur, want de bus begon rare kuren te krijgen en heeft van de 18 a 19 maanden dat we hem hebben zn 7 maand al in de garage gestaan.  Wat er allemaal al aan vervangen is daarvoor wordt de lijst te lang, maar wij zitten met een gigantisch probleem met onze maandag bus.

De garage dealer heeft er in het begin heel wat aangedaan en heeft continu geroepen het komt goed, maar ook zij weten dat dit niet het geval zal zijn. Maar hulp hoeven we van hen niet meer te verwachten. De rechtbijstand kan niet met 100 procent zeker zeggen dat we in onze recht staan en we hebben niet de financiele mogelijkheden om de risico te lopen dat we niet ons gelijk krijgen.

Er zit maar 1ding op en dat is een andere 2e hands bus aanschaffen zodat ik weer van mijn vrijheid kan genieten en niet met samengeknepen billen even snel de fysio op en neer hoef te rijden wachten tot die weer in een storing schiet of dat er weer een onderdeel kapot gaat.  We liggen financieel krom om de bus te kunnen onderhouden en hebben niet de middelen om en andere bus te kopen zoals veel mensen heel simpel bij ons opperen om te gaan doen. 

Want na het ziek worden ben ik ook mijn taak als geldverdiener verloren en leunen we op de inkomsten van mijn man, als je ḧulp behoefend"wordt kom je bij instanties terecht die heel goed geld van je weten te plukken en hele hoge eisen stellen aan in ons geval een bus, want deze mag niet ouder zijn dan 5 jaar, vanwege eventuele aanpassingen. Hiermee wordt je dus van te voren al in een zeer hoge prijsklasse gedrukt.

Ik voel me zo enorm schuldig over het feit dat ons gezin er financieel onder lijd, maar ook mijn ziekte mee moet dragen omdat je op elk gebied rekening moet houden met. Ik weet heel goed dat ik er niks aan kan doen, maar de last draag ik wel mee op mijn schouders.

Wij hopen en ik hoop heel erg dat jullie ons kunnen ondersteunen om van de bus die we nu hebben af te kunnen komen en een geschikte andere bus terug kunnen kopen, zodat mijn hulpmiddelen zonder moeite mee kunnen en ik zelf kan auto rijden en niet continu afhankelijk hoef te zijn van mijn man.