The Best is Yet to Come! | Geld inzamelen
 
 

The Best is Yet to Come!

Mireille is ziek, heel ziek. Help jij haar weer gezond te worden?

Soms loopt het leven zo heel anders dan je gedacht had. Dit is het verhaal van Mireille, verteld door haar ouders, familie en vrienden en de reden voor deze crowdfunding. Mireille heeft ME en is heel ernstig ziek. Maar, er is een kostbare behandeling die haar kan helpen. Help ons en haar, haar leven weer terug te krijgen! Hieronder vertellen we je er meer over.

 

Mireille
Mireille is iemand die enorm van het leven houdt. Zij houdt van fijne mensen om zich heen, gezelligheid, goede gesprekken met haar  familie en vrienden. En wij houden van Mireille. 
Voor ze zo ziek werd, was Mireille iemand die het liefst altijd wel ergens mee bezig was of op pad ging. Gezelligheid opzoeken, thuis maar ook bij familie, vrienden en haar buurtjes.
Eén van haar passies is muziek en dansen, dat deed ze zo graag. Heerlijk leuke dingen doen, fijn genieten met elkaar en het liefst gieren van het lachen. Bij de eerste zonnestralen, zodra het ook maar enigszins kon, lekker naar het haar zo geliefde strand en de zee.
In 2016/begin 2017 was ze nog heel sportief en gezond bezig, ze was regelmatig in de crossfitbox in Schiedam te vinden, en gezond eten hoorde daar ook bij. En ze wilde qua werk graag een nieuwe weg inslaan: werken met ouderen en (jong) dementerenden. Het mocht helaas niet zo zijn…

De diagnose
Het eerste kwartaal van 2017 werd ze geveld door het CMV virus, waar ze eigenlijk niet goed van herstelde, ondanks medicijnen ging het steeds slechter. Ze voelde zich lichamelijk steeds zwakker worden, terwijl het CMV virus echt al wel uit haar lichaam moest zijn. Toen begon het traject van keuzes maken in wat gedurende een dag wel of niet te doen. Wat voor ons vaak heel normaal is, even boodschappen doen uit je werk, nog koken, stofzuigen, op bezoek bij een vriendin, muziekje luisteren, een televisieprogramma kijken, werd voor haar al heel snel te veel. Met uiteindelijk dus de keus tussen één van die dingen of helemaal niet. Haar energie nam steeds meer af en we hebben van dichtbij gezien hoe het heel snel heel hard achteruit ging. Maar niemand kon wat doen, niemand wist ook wat te doen. Mireille niet, maar wij ook niet. En toen kwam de diagnose: Mireille was ziek, ernstig ziek. Ze heeft ME. 

Mireille:” Iedereen die mij kent, weet dat ik nog liever mijn tong inslik dan dat ik om hulp vraag, maar ik kan nu echt niet anders. Ik kan mij niet voorstellen dat dit het nu is, ik heb echt een heel ander pad om te lopen nog. Ik heb nog zoveel om te geven, aan de mensen om me heen. Ik mis iedereen zo vreselijk, met iedere vezel in mijn lijf. Willen jullie me helpen om mijn leven weer terug te krijgen...weer te genieten van de normale dingen in het leven, mijn onafhankelijkheid weer terug te krijgen? Ik zou jullie eeuwig dankbaar zijn en beloof dat ik er allemaal driedubbel en dwars van zal gaan genieten!”   

ME
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, een neuro-immunologische multisysteemziekte die alles in het lichaam aantast. In het kort gezegd is dit de ziekte waardoor Mireille veel dingen niet meer kan of niet meer kan verdragen, o.a. door ernstige sensorische overprikkeling en inspanningsintolerantie. Daarnaast heeft zij ook Fybromyalgie en Orthostatische intolerantie. Mireille is eind 2017 volledig ingestort als gevolg van deze ziekte. Dit resulteerde in een periode van absolute (gehele) afzondering; vrijwel 24 uur per dag alleen, in het donker, met haar hoofdtelefoon op, om de fysieke pijn van elk geluid, licht of simpelweg een felle kleur te voorkomen. Een vreselijk mensonterende periode was dit.

Vriendin Evy: “Het was net alsof er iemand anders lag. Het leek net alsof haar lijf helemaal was vastgelopen. Een simpel zinnetje uitspreken moest soms in 4 stappen, omdat ze meer prikkels tegelijk niet kon verdragen. Ook een aanraking kon ze bijna niet verdragen. Echt hartverscheurend om haar zo te zien…”   

