Rachel heeft FNS | Geld inzamelen
 
 

Rachel heeft FNS

Rachel is sinds kort gehandicapt. Deze actie is bedoeld om haar uit de brand te helpen.

Rachel is deze zomer getroffen door een functionele neurologische stoornis (FNS), waardoor ze gehandicapt en inmiddels bijna helemaal beperkt is. Rachel is 30 jaar jong en ze was een actieve, sportieve en zelfstandige yoga-, dans- en pilatesdocente. Door de neurologische klachten is ze afhankelijk van hulpmiddelen zoals o.a. een rolstoel, traplift & scootmobiel. Haar leven ligt in duigen en nu kan ze, vanwege haar sensorische en motorische stoornissen helaas niet meer zo sportief bezig zijn als dat ze altijd was. 

Sinds de diagnose “FNS” is gesteld, is Rachel’s toestand in een snel tempo verslechterd en binnen een aantal weken kon ze helemaal niet meer lopen. Terugkijkend naar de klachten (chronische vermoeidheid, spierkrachtafname, wazig zien,  hersenmist, evenwichtsstoornissen, helse rugpijn, gewrichts- en bindweefselpijn), die overigens al veel eerder aanwezig waren, wordt de hoop dat haar benen en de rest van haar lichaam het weer gaan doen, steeds kleiner.

De artsen hebben al aangegeven dat als er herstel zal plaatsvinden, we er rekening mee moeten houden dat het een chronische aandoening is en ze dus weer aanvallen kan krijgen.
Naast de neurologische stoornissen heeft Rachel meerdere reumatische spier-, bindweefsel- en gewrichtsaandoeningen waardoor ze zich binnenshuis in de rolstoel slechts kort kan voortbewegen. Door de reumatische klachten (krachtverlies, ontstekingen, pijn e.d.) in handen, polsen, schouders en armen, lukt het niet om alles op te vangen wat ze normaliter met haar benen deed. Daarnaast heeft ze door de FNS ook last van ongecontroleerde bewegingen in haar armen, convulsies. Een convulsie, ook wel stuipen genoemd, is een abnormaal, ritmisch afwisselend aanspannen en ontspannen van de spieren van het lichaam, wat kan leiden tot verkramping en schokken door het gehele lichaam.
Rachel heeft al sinds haar jeugd last van sensibiliteitsstoornissen op en onder de huid. Met therapie hopen we de spierkracht van haar armen te verbeteren, maar dat zal nog een hele lange weg zijn. Voorheen hebben we reeds krachtoefeningen gedaan maar dat leverde helaas niet het gewenste resultaat op. Dus in het slechtste geval is er geen sprake van spierkracht toename, maar eerder van spierkracht verlies. Ze kan nu nog zittend de trap op, maar we weten niet hoelang dit nog lukt. Door de neurologische stoornis bewegen haar hoofd en andere lichaamsdelen non-stop ongecontroleerd en heeft ze geen moment rust. Wanneer ze een aanval heeft worden de bewegingen nog heftiger en blijven haar handen en/of voeten soms in dwangstand staan. Desondanks blijft ze hopen op een betere tijd in haar leven en wil ze graag positief in het leven staan.         

Tot ons grote verdriet kan Rachel enkel met mijn hulp naar buiten en is ze binnen een hele korte periode haar werk, zelfstandigheid, het sportieve leven en haar vrijheid verloren. Rachel kan onze hondjes, waar ze zo gek op is, niet meer zelfstandig uitlaten en zit het grootste gedeelte van de dag binnen, wat helemaal niets voor haar is. Ze liep voorheen uren met hen door de natuur en in onze vrije tijd en voor ons werk dansten we samen de sterren van de hemel.

Vanwege de corona crisis hebben we al onze reserves al moeten aanbreken (we zijn zzp'ers in de sportbranche) en Rachel is door de aandoening niet meer in staat om te werken. Om Rachel een deel van haar leven weer terug te kunnen geven, heeft ze een rolstoel op maat nodig (geschikt voor dans & sport) voor binnenshuis en op locatie, die we kunnen opvouwen en kunnen meenemen in de auto. Daarnaast is het noodzakelijk dat er een gemotoriseerde scoot-mobiel voor haar zal komen, zodat ze weer zelfstandig naar buiten kan.

Bestek naar de mond brengen is nu lastig voor haar gezien de clonische spierkrampen, om het iets makkelijker te maken heeft ze speciaal aangepast bestek nodig.

De hulpmiddelen zijn erg kostbaar en simpelweg te duur voor ons. De gemeentelijke instanties zoals de W.M.O. vergen een lange adem (je moet tenminste zes maanden gehandicapt zijn voordat het proces wordt opgestart) en die tijd heeft ze niet, aangezien de leefsituatie waarin ze nu zit niet is gebouwd op deze acute invaliditeit. Daarnaast is er geen garantie dat je krijgt wat je als gehandicapte persoon nodig hebt.

Een leven zonder deze hulpmiddelen zal bijna onmogelijk zijn, want alleen thuis op bed liggen is voor haar geen leven.

Het is een enorme aanslag op de kwaliteit van haar leven en haar levensvreugde, dat voor de zoveelste keer een deuk heeft gekregen. We hebben al heel wat teleurstellingen moeten incasseren, tegelijkertijd hebben we ons altijd positief opgesteld, maar dit is toch wel heel erg sneu voor Rachel.

Ze is zeer verdrietig door de gedachte dat we nooit meer als voorheen kunnen dansen. Daarom hoop ik dat we er met vereende krachten voor kunnen zorgen, dat zij in de toekomst weer zelfstandig naar buiten kan en misschien zelfs in de toekomst samen met mij kan dansen in de speciale “dans-rolstoel”. Helaas zijn de hulpmiddelen, denk aan de rolstoel op maat, scootmobiel, traplift, alsmede de medische onderzoeken, toekomstige therapieën e.d. erg kostbaar. Zonder steun gaat het mij/ons helaas niet lukken.

Omdat de huidige situatie waarin Rachel verkeert nieuw is voor ons en we dagelijks tegen nieuwe problemen aanlopen, kan het zijn dat het streefbedrag (thans geraamd op €5000,= -€10.000,=) tussentijds wordt aangepast. 

Help je mee om Rachel een stukje van haar leven terug te geven? Rachel en ik zullen je voor eeuwig dankbaar zijn.

Veel liefs, Steve šŸ™šŸ½



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.









 

Laat een reactie achter

278 donaties
€ 9.950,00
69 dagen te gaan