Geld inzamelen | Samen sterk voor Norah
 
 

Samen sterk voor Norah

Help mee in Norah's strijd tegen KCNQ2 encefalopathie.

Lieve mensen,

Op 24  Juni 2016 werd Norah geboren. Zij maakte ons prachtige gezin compleet als vierde kindje. Wat waren wij gelukkig na een zware zwangerschap vol met complicatie's en zorgen was ze eindelijk daar. We zaten op een gigantische roze wolk. Helaas duurde het maar kort en veranderde de roze wolk heel snel in een grote grijze donderwolk. Een aantal uur na haar geboorte begonnen alle problemen. Norah stopte met ademhalen liep en liep blauw aan. Ook gilde ze heel hard om vervolgens stijf te worden en te gaan schudden. Nadat we overgeplaatst werden naar het sofia kinderziekenhuis was het al snel duidelijk dat Norah epilepsie hadt. Norah heeft het eerste jaar heel veel verschillende ziekenhuizen en dokters gezien ook heeft ze al heel veel verschillende medicatie gehad. Want helaas is epilepsie niet het enige wat Norah mankeert. Uiteindeljik hebben wij na 8 maanden een diagnose gekregen.Norah is geboren met een zeldzame genafwijking genaamd Kcnq2. Ze heeft hierdoor oa veel last van moeilijk instelbare epilepsie. Norah is hierdoor ernstig meervoudig complex gehandicapt geraakt en heeft ernstige hersenbeschadigingen opgelopen. 
Norah zou altijd in vegatieve toestand blijven.


Ondertussen is de toestand van Norah in positieve zin veranderd. We hebben verschillende vormen van therapie gevonden die lijken aan te slaan bij Norah.  Norah kan ondertussen kleine hapjes eten en drinken en kan omrollen. Om deze vorderingen door te kunnen zetten hebben we jullie hulp nodig. De therapieen die wij volgen worden niet vergoed door de nederlandse zorgverzekering. We hebben het hier bijvoorbeeld over een behandeling Neuromovement a 200 euro per uur. Of over hyperbare zuurstoftherapie. 

Wij hopen dat jullie ons prachtige gezin willen steunen!!!
Heel veel liefs Linda Edwin Esper Maura Lone en Norah 

 

 

Linda Blok
02-06-2018

Update 

Zoals jullie misschien wel weten. Is onze eerste aanvraag voor de woningaanpassing afgewezen. 
Hier gaan wij natuurlijk niet mee akkoord we gaan bezwaar aantekenen. Hier gaat wel weer een hele grote papierwinkel aan vooraf. En weer een flinke dosis geduld. 


Nadat wij een tweede aanvraag hebben gedaan voor de woningaanpassingen voor Norah. Is deze deels toegekend. Dit houd in dat er een aantal aanpassingen gaan plaats vinden. Die dan gedeeltelijk voor onze rekening gaan komen of die in bruikleen gaan komen.

Ondertussen zijn we een aantal stappen verder in het proces. En is er een bouwkundigarchitect langs geweest bij ons.

in de voortuin zal een oprit moeten worden gemaakt, in de achtertuin een oprit plus extra schaduwruimte waardoor Norah ook lekker buiten kan zijn , de hal is te smal en zal moeten worden verbreed, alle deur doorgangen worden verbreed , het toilet beneden, in de woonkamer moet een bedbox komen en een plafondliftsysteem. Voor in de woonkamer is er gekozen voor een woonhuislift zodat Norah met rolstoel en hulpmiddelen verplaatst kan worden naar boven. Op de eerste etage zal er uitgebouwd moeten gaan worden en worden alle ruimtes waar Norah zou moeten kunnen komen wat vergroot ook worden er extra ramen geplaatst ivb Norah haar slechte zicht. De badkamer word aangepast alles moet eruit en er komt nu een douche brandcard aan de muur in een aangepaste douche.

Door alle aanpassingen op de eerste etage gaan wij onze plek op zolder verruilen met Lone en Maura. Dit betekend dat we ook op zolder rigoureus moeten gaan verbouwen. En hier dan twee kamers gaan creëren.

Natuurlijk zijn we heel erg blij met de beslissing van de gemeente. Maar zoals jullie begrijpen komen hier een heleboel kosten bij kijken en kunnen wij dit simpelweg niet bekostigen omdat de overige kosten voor Norah al erg hoog zijn. Ook is er een deel wat wel is toegekend is door de revalidatieartsen maar wat er niet in de vorm van een lening toegekend kan worden dus wat direct voor onze rekening gaat komen.
Dan hebben we het hier over de airco, de vloerverwarming, een bed, een medicijnkast een plafondlift voor op de bovenetage, screens en verduisterende rolgordijnen. Ook alle overige aankleding en opmaak zoals bijvoorbeeld overal weer nieuwe vloeren en muurbekleding(omdat ze alle muren met uitzondering van de draagmuren gaan verplaatsen) en  een compleet nieuw kamertje voor Lone (norah haar jongste zusje)

We kunnen dus in onze woning blijven. Wat natuurlijk heel mooi is. Maar eigenlijk is er ook geen budget meer voor een verbouwing. We zijn dus zeer afhankelijk van jullie giften. Wij zijn jullie zeer dankbaar 8
 


 

Laat een reactie achter

105 donaties
€ 1.393,00

Deze actie is gesloten.