The Best is Yet to Come! | Geld inzamelen
 
 

The Best is Yet to Come!

Mireille is ziek, ernstig ziek. Help jij haar weer beter te worden?

Soms loopt het leven zo heel anders dan je gedacht had. Dit is het verhaal van Mireille, verteld door haar ouders, familie en vrienden en de reden voor deze crowdfunding. Mireille heeft ME(cvs) en is ernstig ziek.

Maar, er is een (kostbare) behandeling die haar leven kan redden. Help ons en haar, haar leven weer terug te krijgen! Hieronder vertellen we je er meer over.

Mireille
Mireille is een vrouw die enorm van het leven houdt. Zij houdt van fijne mensen om zich heen, gezelligheid, goede gesprekken met haar familie en vrienden. En wij houden van Mireille. 
Voor ze zo ziek werd, was Mireille iemand die het liefst altijd wel ergens mee bezig was of op pad ging. Gezelligheid opzoeken, thuis maar ook bij familie, vrienden en haar buurtjes.
Twee van haar passies zijn muziek en dansen, naar festivals gaan, dat deed ze heel graag. Leuke dingen ondernemen met vrienden, genieten met elkaar en het liefst natuurlijk heel veel lol en lachen samen. Bij de eerste zonnestralen, zodra het ook maar enigszins kon, ging ze zo vaak als ze maar kon, naar het haar zó geliefde strand en de zee.
Helaas kan dat nu allemaal niet meer.

De diagnose
Het eerste kwartaal van 2017 werd ze geveld door het CMV virus, waar ze niet goed van herstelde, ondanks medicijnen ging het steeds slechter. Ze voelde zich lichamelijk steeds zwakker worden, terwijl het CMV virus al wel uit haar lichaam moest zijn. Toen begon het traject van keuzes maken in wat gedurende een dag wel of niet te doen. Wat voor ons vaak heel normaal is, even boodschappen doen uit je werk, nog koken, stofzuigen, op bezoek bij vrienden, muziekje luisteren, een televisieprogramma kijken, werd voor haar al heel snel niet meer haalbaar. Met uiteindelijk dus de keus tussen één van die dingen doen of helemaal niet. Haar energie nam steeds meer af en we hebben van dichtbij gezien hoe het heel snel heel hard achteruit ging. Maar niemand kon wat doen, niemand wist ook wat te doen. Mireille niet, maar wij ook niet. En toen kwam de diagnose: Mireille was ziek, ernstig ziek. Ze heeft ME.

Mireille:” Iedereen die mij kent, weet dat ik nog liever mijn tong inslik dan dat ik om hulp vraag, maar ik kan echt niet anders nu. Ik kan mij niet voorstellen dat dit het nu is, ik heb nog zoveel plannen in dit leven. Ik heb nog zoveel om te geven, aan de mensen om me heen. Ik mis iedereen zo ontzettend vreselijk, met iedere vezel in mijn lijf. Willen en kunnen jullie me helpen om mijn leven weer terug te krijgen...weer te kunnen genieten van alles in het leven, mijn onafhankelijkheid weer terug te krijgen? Ik zal jullie eeuwig dankbaar zijn en beloof dat ik van alles driedubbel en dwars zal gaan genieten!”   

ME(cvs)
ME is een neuro-immunologische multisysteemziekte die alles in het lichaam aantast. In het kort gezegd is dit de ziekte waardoor Mireille veel dingen niet meer kan of niet meer kan verdragen, o.a. door ernstige sensorische overprikkeling en inspanningsintolerantie. Daarbij heeft zij ook Fybromyalgie en Orthostatische intolerantie. Mireille is eind 2017 volledig ingestort als gevolg van deze ziekte(s). Dit resulteerde in een periode van absolute (gehele) afzondering; vrijwel 24 uur per dag alleen, in het donker, met haar hoofdtelefoon op, om de fysieke pijn van elk geluid, licht of simpelweg een felle kleur te voorkomen. Een vreselijk mensonterende periode was dit.

