Spierziekte laatste wens | Geld inzamelen
 
 

Spierziekte laatste wens

Laatste vakantie met het gezin

Nadat ik al veel te lang vermoeid door het leven ging, viel ik een dag in bed. Ik was namelijk zo moe dat ik niet meer op kon staan. Ik kon niet meer functioneren. Mijn geheugen heeft mij in de steek gelaten. De gewrichten en spieren doen constant pijn. Ondanks dat ik al zo lang thuis zit, voel ik mij niet beter. Opknappen lijkt er niet in te zitten.

Een leven vol pijn en ontzettend veel stress. Dat is wat een leven met Fibromyalgie is. Plannen is praktisch niet te doen. Elke dag moet ik keuzes maken om toch enigzins te kunnen functioneren.

Ondanks dat mijn partner echt haar best doet, is begrip tonen soms niet makkelijk voor haar. Dit beinvloedt wel degelijk onze relatie als partners, als ouders. Maar het ergste van alles vind ik dat Fibromyalgie mijn rol als moeder dusdanig beinvloedt dat ik het gevoel heb geen goede moeder te zijn.
Als ik mijn kinderen alle aandacht en liefde wil geven, dan kan ik de huishoudelijke taken als opruimen, schoonmaken en eten maken vergeten. Het is niet te combineren. Dat trek ik niet. De wil is er wel, maar mijn lichaam werkt tegen. Veel vaker dan ik zou willen, moet ik mijn kinderen vanaf de bank bewonderen. Er is niets wat ik liever zou willen veranderen dan dat.

Mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat mijn 3 zonen 10, 12 en 18 jaar sneller zelfstandig moest worden. Ze helpen vaak in

het huishouden wanneer ik het echt niet kan. Helaas is dat vaker dan ik zou willen. Teleurgesteld omdat mama weer te ziek is uit haar bed te komen, smeren zei elke ochtend hun botermammen voor school. Hartverscheurend is dat!

De onderzoeken en diagnose
Een ontelbaar aantal keer werd mij verteld dat ik naar de psychiater moet. Mijn bloedwaarden waren immers goed. Er viel niets te zien. Uit de MRI bleek dat ik artritis in mijn rug en vingers heb. Daarmee was de pijn op de genoemde plekken verklaarbaar. Maar niet de rest van de syptomen. En omdat niemand de constante spierpijn kon verklaren, kreeg ik van de huisarts te horen dat ik Fibromylagie heb. Hij was overigens de enige die mijn klachten serieus nam. De enige die moeite deed naar mij te luisteren en te achterhalen waar de klachten vandaan komen. De enige die begrijpt dat Fibromyalgie niet tussen de oren zit.

Regelmatig trekken mensen de verkeerde conclusies. Zij zien immers vrij weinig aan mij. Ziek zijn is vervelend, maar onzichtbaar ziek zijn is rot. Heel rot. Dat wat men niet ziet, lijkt men niet te begrijpen. De artsen nemen je niet serieus, de maatschappij wil je niet serieus nemen. Ik zou willen dat het eindelijk eens veranderd, dan kon er gezocht worden naar een medicijn, een oplossing. Fibromyalgie en alles wat je er gratis bij krijgt gun ik mijn ergste vijand niet.
Gelukkig heb ik hele lieve mensen in mijn omgeving. Zo neemt mijn vader regelmatig de oudste mee op pad. Hij kan nogal druk zijn en dan kan ik hem helemaal niet aan. Heel vervelend, om zoveel redenen maar toch ben ik blij dat ik er niet alleen voor sta.

Het is dat wietolie in Belgie illegaal is en ik geen enkele risico wil nemen omwille van mijn gezin, maar anders had ik het geprobeerd. Ik ben wanhopig naar iets, wat dan ook, dat daadwerkelijk helpt bij de klachtendie ik heb, als is het maar voor even.

op Fibromyalgie is leren met de pijn om te gaan zonder gek te worden. Leren te genieten van de kleine dingen. Het kost ontzettend veel moeite je niet erbij neer te leggen. In feite heb je maar 2 keuzes, je erbij neerleggen en wachten tot alles voorbij is (wat naar mijn mening geen leven is) of schouders eronder zetten en te leren genieten van de kleine dingen. Ik laat mij niet tegenhouden door deze rotziekte. Zwanger zijn is zwaar, zeggen ze, maar met Fibromyalgie is alles minstens 50 keer zo zwaar.

Dat was dus even mijn verhaal.

Nu het redelijk gaat, wil ik graag nog eens met mijn gezin op vakantie, zeker om de jongens te bedanken omdat ze zoveel voormij hebben gedaan, ze gaan naar school en als ze thuis komen doen ze nog veel in het huishouden,wat ze eigenlijk niet moeten doen maar ze zeggen dat ze het met veel liefde en plezier doen en begrip hebben voor mijn situatie.

Financieel is het niet haalbaar om deze wens in vervulling te laten gaan, daarom hoop ik op genoeg donaties om toch nog eens als gezin op vakantie te kunnen gaan en hun daarvoor te bedanken wat ze voor mij doen en hebben gedaan.

 

Bedankt voor de donaties

 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

1 donatie
€ 10,00