VERLOS MIJ VAN LIPOEDEEM | Geld inzamelen
 
 

VERLOS MIJ VAN LIPOEDEEM

Verlos mij van lipoedeem

Hallo allemaal.  

 

Mijn naam is Angelique Hagen, ben 47 jaar en lipoedeem patiënt. 

 

Nu zult u zich afvragen " Wat is lipoedeem ?"

 

Lipoedeem of vetzwelling is een zeldzame chronische aandoening van het vetweefsel, die vrijwel alleen bij vrouwen voorkomt. Het is een erfelijke aandoening die voorkomt bij 1 op de 72.000 mensen; mogelijk is het aantal in werkelijkheid hoger.

Bij lipoedeem is er sprake van een vet- en vochtophoping, wat pijnlijke klachten op kan leveren. In tegenstelling tot 'normaal' oedeemis lipoedeem niet wegdrukbaar. Veelal komt de aandoening voor in het ondergestel, ofwel in de heupen, bovenbenen en knieën. Maar ook de armen kunnen worden aangedaan. Kenmerkend van de aandoening is dat handen en voeten niet aangetast worden.

De oorzaak van lipoedeem is niet bekend. Wel staat vast dat erfelijke factoren een rol spelen bij de ontwikkeling van deze aandoening. Vaak begint of verergert lipoedeem bij een hormoonwisseling, bijvoorbeeld in de puberteit of na een zwangerschap of de menopauze.

Lipoedeem is een chronische, niet curabele, veelal progressieve aandoening met soms aanzienlijke morbiditeit. In eerste instantie krijgen patiënten een disproportionele vettoename aan de benen, billen en/of armen. Diëten en lichaamsbeweging hebben slechts een zeer beperkte invloed op deze disproportionele vetverdeling. De benen kunnen gevoelig zijn en vertonen gemakkelijk blauwe plekken na relatief kleine traumata. Dit kan verergeren tot hevig ervaren pijn en verminderde mobiliteit, uiteindelijk leidend tot een beperking in activiteiten en verminderd participeren in de maatschappij. Bij patiënten met lipoedeem kunnen tevens verschijnselen van obesitas worden geconstateerd. Dieetmaatregelen hebben vooral invloed op de obesitas component, maar veel minder op de disproportionele vetverdeling bij het lipoedeem. Aangezien lipoedeem ook zonder obesitas component tot een verhoogde BMI leidt, wordt bij veel patiënten ten onrechte een relatie gelegd met een overmatige calorie-inname en obesitas. Naast fysieke klachten kan lipoedeem ook leiden tot psychosociale klachten. Deze worden veelal veroorzaakt doordat de aandoening niet wordt (h)erkend door de geconsulteerde professionals en doordat de adviezen van gewichtsvermindering en lichaamsbeweging niet tot een verbetering van de klachten leiden.

 

Ik ben iemand die positief in het leven staat. Door de extreme pijn die ik had en nog steeds heb tover ik altijd een lach op mijn gezicht.  Beetje make-up doet wonderen zeg ik altijd. 

In 2012, 2013 en 2014 maakte ik gebruik van een rolstoel en scootmobiel.  Dit omdat ik mobiel wou blijven . Mijn benen blokkeerden door de lipoedeem en de pijn dus lopen ging erg moeizaam . Net zoals zitten en liggen.  Ik was hierdoor aan huis gekluisterd.  De diagnose is bij mij heel laat gesteld .Had ik het maar eerder geweten dan was er voor mij misschien veel leed bespaard gebleven ... ja dat is achteraf altijd zo natuurlijk. Door bijkomende andere lichamelijke ongemakken ben ik helaas volledig afgekeurd.  

Maar nu het volgende : 

Ik heb mij dus voor de lipoedeem operaties in de schulden moeten steken . Ik kreeg het advies van een bekende arts om dit te doen omdat ik al in een rolstoel en scootmobiel zat . De druk moest van mijn bovenbenen af omdat de lymfevaten in de verdrukking kwamen en nog steeds komen . Dit zorgt ook voor zenuwpijnen omdat er druk op de zenuwuiteinden komt .  De bank heeft mij hier erg goed ingeholpen door mij een lening te verstrekken terwijl ik chronisch ziek ben en volledig afgekeurd ben.  Uiteraard betaal ik deze lening maandelijks terug . Maar meer lenen kan ik niet .... Ze gooien het er dus op in Den Haag , bij Zorginstituut Nederland en de overige instanties dat het niet voldoet aan de stand der wetenschap en de praktijk.  De operaties werden tot 2014 wel vergoed , maar daarna zijn ze uit de zorgverzekering gehaald . En waarom ? Omdat er misbruik van werd gemaakt door personen die ze niet nodig hadden als medische operatie en er artsen waren die het declareerden onder een verkeerde code .En daar worden de lipoedeem patiënten nu de dupe van .Ik heb 2 hoorzittingen gehad bij de SKGZ.  Dit is de Klachten en Geschillen commissie voor zorgverzekeraars.  Ook zij gaan er niet in mee.  Onlangs  verscheen in het nieuws dat er afgelopen jaar 11.000 maag operaties zijn uitgevoerd . 11.000 !!! En deze worden wel vergoed voor patiënten met overgewicht, morbide obesitas enz.  Waarom de operaties voor lipoedeem dan niet ? Lipoedeem zorgt er ook voor dat je overgewicht hebt , maar waar je niets aan kunt doen . 

 

Naast Lipoedeem heb ik de pech dat ik nog meer aandoeningen heb die het bij mij verergeren . Waaronder Dunne Vezel Neuropathie . Dit is een spierziekte en de pijn die ik ervaar is echt zenuwslopend ....

Daarom heb ik besloten om deze crowdfunding te beginnen. In Nederland hoor je toch niet afhankelijk te zijn van anderen? Nou blijkbaar wel dus... want ze laten je in de kou staan als er operaties zijn waar je baat bij hebt . Uiteraard doe ik dit om mijzelf te helpen . Want ik moet na de operaties die ik al heb gehad er nog wel een aantal ondergaan. Nog lang niet alle zieke vetcellen zijn verwijderd bij mij en de ziekte is progressief . Maar ook zou ik een aantal lotgenoten  willen helpen in hun strijd.  Zij die het ook niet kunnen betalen.  Hoe mooi zou het zijn dat ik door middel van donaties zou kunnen helpen? Samen sta je sterk toch? Ik heb een site op Facebook onder de noemer " VERLOS MIJ VAN LIPOEDEEM " . Hier staat mijn verhaal beschreven.  Operaties die ik al heb ondergaan.  Mijn strijd tegen de zorgverzekeraar en andere instanties. En zo kan ik een ieder op de hoogte houden.  Ik heb al heel lang gestreden en ik strijd nog steeds. Maar zolang alle andere lipoedeem patiënten de operaties niet vergoed krijgen zijn wij genoodzaakt om hulp van buitenaf te zoeken .  

 

OPGEVEN IS NAMELIJK GEEN OPTIE ! 

Zouden jullie mij willen/kunnen helpen om deze droom te verwezenlijken? 

Mijn dank is groot . 

 

P.S. de foto's zijn allemaal van mijzelf . Zo hebben jullie een idee wat lipoedeem is . 

 

 

Liefs Angelique 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

10 donaties
€ 150,00
Doel: € 25.000,00
0%

Deze actie is gesloten.