Stop slopende metabole ziekten onder kinderen

Stop slopende metabole ziekten onder kinderen | Geld inzamelen
 
 

Ik zing voor en namens mijn prachtige dochter Felicia. Omdat zij het spreken en zingen is kwijtgeraakt... Ook het kunnen lopen, rennen, zelfstandig kunnen eten, is niet meer mogelijk. Een aftakeling in een paar jaar tijd.. Felicia zit nu in een rolstoel, kan niet meer praten, krijgt voeding door een sonde en ze heeft soms epilepsie.


Felicia heeft een ernstige metabole ziekte waar nog geen behandeling voor is. We kregen haar diagnose een paar jaar geleden. Haar levensverwachting is tot in haar tienerjaren... We gaan dit prachtige meisje over een paar jaar dus verliezen.. Ze is steeds meer in haar eigen wereldje en contact maken met haar wordt steeds moeilijker... We leven dag voor dag en proberen te genieten van de liefdevolle momenten die we nog met haar hebben.


Wat veel mensen niet weten is dat metabole ziekten de meest dodelijke ziekten zijn onder kinderen in Nederland. Elke dag wordt en kind hiermee geboren. Deze slopende kinderziektes moeten stoppen!


Mijn dochter haar muzikaliteit zal helaas nooit tot uiting meer komen. Maar wat was en is zij dol op muziek!


Daarom zing ik om namens Felicia geld in te zamelen voor onderzoek/behandeling om al deze prachtige kinderen in de toekomst wel een kans te geven om te mogen opgroeien met hun talenten!
Steun je mee?


€ 0 ingezameld
0 donaties

Je kunt nu de eerste zijn die deze actie steunt! Doneer en voeg optioneel een persoonlijke boodschap toe.