Lieve mensen,

Vier weken geleden op 25 November 2017 is ons dochtertje Alycia, van toen net twee maanden opgenomen in het ziekenhuis in Alkmaar met een verkoudheid. Helaas was dit geen verkoudheid maar bleek zij de dag later na een foto van haar hart en longen een heel groot hart te hebben. Ze heeft een zeer zeldzame hartafwijking die ¨gelukkig¨ bijna niet voorkomt, het Alcapa syndroom. Dit syndroom komt bij 1 op de 300.000 baby´s voor. Na heel veel onderzoeken in het AMC in Amsterdam en het LUMC in Leiden zijn de doktoren hier achter gekomen. Onze dochter is hier 28 November 2017 aan geopereerd aan haar hartje. Sindsdien ligt ze op de IC en is ze twee weken in slaap gehouden en heeft ze aan de beademing gelegen. Nu 4 weken later is het afwachten of en hoeveel haar hartje zal herstellen. Ze is vooralsnog stabiel en herstelt ze in hele kleine stappen van de operatie.

Doordat zij in het ziekenhuis in Leiden ligt, wat voor ons niet in de buurt is, hebben wij verblijf aangeboden gekregen in het Ronald McDonald Huis in Leiden. Deze organisatie is echt een uitkomst voor ouders van ernstig zieke kinderen. Het huis is gelegen vlak bij het ziekenhuis op 5 minuten loopafstand. Het Ronald McDonald Huis bied veel meer dan alleen een dak boven het hoofd. De vrijwilligers organiseren op eigen houtje vanalles voor de gasten, zoals met Sinterklaas een cadeautje voor de kinderen en broertjes en/of zusjes, en nu met de kerst een kerstdinner voor de ouders waarvan hun kindje de feestdagen in het ziekenhuis moeten doorbrengen. En zo doen ze nog heel veel meer. Je kan er als ouder zijnde met vanalles terecht voor bijv. een praatje met een van de vrijwilligers wat dan weer steun biedt. Het huis is letterlijk ¨een thuis ver van huis¨ Het is geen hotel, al heb je wel je eigen slaapkamer met badkamer voor wat privasy. Een aantal huishoudelijke activiteiten zijn wel voor jezelf zoals koken, de was doen etc. Dit is wel fijn, dit houdt je nog een beetje op de been omdat je zo nog wel wat ¨moet¨ en het leven zo wel weer een beetje verder gaat, maar je ook nog veel bij je kind kunt zijn. Ook in het ziekenhuis bevinden zich meerdere woonkamers van het Ronald McDonaldhuis. Deze woonkamers zijn alleen bedoeld voor de ouders, zodat ze daar even kunnen bijkomen, de krant kunnen lezen,wat tv kunnen kijken en daar wat kunnen eten en drinken. Al met al hebben wij echt heel veel aan het Ronald McDonald Huis, en kunnen wij en veel andere ouders dankzei het Ronald McDonald Huis zo binnen no time weer bij ons kindje zijn in het ziekenhuis.

Wij zijn echt onwijs blij met deze organisatie en zijn hier al heel goed mee geholpen. Het Ronald McDonald Huis is in hele korte tijd, heel belangrijk voor ons geworden. Graag willen wij samen met hopenlijk heel veel anderen wat voor ze doen, om de stichting en daarmee ook andere ouders van ernstig zieke kinderen te kunnen helpen. Ze zijn volledig afhankelijk van vrijwilligers, sponsors en donateurs. Dit alles is erg nodig om deze stichting voort te zetten. En daarom willen wij graag een actie opzetten om geld voor ze in te zamelen. Echter kunnen wij dit niet alleen en hopen wij dat nog veel meer mensen ons willen helpen door een klein bedrag te doneren. 

Liefs, de ouders van Alycia.

Annouschka & Joshua