Onderzoek gedrag en medicijnen NKH patiënten | Geld inzamelen
 
 

Onderzoek gedrag en medicijnen NKH patiënten


Non-ketotische hyperglycinemie (NKH) is een zeldzame metabole ziekte. Zo zeldzaam, dat er maar
heel weinig van bekend is. Maud (9) en Vic (6) hebben NKH. Hun hersenen functioneren moeilijk door
een teveel aan glycine. Gevolg: verstandelijke en motorische beperkingen, falende spraakontwikkeling, gedragsproblemen en kans op epilepsie. Er ís medicatie die de schade enigszins kan afremmen, maar een echte behandeling voor de ziekte bestaat niet. Er móet meer onderzoek komen naar de ziekte.


Wij zamelen geld in voor onderzoek dat neuropsychologische aspecten en gedragsproblemen van (milde) NKH patiënten in kaart brengt. Deze gegevens zijn nooit eerder verzameld en daar moet NU verandering in komen. Het is de basis voor de zoektocht naar medicijnen en behandelingen die de levenskwaliteit van onze kinderen kan verbeteren, die hun uitkomst op volwassen leeftijd positief kan beïnvloeden. Onze kinderen hebben er recht op dat onderzoek naar hun ziekte constant blijft doorlopen.


Wij als foundation doen er alles aan om dit onderzoek financieel te ondersteunen. De verzamelde donaties schenken wij rechtstreeks aan het onderzoek naar NKH. Hiervoor staan wij in nauw contact met prof. Johan Van Hove uit de USA, arts en dé expert in NKH.



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.









 

Laat een reactie achter

91 donaties
€ 4.280,00
Doel: € 20.000,00
21% / 336 dagen te gaan