Regelrechte bikkel
Mireille is een regelrechte bikkel met een innerlijke kracht waar een leger jaloers op zou kunnen zijn. Met heel veel rust, heel veel discipline, heel veel levenskracht en hulp van de liefste vrienden/familie en buren om zich heen, is ze uit die eerste heftige crash opgekrabbeld. Dit betekent dat ze inmiddels niet meer in het donker ligt,  weer gewoon kan praten, en soms wat kleine dingetjes kan doen.
Ze is afgezien van de korte geplande bezoekjes van familie, vrienden,  buren en zorgverleners, 24 uur per dag alleen, niet omdat ze dat wil, maar omdat het niet anders kan. De bezoekjes die er zijn, vindt ze heel erg fijn, maar hebben bijna altijd een negatief effect erna en daar moet ze erg van bijkomen. Ze ligt zo goed als de hele dag op haar bed/bank. Vaak is haar lijntje naar buiten haar mobiel, maar je raadt t al, ook deze zorgt weer voor teveel prikkels, het blijft kiezen tussen de ‘kwaden’.
Nog steeds moet letterlijk iedere handeling, iedere actie worden overdacht en worden gepland en kan vaak niet doorgaan. Omdat het haar teveel overprikkelt en dus weer zieker maakt. Extreme uitputting, met alle gevolgen van dien, ligt bij alles wat ze doet op de loer. En het gaat dan ook echt niet goed met haar. En dan is het helemaal terug naar niks, in het donker en weer de koptelefoon op.

Invaliderend
De sensorische overprikkeling is wat haar het meest invalideert. De voor ons hele simpele dagelijkse dingen geven bij haar het effect van een enorm heftige reactie in haar lijf. Pijn, prikkeldraadachtige pijn, zenuwpijnen, krachtverlies en daardoor slecht kunnen lopen en bewegen.
Deze ziekte is compleet grillig en onvoorspelbaar: iets kleins wat Mireille op dag 1 kan doen zonder echte gevolgen kan op dag 2 ervoor zorgen dat ze crasht en weer dagen volledig pas op de plaats moet maken en weer moet rusten en prikkels vermijden.  
Een ander heftig symptoom is het oorsuizen (de Tinnitus), een ware symfonie aan geluiden die ze 24 uur per dag hoort.  En doordat ze maar zeer gedoseerd prikkels kan toelaten op een dag, is dit ook niet makkelijk te verbloemen met afleiding door bijvoorbeeld muziek, bezoek etc..
Dit is hoe het leven van Mireille er nu uit ziet. Je zou wel kunnen zeggen dat ze letterlijk gevangen zit in haar huis. 

Vader Arno: “Het is vreselijk om je levenslustige dochter zo compleet uitgeblust en lichamelijk op te zien. Ik ken mijn dochter niet anders dan iemand die erop uit ging, dansen met vrienden, naar het strand, heel ondernemend. Ik zou haar zo intens gunnen om haar leven weer op te kunnen pakken en weer te stralen!”    


Dit kan het toch niet zijn?

Dit kan het toch niet zijn lieve mensen? Dit mag het toch niet zijn? Dit kan toch niet het leven zijn voor haar om te leven?
Ze mist haar familie en vrienden verschrikkelijk en kan niet wachten om weer lekker te kunnen ravotten met haar neefjes en nichtje. Echt weer tante Mireille zijn… er komt zelfs een nieuw nichtje/neefje bij in de lente! 

Nichtje Felicia (5 jr): “Tante Mireille, wanneer gaan we weer spelen op het strand?” 

Lichtpunt aan de horizon!  
Er is een lichtpunt aan de horizon, waar we allemaal heel blij mee zijn en 100% voor willen gaan: een stamcelbehandeling in Duitsland. Hier worden hele goede resultaten mee bereikt bij mensen met onder andere haar ziektebeeld. Het is een zware behandeling en zeker geen direct wondermiddel, maar de resultaten die mensen ermee boeken zijn geweldig!
Dit zou voor haar een kans zijn om uit deze verdrietige, ellendige en uitzichtloze situatie te komen. Dat zou geweldig zijn! Want we missen haar allemaal zo vreselijk en gunnen haar haar leven terug.
Deze behandeling is erg kostbaar en de zorgverzekeraar vergoedt er helaas niets van. Omdat wij Mireille deze behandeling zo ontzettend graag gunnen, zijn we deze crowdfunding gestart. In totaal willen we een bedrag van minimaal 35000 euro bij elkaar krijgen, voor de behandeling, het verblijf, maar ook de nabehandelingen en de nazorg. Dit om Mireille weer de kans te geven op een gewoon, normaal en vooral gezond leven. Niks bijzonders, maar tegelijkertijd zo bijzonder! 

Het is een groot bedrag wat we bij elkaar moeten krijgen, maar we zijn ervan overtuigd dat het kan! Met kleine bijdragen, grote bijdragen, je netwerk in te zetten berichten te liken en te delen, alle beetjes helpen! Dus: kun je wat missen, heel graag! Of heb je een briljant idee voor een eigen actie om onze actie voor Mireille te ondersteunen? Top!   

Behandeling 
Deze stamcelbehandeling in Duitsland is een reset van het immuunsysteem. De stamcellen kunnen de schade die het lichaam de afgelopen jaren heeft opgelopen, repareren. Gedurende een aantal weken wordt je klaargemaakt voor het terugplaatsen van de stamcellen. Hierna zul je nog een keer terug moeten om nogmaals een stamcelbehandeling te krijgen voor een extra boost voor het immuunsysteem. 
Er worden echt wonderbaarlijke resultaten met deze behandeling behaald en voor Mireille is het meer dan duidelijk dat dit de weg is die ze moet gaan. Het is haar enige hoop op leven!

