Save Irmak SMA Type 1 | Geld inzamelen
 
 

Save Irmak SMA Type 1


Een speciaal berichtje voor jou,

Geen toeval dat dit bericht bij jou komt, geen toeval dat jij dit bericht over mijn gevecht tegen deze dodelijke spierziekte nu leest. Welkom en lees alsjeblieft verder, waarom ik graag wil, dat je mijn kleine vingers vasthoudt.

Ik ben Irmak en vecht sinds geboorte tegen de ernstige spierziekte SMA type 1. Bij deze ziekte mis ik een stukje DNA waardoor er steeds meer spieren uitvallen en ik zal uiteindelijk verlamd raken en de 2 jaar niet halen. Ik ben 18 maanden en de tijd dringt, want hoe eerder ik behandeld kan worden des te hoger de kans op een goed herstel. Er is een medicijn dat het missende stuk DNA in het lichaam plaatst, Zolgensma. Het is het duurste medicijn ter wereld en kost 2,1 miljoen euro! In Nederland wordt Zolgensma sinds 2020 gratis door de farmaceut aangeboden voor baby's tot 6 maanden, totdat de onderhandelingen tussen Nederland en Novataris rond zijn. In het land waar ik woon is deze helaas niet beschikbaar. De medicijn is door de FDA en EMA goedgekeurd en toegelaten tot de markt. Ja en wie heeft er nou 2,1 miljoen euro op zijn bankrekening staan. 

Er zijn inmiddels tientallen baby's zoals ik gered door crowdfunding, dus mensen zoals jij die hand in hand het bedrag hebben opgehaald. Baby Pia uit belgie, is een goed voorbeeld en de mama van Pia heeft binnen 2 dagen met een SMS actie het bedrag volledig opgehaald. Wist je dat Jim Bakkum en Glennis Grace een lied hebben geschreven en de opbrengst hebben gedoneerd aan baby Jayme? Ook zij waren geraakt door het verhaal van baby Jayme en wilden heel graag wat doen.

Ik ben de eerste 7 maanden opgenomen geweest in de IC van een prive Kliniek en hier volledig aan mijn lot overgelaten. Mijn ouders mochten mij niet komen bezoeken vanwege het gevaar op Covid-19. Ik was zo vermagerd dat mijn darmen aan elkaar geplakt waren, met dank aan een klachtenstroom voor dit ziekenhuis door mensen die mij lief hebben en ook geschrokken waren, ben ik verplaatst naar een ziekenhuis waar ze beter voor me hebben gezorgd.

Ik wil heel graag geknuffeld worden door mijn moeder en zus, maar dit is vaak heel erg pijnlijk en er is ook nog een infectiegevaar door mijn tracheotomie. Ja, die heb ik gekregen eind vorig jaar omdat de spieren van mijn longen te zwak werden. Tracheotomie of luchtpijpsnede (is het aanbrengen van een buisje in de luchtpijp via een snede in de hals) en krijg zo mijn zuurstof. Mijn ouders zuigen elke 5 minuten het overtollige speeksel en slijm uit mijn neus en keel weg. Ik kan het zelf niet meer wegslikken.  

Helaas is er in het land waar ik woon geen gentherapie met Zolgensma te krijgen. Daarom is mijn familie een campagne gestart, zodat ik kan genezen.

Om te genezen heb ik jullie steun hard nodig. Niets is onmogelijk, zolang je er in blijft geloven. Het bedrag klinkt veel, maar als er 2,1 miljoen mensen €1 doneert, dan kan ik samen met mijn ouders naar Amerika (Boston Childeren's Hospital) om mijn prik te krijgen. Ik en mijn ouders zullen je eeuwig dankbaar blijven.

Op dit moment hebben mijn ouders samen met lieve vrijwilligers met man en kracht 91% van het bedrag opgehaald. Ik heb meer mensen nodig die mij een leven gunnen en mijn stem in hun omgeving kunnen laten horen. Wil je mij volgen op mijn Instagram account en zorgen dat je je vrienden tagged? Hierdoor kan ik nog meer mensen bereiken waardoor ik nog sneller mijn behandeling kan krijgen.

Willen jullie mij alsjeblieft steunen? Ik wil leven!

DE LAATSTE 9% dus €189.000 !! help je mee?!?

TR

Merhaba,

Irmak henüz 18 aylık ve SMA TİP1 ölümcül kas hastası. SMA: smn1 geninin mutasyonu sebebi ile ortaya çıkıyor ve yürüme, konuşma, yutkunma, nefes alma gibi hayati fonksiyonların çökmesine sebep oluyor. Bu hastalığın tedavisinde 2.1 milyon Euro değerindeki FDA ve EMA onaylı ZOLGENSMA gen terapisi tek umudumuz.

Irmak kızımızı yaşatabilmek için 2 yaş ve 13.5 kilo kriterini aşmadan önce bu tedaviye ulaştırmak zorundayız. İlacı almadığı hergün motor nöronları ölüyor ve hareket kabiliyetini biraz daha kaybediyor. Zolgensma için bir kampanya başlattık ancak bu yolu tek başımıza yürüyemeyiz. Bir can suyu'da siz olur musunuz?  

Damlaya damlaya “IRMAK” olsun. Çünkü birlikte çok daha güçlüyüz. Irmak’ın İnstagram hesabına bu linkten ulaşabilir ve her şeyi buradan takip edebilirsiniz. Ayrıca her türlü soru ve görüşlerinizi bu hesaba direkt mesaj olarak gönderebilirsiniz.

Sağlıkla kalın, Irmak’ın gönüllüleri NL-TR-DE-BE-FR

 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

10459 donaties
€ 255.186,00
Doel: € 400.000,00
63% / 11 dagen te gaan

Deze actie is gesloten.