Geld inzamelen | Onderzoek KAISZ aandoeningen
 

Onderzoek KAISZ aandoeningen

Sponsoractie voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen bij kinderen.

Ik ben Claudia en ben 31 jaar oud en worstel al zo’n 20 jaar met mijn ziekte.

Ik zal nooit vergeten dat ik op mijn elfde te horen kreeg dat ik een KAISZ-aandoening had. Mijn leven stond op zijn kop. Na maanden van ernstig ziek zijn kreeg ik eindelijk de diagnose. Ik dacht, nu een medicijn en dan weer beter worden. Helaas was dat niet het geval. 

Er is alleen medicatie om de ziekte rustig te krijgen maar beter worden zit er niet in. De ziekte kent  een grillig en progressief verloop. De ene dag voel ik me redelijk maar de andere dag kan ik zomaar te ziek zijn om mijn bed uit te komen. In ieder geval moet ik iedere dag dealen met pijn en vermoeidheid.

Ik heb inmiddels vele behandelingen ondergaan, van hoge doseringen prednison tot aan chemokuren. En alles wat daar tussen zit, zelfs bijna een beenmergtransplantatie. Genezing is niet mogelijk, zelfs de ziekte tot stilstand brengen niet. Ik kan en wil dat niet accepteren. Ik wil hier iets aan doen, vandaar deze sponsoractie voor behandeling van KAISZ aandoeningen.   

Onder de naam KAISZ (kinderen met een auto immuun of auto inflammatoire systeem ziekte) vallen meer dan 26 aandoeningen bij kinderen. Er zijn ongeveer 2.000 kinderen in Nederland met een van deze zeldzame ziekten. Ook zij moeten de zware behandelingen ondergaan en soms helpt geen enkele behandeling en overlijdt een kind.

Door de zeldzaamheid van de ziekten wordt er nauwelijks onderzoek gedaan naar oorzaak en behandeling. Gelukkig staat er nu een eerste onderzoek op stapel. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis wil men graag starten met een onderzoek naar pijn en vermoeidheid om tot een betere behandeling van deze symptomen en dus de gevolgen van de ziekte te komen.

De vereniging KAISZ, waar ik voorzitter van ben,  is gestart met een sponsoractie om zo dit eerste onderzoek bij kinderen mogelijk te maken. Dit is belangrijk want met name kinderen moeten nog vele jaren met de ziekte en de gevolgen daarvan dealen. Hopelijk is dit onderzoek ook een begin  voor een betere behandeling van deze ziekten gericht op genezing en verbetering van kwaliteit van leven.

Wilt u mij en alle KAISZ-kinderen helpen dit onderzoek mogelijk te maken?

 

 

 

 

 

 

 

6 donaties
€ 67,00
Doel: € 50.000,00
0% / 69 dagen te gaan