Geld inzamelen | Stichting oprichten tbv Ehlers Danlos Syndromen
 

Stichting oprichten tbv Ehlers Danlos Syndromen

Stichting oprichten tbv bekendheid Ehlers Danlos Syndromen

Ehlers Danlos Syndromen (EDS) is een bindweefselaandoening die bij ca 7500 mensen in Nederland voorkomt en onbekend is. Onbekend maakt onbemind en er is dus weinig geld voor onderzoek. EDS bestaat uit verschillende typen waarvan het hypermobiele type nog steeds niet aan te tonen is in het DNA, laat staan dat men voor de toekomst kan denken aan 'oplossingen'/'reparatie' van deze erfelijke en chronische aandoening.

Mijn doel is om meer aandacht te krijgen voor deze onbekende aandoening en uiteindelijk meer geld op te kunnen halen voor onderzoek en ondersteuning van o.a. lotgenoten in hun acties met betrekking tot meer bekendheid van EDS. Hiervoor dien ik een stichting op te richten ten einde alles te legaliseren en dit dient vast gelegd te worden door een notaris. Pas dan kan ik daadwerkelijk actie ondernemen en zelfs een collecte organiseren.

Marketing van een aandoening is iets specifieks maar wel noodzakelijk, want zolang men onbekend is met deze aandoening en de kennis tot nu toe vaak niet verder gaat dan "Jij bent lekker lenig" zal er nooit voldoende geld vrij komen voor verder onderzoek.

Het 1e DOEL (Stichting EDS-fonds oprichten) is behaald.

Echter....nu begint het pas, dus mensen graag nog steeds DELEN en beter nog DONEREN!

Een van de doelen is dat wij ook lotgenoten willen steunen in hun acties met betrekking tot meer bekendheid en bewustzijn van EHLERS DANLOS SYNDROMEN.

Daar is uiteraard niet alleen kennis maar ook geld voor nodig! Er valt nog heel veel te doen. De afgelopen 3 jaar ben ik bezig geweest met voorbereidend werk en alles tot doel van meer bekendheid, meer bewustzijn zodat er meer herkenning en erkenning zal zijn voor deze onzichtbare aandoening.

Een van de aankomend bestuursleden is gespecialiseerd in communicatie en reclame. Klinkt gek, reclame voor een aandoening, maar dat is wel wat moet gebeuren. Onbekend maakt onbemind.

Stichting oprichten 

Dit kan snel en voordelig bij Online Flex BV. Hier kan je online en goedkoop een stichting oprichten. Met hun unieke online oprichtingstool, richt je in 3 stappen een stichting op.

Start een stichting voor €399, zonder verborgen kosten. Inclusief:

  • Statuten (akte van oprichting)
  • Alle notariskosten inbegrepen
  • Inschrijving bij de Kamer van Koophandel
  • Direct gratis een conceptakte beschikbaar
  • Landelijke dekking van notarissen
  • Goedkoper dan direct bij de notaris

Waarom vraag ik dan €500,00? Er is 6% commissie en voor elke transactie zijn ook onkosten, deze heb ik in dit bedrag meegerekend.

Tot op heden heb ik wel al toezeggingen van bedrijven die een deel van de opbrengst van hun webshop direct naar de stichting willen overmaken. Ook ben ik gevraagd mee te werken aan een tijdschrift, waarin ik uiteraard meer bekendheid maak voor EDS. Ik kan hier pas iets mee gaan doen wanneer de stichting officieel is, dus mocht u begrijpen dat het heel belangrijk is dat er meer bekendheid komt voor deze erfelijke aandoening dan kunt u een bijdrage leveren. Elke donatie is er 1!

20 donaties
€ 510,00
Doel: € 500,00
102%

Deze actie is gesloten.