Dus: help ons Mireille haar hartenwens te laten uitkomen en doneer, like en deel deze actie, zodat zoveel mogelijk mensen op de hoogte zullen zijn van haar situatie. 

Doneren 
Je kunt doneren via deze site, maar direct overmaken kan ook, naar deze speciale bankrekening:

IBAN NL38ABNA0834024888
T.n.v. M.M. Baarslag

Heel veel Liefde en Dankbaarheid! 

 

Ouders, familie en vrienden van Mireille en natuurlijk Mireille!

Mirelle Baarslag
16-01-2019

Lieve mensen/donateurs, 

We zijn inmiddels bijna 4 weken onderweg met onze crowdfundingactie en wat gaat het de goede kant op.

Zoveel mensen (meer dan 325 al!) die doneren, het blijft echt heel ontroerend en heel bijzonder.
Vrienden, familie, bekenden, vrienden van vrienden en ook onbekenden.
Inmiddels hebben we al een bedrag van 10.000 euro binnen, (dit is inclusief de rechtstreekse donaties)wat een geweldig resultaat al!

Van meerdere kanten horen we dat er verschillende acties worden opgezet: statiegeldacties privé of bij supermarkten, collectes op het werk, diensten ruilen voor een donatie, lokale horeca die mogelijk hun fooienpot willen doneren, werkgevers die momenteel gevraagd worden te doneren, verjaardagsgeld dat afgestaan wordt. Heel veel leuke en hartverwarmende ideeën.
Iedereen is heel betrokken en je merkt dat steeds meer mensen er van weten en ons willen helpen. We vinden het allemaal geweldig.
Maar ook op andere manieren zien we dat er aandacht is voor de actie: zo heeft Libelle.nl een artikel gewijd aan Mireille. Dit is het grootste online bladenplatform van Nederland! Daarnaast zijn we ook bezig om de verschillende media te verleiden aandacht te besteden aan onze actie.

Mireille leest zoveel mogelijk mee en is erg onder de indruk van alles wat er gebeurt. Ook krijgt ze veel berichtjes. Het geeft haar echt kracht.
Momenteel gaat het helaas wat minder met Mireille, maar langzaam krabbelt ze al weer overeind.
Ze vraagt ons jullie allemaal wederom heel erg te bedanken. Het liefst schreef ze zelf een stuk tekst maar dat lukt haar helaas niet.

Mireille zal proberen om een dezer dagen een kort filmpje te posten op de Facebookpagina:The Best is Yet to Come.
Dit is ook de pagina waar straks o.a. de updates van de behandeling zullen worden gepost.

We zijn al een heel eind onderweg naar ons doel waar het allemaal om te doen is: de stamcelbehandeling die Mireille een kans geeft om haar leven weer terug te krijgen.
En alle extra hulp blijft natuurlijk welkom, we realiseren ons terdege dat we nog wat euro's te gaan hebben. Zijn er nog ideeën voor acties? Laat het ons weten.

Bedankt allemaal, tot de volgende update en we gaan met zijn allen vol goede en positieve moed door: zo snel mogelijk ons doel halen om Mireille uit deze verdrietige leefsituatie te krijgen.


Ouders, familie en vrienden 11


Mirelle Baarslag
21-12-2018

Lieve mensen, 

Wat een rollercoaster van lief en goed zitten we in zeg, echt geweldig!! Hieronder een berichtje van Mireille zelf, die heel graag wat tegen jullie wil zeggen:

Lieve allemaal,

....ik ben er een beetje stil van. Ik vind het zo bijzonder dat al zoveel mensen in zo'n korte tijd hun hart hebben laten spreken en een bijdrage hebben geleverd aan mijn weg naar weer beter worden. 💪
En natuurlijk ook het delen van de actie.
Mensen die ik (heel) goed ken, mensen van vroeger, oud collega's, maar ook onbekenden en anoniemem!
Ik voel me zo enorm gesteund en het raakt diep.
Tegelijkertijd is het een hele aparte gewaarwording: dit gaat toch niet over mij?

Het lukt me nu niet om iedereen in één keer persoonlijk te bedanken. Maar weet dat ik dat in mijn hart al doe en gedaan heb.

Liefde voor jullie
Mireille

Dan nog een klein verzoekje: we zien dat niet alle mensen die zo superlief doneren, ook de actie delen. We zouden het heel erg op prijs stellen als de mensen die dat nog niet gedaan hebben, de actie nog zouden willen delen. Heel veel dank! Zo bereiken we nog meer mensen.

We hebben speciaal voor deze crowdfunding een Facebookpagina gemaakt. Als je deze liket krijg je automatisch updates te zien. Je kunt hier ook een berichtje achterlaten, een wens, een leuke foto, wat je maar wil!

https://www.facebook.com/thebestisyettocomemireille/

Dankjewel voor alles lieve mensen en we gaan ervoor!



 

Laat een reactie achter

300 donaties
€ 8.700,00
Doel: € 35.000,00
24%