Geld inzamelen | Screw you tumor
 

Screw you tumor

Crowdfunding actie om Zeph te blijven voorzien van cannabisolie en therapieën

THANK YOU SO MUCH FOR YOUR HELP AND MESSAGES!!

If you prefer English go here please.....

http://nl.dreamordonate.com/dromen/screw-you-tumor/

This platform has been amazing to generate funds and attention for Zeph's story but it does take a fee which I would rather use for Zeph's oil.....

I decided to now only use this group for updates;

https://m.facebook.com/groups/1545063305534202

and a PayPal for people who would like to donate....

https://www.paypal.me/songsforzeph

This way the maximal amount will go towards Zephyrs treatment....

Thanks again. x Em

Onze lieve mooie net 3 jarige zoon Zeph heeft een niet te opereren of behandelen zeldzame hersentumor. Per jaar krijgen zo'n 10 kinderen
in Nederland deze diagnose, de gemiddelde overlevingstijd na de diagnose is 1 jaar.

Dit 'diffuus intrinsiek ponsglioom' (DIPG) zorgt ervoor dat langzaam de functies van zijn hersenstam uit gaan vallen.

Dit is een onvoorstelbaar, niet te behappen en verschrikkelijk vooruitzicht wat 3 maanden na de diagnose soms nog steeds erg moeilijk te vatten informatie is.

7 September 2016 kreeg Zeph deze diagnose. Hij had bij inspanning af en toe wat trillende handjes. Ik voelde zeker wel dat er 'iets' was alleen dacht ik aan iets neurologisch wat met therapie of oefeningen op te lossen zou zijn.

Maar een h.e.r.s.e.n.t.u.m.o.r?

Nooit heb ik hier ook maar een seconde aan gedacht totdat wij op een en dezelfde dag vanuit de huisarts naar de kinderneuroloog werden verwezen en er toch wel snel een MRI moest gaan komen. Twee dagen later kreeg Zeph onder narcose een MRI, diezelfde middag kregen wij de uitslag.

Tumor in de hersenstam
Zeldzaam
Geen behandeling
Maximaal 1 tot 2 jaar leven

De enige behandelstrategie op dat moment zou zijn bestralen, wat hem een aantal maanden levensverlenging zou geven.

Wij besloten Zeph niet te laten bestralen gezien dit super intens is en 'maar' een aantal maanden levensverlengend. Het zou betekenen dat hij 30 dagen lang elke dag onder narcose zou moeten en operatief een buisje geplaatst zou krijgen waarmee  elke bestralingsdag het narcose middel ingespoten zou worden.


Buiten dit feit vergt het bestralen zelf lichamelijk en emotioneel natuurlijk extreem
veel van een persoon, laat staan een 3 jarig jongetje.

Het is extreem lastig om de last van deze bestraling af te wegen tegen 'extra' leven maar kwaliteit gaat op dit moment toch echt boven kwantiteit.

Hoe je dit moet afwegen weten wij nog steeds niet. Wij willen hem, als vanzelfsprekend,  zoveel mogelijk ziekenhuizen besparen en zijn kostbare tijd vullen met alles wat hem maximaal plezier geeft.

Vol goede moed en hoop hebben wij de afgelopen 3 maanden een nieuwe manier van leven ontworpen waarin wij met cannabisolie, therapieën, diëten en supplementen de groei van de tumor proberen te remmen.

20 december kregen wij de uitslag van de tweede MRI, helaas is de tumor een aantal mm gegroeid. In een hersenstam van een peuter is dit enorm. 


Tijd om alle zeilen bij te zetten en de dosis en soort olie te wijzigen.

Na meer research hebben wij een extreem pure vorm van cannabisolie gevonden welke verwerkt wordt met een speciaal gemaakte olie zodat het extra goed opgenomen wordt in het lichaam.

Er zijn gevallen bekend waarbij kinderen een stabiliteit van de tumor behouden  en achteruitgang tegen gaan met het gebruik van hoge doseringen van deze extreem pure olie.

(tumor van dit meisje is met CBD olie al 3 jaar stabiel;
https://www.facebook.com/SupportForLeahRose/?fref=ts)

CannaKids en GreenhealthConsultants in Amerika begeleiden ons hier in.

Hiernaast hebben wij nu via Zeph's Biofotonentherapeut contact met twee Duitse artsen, Dr. Reinwald en Prof. Marco Ruggiero, zij werken met diëten en supplementen welk het immuunsysteem zo optimaal mogelijk maakt  en houdt om zo de groei van de tumor tegen te gaan. De eerste wetenschappelijke resultaten zijn veelbelovend en hoopvol.

Na 3 maanden bekostigen van behandelingen is de financiële buffer wel helaas op.

Het Rerum serum van Dr. Heinz Reinwald kost bijvoorbeeld 525,- voor 3 milliliter en wordt, zeker in de eerste maanden, 2 a 3 keer per maand geadviseerd. Gezien de resultaten echt hoopvol zijn willen wij hier wel vol voor gaan.

Geïnspireerd door DIPG voorgangers en simpelweg noodzaak zet ik deze Crowdfunding actie op.

Het gaat ondanks alles goed met Zeph!!
Ik ben er van overtuigd dat de cannabisolie hem echt kwaliteit van leven geeft. Hij rent, grapt, lacht, zwemt, zingt, danst en maakt muziek. Je moet goed kijken om iets te merken aan hem en in de meeste opzichten is hij gelukkig nog steeds een heel blije peuter met een fijn peuterleven. In januari start hij weer bij zijn geliefde peutergroep!

Hij is zeker wat moeier dan de gemiddelde 3 jarige en zijn handjes trillen  nog steeds als hij wat pakt maar hij lijkt hier gelukkig geen last van te hebben en is HAPPY.

Ik wil deze kwaliteit van leven zo lang mogelijk vasthouden voor Zeph.

Om dit te bereiken moeten wij de behandeling met deze nieuwe cannabisolie dus  maximaal opschroeven en therapieën voortzetten, ik hoop met deze crowdfundactie met ons masterplan door te kunnen gaan en de kwaliteit van Zeph's leven zo lang mogelijk te behouden.

Bedankt voor het lezen en super dank voor je eventuele hulp.

Tips, info, suggesties of mooie dingen voor Zeph?
postvooremma (at) gmail.com.
Dank dank super dank x

 

363 donaties
€ 11.416,00