Geld inzamelen | Steun mijn strijd tegen MS.
 
 

Steun mijn strijd tegen MS.

Doe een donatie en help mij met een stamceltransplantatie.

                                        -ENGLISH VERSION BELOW-

 

Mijn naam is Timothy Goudriaan (16-01-1983) en ik ben hier om mijn digitale hand op te houden. Laat mij dat nader toelichten.

In december 2014 werd ik volslagen verrast met de diagnose PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose), een vorm van MS. Met geen enkel besef wat dit precies voor mij zou betekenen ben ik de medische carrousel ingetrokken, maar al snel zouden de gevolgen zich pijnlijk laten gelden. Direct werd er overgegaan op medicatie wat bestond uit een maandelijks infuus, met als doel om de MS te remmen want genezing is een woord dat vreemd is voor MS.
Na een kleine 2 jaar deze medicatie een kans gegeven te hebben was het vrij duidelijk dat de MS niet te remmen was. Fysieke achteruitgang, toename van lichamelijke beperkingen en ongemakken bleven doorzetten en dreven mij om met deze medicatie te stoppen. Daarmee was ik gelijk uitbehandeld, hier in Nederland althans.


Voor de leken onder ons - wat is MS en wat doet het ?
 
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg). Rondom de zenuwen van en naar het centrale zenuwstelsel zit een beschermlaag: ‘myeline’, wat ervoor zorgt dat boodschappen vanuit de hersenen snel door de zenuwbanen vervoerd kunnen worden. Bij iemand met MS ontstaan er ontstekingen en uiteindelijk littekens in deze beschermlaag. De verharding die door de littekens ontstaat heet sclerose. Hierdoor komen opdrachten vanuit het centrale zenuwstelsel niet goed aan bij de spieren of organen. Dit kan leiden tot verschillende klachten, zoals uitvalsverschijnselen, krachtverlies, blindheid, extreme vermoeidheid of geheugenproblemen. De klachten bij MS zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de beschadiging ontstaat. Daarom zijn de symptomen van MS zeer divers en kunnen per patiënt enorm verschillen.


Hoe vertaalt dat zich tot mijn leven van alledag ?

Ik begin de dag inmiddels met een energiepercentage van 38 procent. Stappen hebben plaatsgemaakt voor rollende wielen, want al mijn handelingen buitenshuis zijn rolstoelgebonden. Van onbezonnen en vrij de deur uitstappen, naar zorgen maken over de toegankelijkheid van de vervolgbestemming.
Een communicatiestoornis tussen het brein en de uitvoerende ledematen zorgen voor een
motoriek en coördinatie van een royaal beschonken student die het eerste weekend na de studiefinanciering induikt.
De in het brein ontstane volmaakte volzinnen en vloeiende fysieke bewegingen worden omgezet naar basale telegram-achtige statements en robot vergelijkende bewegingen wiens batterij de laatste krachten uitspuwt.
En dan is er het constant aanwezige dove, tintelende gevoel in handen en voeten. Probeer eens met handschoenen aan een overhemd dicht te knopen en je hebt enigszins inzicht in het gevoel. Net zo constant aanwezig is een ongemakkelijke druk op torso en ingewanden, dat voelt als een illusoir metalen korset. Hierdoor kan simpelweg rechtop zitten een uitputtende opgave zijn.
Deze samenzwering van klachten hebben dan ook een enorme impact op mijn ooit zo actieve en sociale leven en niet te vergeten de mentale gemoeds- en onrusttoestand.

 

Nieuw licht aan de horizon.