Vriendin Evy: “Het was net alsof er iemand anders lag. Het leek net alsof haar lijf helemaal was vastgelopen. Een simpel zinnetje uitspreken moest soms in 4 stappen, omdat ze meer prikkels tegelijk niet kon verdragen. Ook een aanraking of geluiden kon ze bijna niet verdragen. Echt hartverscheurend om haar zo te zien…”   

Regelrechte bikkel
Mireille is een regelrechte bikkel met een innerlijke kracht waar een leger jaloers op zou kunnen zijn. Met heel veel rust, heel veel discipline, heel veel levenskracht en hulp van de liefste vrienden/familie en buren om zich heen, is ze uit die eerste heftige crash opgekrabbeld. Dit betekent dat ze nu niet meer in het donker ligt, weerl kan praten, en soms wat kleine dingetjes kan doen. Maar ze is, afgezien van de korte geplande bezoekjes van familie, vrienden,  buren en zorgverleners, 24 uur per dag alleen, niet omdat ze dat wil, maar omdat het niet anders gaat. Ze voelt zich daardoor vaak erg eenzaam, ook al weet ze dat iedereen zo met haar meeleeft en aan haar denkt. De bezoekjes die er zijn, vindt ze héél erg fijn en geven kracht, maar hebben helaas ook vaak hun weerslag erna en daar moet ze steeds weer opnieuw van herstellen. Maar dat neemt ze voor lief. Ze ligt zo goed als de hele dag in haar bed of op de bank. Vaak is haar lijntje naar buiten haar mobiel, maar je raadt het al, ook deze zorgt vaak weer voor overprikkeling, het blijft steeds kiezen tussen de ‘kwaden’.
Elke dag moet iedere handeling, iedere actie worden overdacht en worden gepland en kunnen regelmatig dingen niet of niet doorgaan. Omdat het teveel overprikkelt en haar dus weer zieker kan maken. Extreme uitputting, met alle gevolgen van dien, ligt bij alles wat ze doet op de loer. En het gaat dan ook echt niet goed met haar. Het is dan weer helemaal terug naar niks, in het donker en met vaak ook weer haar hoofdtelefoon op.

Invaliderend
De sensorische overprikkeling is, naast de inspanningsintolerantie, hetgeen wat haar het meest invalideert. De voor ons hele simpele dagelijkse dingen geven bij haar het effect van een hele nare heftige reactie in haar lijf. Pijn, prikkeldraadachtige pijn, zenuwpijnen, krachtverlies en daardoor slecht kunnen lopen, bewegen en praten.
Deze ziekte is compleet grillig en onvoorspelbaar: iets kleins wat Mireille op dag 1 kan doen zonder echte gevolgen kan op dag 2 ervoor zorgen dat ze crasht en weer dagen volledig pas op de plaats moet maken en weer moet rusten en prikkels vermijden.  
Een ander bijkomend vervelend symptoom is het oorsuizen (de Tinnitus), (wat veel mensen zullen herkennen), een mix van piepgeluiden, die ze 24 uur per dag hoort. Maar doordat ze maar zeer gedoseerd prikkels kan toelaten op een dag, is dit helaas niet makkelijk te verbloemen met afleiding, door bijvoorbeeld muziek, lezen, bezoek etc..
Dit is hoe het dagelijks leven van Mireille nu is. Je zou wel kunnen zeggen dat ze letterlijk gevangen zit in haar eigen huis en lichaam.

Vader Arno: “Het is vreselijk om je levenslustige dochter zo compleet uitgeblust en lichamelijk op te zien. Ik ken mijn dochter niet anders dan iemand die erop uit ging, dansen met vrienden, naar het strand, heel ondernemend. Ik gun het haar met heel mijn hart en ziel dat ze haar leven weer op kan pakken en weer te zien stralen als vanouds”    


Dit kan het toch niet zijn?

