Mijn Strijd tegen ALS | Geld inzamelen
 
 

Mijn Strijd tegen ALS

Mijn strijd tegen ALS en hopen op een wonder

Mijn naam is Roberto (32) en de artsen hebben mij opgegeven. Gelukkig mijn familie en vrienden niet. Ik ben verloofd met Priscilla (25) en wij hebben 2 kinderen:
Onlangs ben ik gediagnosticeerd met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

ALS is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel waarbij de gemiddelde levensverwachting 3-5 jaar is na de eerste symptomen. Direct na de onverwachte diagnose kregen wij te horen dat de artsen niks voor ons kunnen doen en er werd ons sterkte toegewenst. En dan… dan ga je naar huis. Er stond een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was ‘instappen’, instappen in iets waar wij niet weten hoe waar en wanneer het eindigt.

Maar wat ALS?
ALS je hoort dat er een behandeling is tegen ALS die je levensverwachting verlengt en je symptomen sterk af laat nemen? ALS je hierdoor je kinderen wél kunt zien opgroeien. Wat zou jij dan doen?
Deze kans, de hoop die het met zich meebrengt en de kracht wat je dan geeft, wil ik dan graag aanpakken. In Jeruzalem is het bedrijf Immunity Pharmaceuticals bezig met een nieuw medicijn waardoor zij nu al in staat zijn de ziekte gedurende twee jaar te bevriezen. Wanneer je niet meer met een oog naar de toekomst kijkt, maar meer van dag tot dag leeft is dit natuurlijk een kans die ik met heel mijn hart en zo ontzettend graag zou willen aanpakken.    https://als.be/nl/Start-klinische-proef-Israelisch-medicijn

 Mid 2019 wordt de laatste fase onderzocht, hierna komt hopelijk dit medicijn op de markt. Mocht dit toch nog langer duren hoop ik onderstaande behandeling te kunnen doen.  https://www.radicava.com/patient/

Helaas is hier geld voor nodig, heel veel geld! Geld dat wij niet hebben.
Waarvan ik gehoopt dit nooit te hoeven vragen, maar met jou hulp krijg ik een kans. Een kans op een langer leven, een langer leven met mijn gezin, mijn familie, vrienden en alle mensen waar ik van hou. Dit is niet in woorden te beschrijven als ik deze kans kan aangrijpen.

Ik wil jullie alvast bedanken voor alle hulp, steun en kracht die iedereen mij en mijn gezin geeft!



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

751 donaties
€ 31.167,00
Doel: € 150.000,00
20% / 9 dagen te gaan