In Nederland mag ik dan uitbehandeld zijn, maar in Zweden kom ik aanmerking voor een AHSCT therapie. Goed nieuws dat ik te horen kreeg toen ik daar afgelopen december was voor onderzoeken. Het betreft een revolutionaire behandeling van stamceltransplantatie in combinatie met chemotherapie. Voor mensen als ik, met een progressieve vorm van MS, heeft deze behandeling een grote kans van slagen. Dat wil zeggen de MS zo goed als elimineren waardoor achteruitgang plaats zou kunnen maken voor verbetering.Deze behandeling wordt helaas in Nederland nog niet gegeven. Dus deze behandeling is voor mij op het moment enkel een droom.
Net zoals vele dromen zit aan deze een prijskaartje en is de reden dat ik een beroep doe op de barmhartigheid van onze medemens, van jullie.
Dus scoor wat karma punten en help mij voet aan de grond te krijgen in een stabieler bestaan.
Ik zou graag weer willen durven dromen van een toekomst die geurt naar glorende hoop.

het is ook mogelijk om direct te doneren op NL87 INGB 0662 7268 98  t.n.v. T.E. Goudriaan.


Mijn dank is groots en puur van aard.

Timothy Goudriaan

 

 

Please make a donation and help me get a stem cell transplant.

My name is Timothy Goudriaan (16-01-1983) and I am here to hold up my digital hand.

In December 2014 I was completely surprised with the diagnosis PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis), a form of MS. With no realization what this would mean for me, I was placed onto the medical carousel, but soon the consequences would become painfully visible. Immediate treatment started with medication which consisted of a monthly infusion, in a bid to inhibit MS as “cure” is a word that is foreign to its patients.
After a short 2 years of giving this medication a chance it was quite clear that the MS could not be inhibited. Physical decline, restricted mobility and increasing discomfort continued to persevere and drove me to stop this medication. With that, no other treatment options were available for me, here in the Netherlands at least.


For the laypeople among us - what is MS and what does it do?

Multiple Sclerosis (MS) is a disease of the central nervous system (brain and spinal cord). Around the nerves to and from the central nervous system is a protective layer: 'myelin', which ensures that messages from the brain can be transported quickly through the nerve pathways. People with MS carry inflammations and eventually scars in this protective layer. The hardening caused by the scars is called sclerosis. As a result, orders from the central nervous system do not match well with the muscles or organs. This can lead to various complaints, such as loss of signs, loss of strength, blindness, extreme fatigue or memory problems. The symptoms in MS depend on the location in the brain where the damage occurs hence its symptoms can vary enormously per patient.


How does this translate into my everyday life?

I start the day with an energy score of 38 percent. My footsteps have given way to rolling wheels, as I’m wheelchair-bound. I’ve gone from being brash and free to get out the door, to worrying about the accessibility of my next destination. A communication disorder between the brain and the limbs grants me the mobility and coordination of an overly drunk student on the first weekend after the student grant comes in.
The perfectly formed sentences and flowing physical movements that arise in the brain are converted into basic telegram-like statements and robotic movements whose batteries spit out the last forces. And then there is the constant numb, tingling sensation in hands and feet. Try wearing gloves to button up a shirt and you have some insight into the feeling. Couple this with a constantly present and uncomfortable pressure on torso and guts, like wearing a metal corset. As a result, simply sitting up straight can be an exhausting task. This conspiracy of complaints therefore has a huge impact on my ever so active and social life, not to mention the mental state of mind.

 

New light on the horizon.

While in the Netherlands there are no medical alternatives, in Sweden I have successfully qualified for AHSCT therapy. This is a revolutionary treatment of stem cell transplantation in combination with chemotherapy. For people like me, with a progressive form of MS, this treatment has a great chance of success. In other words, the MS could be virtually eliminated, and physical deterioration could make room for improvement. 

Unfortunately, this treatment is just a dream for me at the moment. Like many dreams, this has a price tag and the reason that I appeal to the mercy of our fellow human, of you. So score some karma points and help me get a foothold in a more stable existence.
I would like to dream again of a future and glorifying hope.

For international support it’s possible to donate directly to

T. E. Goudriaan
IBAN: NL87 INGB 0662 7268 98.
BIC/SWIFT: INGBNL2A

My thanks is grand and pure in nature.

Timothy Goudriaan



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.














 

Laat een reactie achter

887 donaties
€ 36.680,00
Doel: € 85.000,00
43%

Deze actie is gesloten.