Dit kan en mag het toch niet zijn lieve mensen? Dit kan toch niet het leven zijn voor haar om te leven? Voor niemand!
Ze mist haar familie en vrienden verschrikkelijk en kan niet wachten om weer lekker te kunnen spelen en ravotten met haar neefjes en nichtje. Weer tante Mireille zijn… en er komt zelfs een nieuw nichtje bij in maart! 

Nichtje Felicia (5 jr): “Tante Mireille, wanneer gaan we weer samen spelen op het strand?” 

Lichtpunt aan de horizon!  
Er is een lichtpunt aan de horizon, waar we allemaal heel blij mee zijn en met zijn allen 100% voor willen gaan: een stamcelbehandeling in Duitsland. Hier worden hele goede resultaten mee bereikt. Het is een zware behandeling en zeker geen direct wondermiddel, maar de uiteindelijke resultaten die mensen ermee boeken zijn geweldig! 
Dit is voor Mireille een kans om uit deze verdrietige, zware en uitzichtloze situatie te komen. Dat zou geweldig zijn! Want we missen haar allemaal zo vreselijk en gunnen haar zo haar leven terug.
Deze behandeling is erg kostbaar en de zorgverzekeraar vergoedt er helaas niets van. Omdat wij Mireille deze behandeling zo ontzettend graag gunnen, zijn we deze crowdfunding gestart. In totaal willen we een bedrag van minimaal 35000 euro bij elkaar krijgen, voor de behandeling, het verblijf, de nabehandelingen en de nazorg. Dit om Mireille weer de kans te geven op een gewoon, normaal en vooral gezond leven. Niks bijzonders, maar tegelijkertijd zo bijzonder! 

Het is een groot bedrag wat we bij elkaar moeten krijgen, maar we zijn ervan overtuigd dat het kan! Met kleine bijdragen, grote bijdragen, je netwerk in te zetten, berichten te liken en te delen, alle beetjes helpen! Dus: kun je wat missen, heel graag! Of heb je een briljant idee voor een eigen actie om onze actie voor Mireille te ondersteunen? Top!   

Behandeling in het kort
Deze stamcelbehandeling geeft een reset van het immuunsysteem. De stamcellen kunnen de schade die het lichaam de afgelopen jaren heeft opgelopen, repareren. Gedurende een aantal weken wordt je klaargemaakt/voorbereid voor het terugplaatsen van de stamcellen. In deze kliniek zal Mireille ook nog uitgebreid worden onderzocht op mogelijk andere onderliggende oorzaken. Zodat o.a. de nabehandeling hierop afgestemd kan worden.
Er worden zeer goede resultaten met deze behandeling behaald en voor Mireille is het meer dan duidelijk dat dit de weg is die ze moet gaan. Het is haar enige hoop op leven!

Dus: help ons alsjeblieft Mireille haar en onze  hartenwens te laten uitkomen en doneer, like en deel onze actie, zodat zoveel mogelijk mensen op de hoogte zullen zijn van haar situatie en kunnen helpen. Het is van levensbelang dat Mireille zo snel mogelijk goede medische hulp krijgt.

Doneren 
Een eventuele donatie kunt u via deze doneersite doen of direct overmaken via deze bankrekening:

IBAN NL38ABNA0834024888
T.n.v. M.M. Baarslag

Heel veel Liefde en Dankbaarheid! 

 

Ouders, familie en vrienden van Mireille en natuurlijk Mireille!

Mirelle Baarslag
16-01-2019

Lieve mensen/donateurs, 

We zijn inmiddels bijna 4 weken onderweg met onze crowdfundingactie en wat gaat het de goede kant op.

Zoveel mensen (meer dan 325 al!) die doneren, het blijft echt heel ontroerend en heel bijzonder.
Vrienden, familie, bekenden, vrienden van vrienden en ook onbekenden.
Inmiddels hebben we al een bedrag van 10.000 euro binnen, (dit is inclusief de rechtstreekse donaties)wat een geweldig resultaat al!

Van meerdere kanten horen we dat er verschillende acties worden opgezet: statiegeldacties privé of bij supermarkten, collectes op het werk, diensten ruilen voor een donatie, lokale horeca die mogelijk hun fooienpot willen doneren, werkgevers die momenteel gevraagd worden te doneren, verjaardagsgeld dat afgestaan wordt. Heel veel leuke en hartverwarmende ideeën.
Iedereen is heel betrokken en je merkt dat steeds meer mensen er van weten en ons willen helpen. We vinden het allemaal geweldig.
Maar ook op andere manieren zien we dat er aandacht is voor de actie: zo heeft Libelle.nl een artikel gewijd aan Mireille. Dit is het grootste online bladenplatform van Nederland! Daarnaast zijn we ook bezig om de verschillende media te verleiden aandacht te besteden aan onze actie.

Mireille leest zoveel mogelijk mee en is erg onder de indruk van alles wat er gebeurt. Ook krijgt ze veel berichtjes. Het geeft haar echt kracht.
Momenteel gaat het helaas wat minder met Mireille, maar langzaam krabbelt ze al weer overeind.
Ze vraagt ons jullie allemaal wederom heel erg te bedanken. Het liefst schreef ze zelf een stuk tekst maar dat lukt haar helaas niet.

Mireille zal binnenkort proberen om een kort filmpje te posten op de Facebookpagina:The Best is Yet to Come.
Dit is ook de pagina waar straks o.a. de updates van de behandeling zullen worden gepost. Je kan haar ook volgen via haar Instagram account: mi_rei_lle

We zijn al een heel eind onderweg naar ons doel waar het allemaal om te doen is: de stamcelbehandeling die Mireille een kans geeft om haar leven weer terug te krijgen.
En alle extra hulp blijft natuurlijk welkom, we realiseren ons terdege dat we nog wat euro's te gaan hebben. Zijn er nog ideeën voor acties? Laat het ons weten.

Bedankt lieve allemaal, tot de volgende update en we gaan met zijn allen vol goede en positieve moed door: zo snel mogelijk ons doel halen om Mireille uit deze verdrietige leefsituatie te krijgen.


Ouders, familie en vrienden 11


Mirelle Baarslag
21-12-2018

Lieve mensen, 

Wat een rollercoaster van lief en goed zitten we in zeg, echt geweldig!! Zoveel steun. Hieronder een berichtje van Mireille zelf, die heel graag wat tegen jullie wil zeggen:

Lieve allemaal,

....ik ben er een beetje stil van. Ik vind het zo bijzonder dat al zoveel mensen in zo'n korte tijd hun hart hebben laten spreken en een bijdrage hebben geleverd aan mijn weg naar weer beter worden. 💪
En natuurlijk ook het delen van de actie.
Mensen die ik (heel) goed ken, mensen van vroeger, oud collega's, maar ook onbekenden en anoniemem!
Ik voel me zo enorm gesteund en het raakt diep.
Tegelijkertijd is het een hele aparte gewaarwording: dit gaat toch niet over mij?

Het lukt me nu niet om iedereen in één keer persoonlijk te bedanken. Maar weet dat ik dat in mijn hart al doe en gedaan heb.

Liefde voor jullie
Mireille

Dan nog een klein verzoekje: we zien dat niet alle mensen die zo superlief doneren, ook de actie delen. We zouden het heel erg op prijs stellen als de mensen die dat nog niet gedaan hebben, de actie nog zouden willen delen. Heel veel dank! Zo bereiken we nog meer mensen.

We hebben speciaal voor deze crowdfunding een Facebookpagina gemaakt. Als je deze liked krijg je automatisch updates te zien. Je kunt hier ook een berichtje achterlaten, een wens, een leuke foto, wat je maar wil!

https://www.facebook.com/thebestisyettocomemireille/

Danjulliewel voor alles lieve mensen en we gaan het met zijn alle halen, alle beetjes helpen, voor Mireille💖



 

Laat een reactie achter

344 donaties
€ 9.755,00
Doel: € 35.000,00
27%