Noodzakelijke Operaties Lipoedeem

Noodzakelijke Operaties Lipoedeem | Geld inzamelen
 
 

Mijn dochter heeft een vergevorderd stadium van de ziekte Lipoedeem. Dit beheerst haar leven. We zijn naar een privé clinique in Amsterdam geweest. Hier kwam slecht nieuws uit. De Lipoedeem is de afgelopen tijd gaan groeien. En zal steeds meer toe gaan nemen. Tot een punt: dat het voor haar steeds moeilijker gaat worden. En de pijn steeds vaker toe zal nemen. 

Mijn dochter draagt 25 kg extra lichaamsgewicht met zich mee, door de Lipoedeem. Op veel plekken in haar lichaam zit een vetlaag van 8 cm dik. Deze vetlaag drukt op spieren, gewrichten, zenuwen, vaatjes en lymfevaten. Waardoor mijn dochter in haar dagelijks leven. Veel hinder ervaart met werk en privé leven met familie, vrienden en vriendinnen.

Als mijn dochter niet geopereerd gaat worden. Dan kan ze op jonge leeftijd invalide raken en afhankelijk zijn van een rolstoel als hulpmiddel of in een rolstoel terecht komen. Niet wetende hoe het met haar werk zal gaan. Hoe het met haar leven in een grote sociale vriendengroep en vriendinnen kring zal gaan. Ik zou als moeder niet willen zien en mee maken. Dat mijn dochter dit allemaal zou moeten inleveren. Mijn dochter heeft een leuke baan. Maar deze baan is voor parttime. Fulltime werken is voor mijn dochter niet haalbaar. Waardoor ze voor veel dingen niet zelf kan sparen. Mijn dochter doet ondanks alles haar best. Om dingen die ze graag wilt op andere manieren toch mogelijk te maken. En zoveel mogelijk van kleine dingen te kunnen genieten.

De privé clinique in Amsterdam kan mijn dochter opereren. Het zijn 4 tot 6 operaties. Met een hersteltijd van een 1/2 jaar tot 1 jaar. De operaties samen kosten €15.000 euro. Een operatie kost gemiddeld €3750 euro, met corrigeren van overtollige huid erbij inbegrepen. Als moeder zou ik ontzettend blij zijn. Als mijn dochter geopereerd kan worden. Dat ze haar kwaliteit van leven weer terug krijgt. En kan blijven doen wat ze het allerliefste doet.

Door onze eigen situatie, doen wij er alles aan om zelf mee te sparen. Mijn dochter zegt op veel dingen nee om dit geld apart te zetten. Maar alleen kunnen wij dit enorme bedrag. Niet zelf bij elkaar gespaard krijgen. Wij hopen op steun van veel verschillende mensen om ons heen.

Mijn dochter zal als ze geopereerd kan worden. Dit met jullie delen. Ze wilt graag foto's of video's maken van het hele proces. Zodat iedereen mee kan kijken waarvoor er gedoneerd is. En jullie de resultaten van de operatie kunnen volgen.

Liefs de moeder van Rochelle.

Geschreven door mijn dochter:

Lipoedeem ook wel vetzwellings ziekte genoemd. Is een chronische, niet erkende ziekte, die het lichaam vervormt in mindere of extreme mate. Het vet wat in mijn lichaam zit. Is dus zodanig verstoord dat het vet wordt opgeslagen in bepaalde delen van mijn lichaam. Het vet wordt dus ongelijkmatig verdeeld. Hierdoor ontstaan er pijnlijke vetknobbels. Lipoedeem is te herkennen aan vetophoping in benen, billen, armen, heupen, buik, maag, borst en flanken. In fase 1 zijn er geen dikke enkels, voeten, polsen, handen of vingers. Maar in een latere fase waar ik zelf in zit, gaat dit zich wel ontwikkelen. Je spreekt dan van een combinatie Lipolymfoedeem.

Lipoedeem is geen OBESITAS wat veel mensen denken. Afvallen heeft geen zin omdat de aangetaste lichaamsdelen niet mee afvallen. De klachten variëren per persoon en per fase. Klachten zijn vaak: moeheid, pijn bij aanraken van de huid, snel blauwe plekken. Bij inspanning, warmte of kou neemt de pijn en zwelling toe. Erfelijkheid kan een rol spelen, maar kan ook zomaar een generatie overslaan. De ziekte komt veelal bij vrouwen voor en een enkele keer bij mannen.

Het kan ontstaan door hormoons-veranderingen zoals: puberteit, overgang, zwangerschap, maar ook door een ernstig trauma. Maar de precieze oorzaak is tot op de dag van vandaag nog niet achterhaald. Veel mensen verwarren het met Lymfoedeem, wat een vochtprobleem van het lichaam is. Bij Lipoedeem zijn de vaatjes en lymfevaten beschadigd. Waardoor vet, vocht en voedingsstoffen niet meer goed worden opgenomen. Het lekt er dan uit en komt zo op verschillende plekken in het lichaam terecht. Hierdoor is Lipoedeem niet te genezen en alleen te behandelen met een operatie. De operatie zorgt voor een betere kwaliteit van leven. 

Zelf heb ik de ziekte sinds mijn 22ste jaar. Mijn huisarts heeft dit niet herkent en schoof mij aan de kant met de titel OBESITAS en plastabletten. Ook kreeg ik aangemeten steunkousen voor armen en benen. Absoluut geen pretje om aan te trekken en überhaupt te dragen. Dit heeft een enorme impact. De pijn die ik heb, gaat het hele jaar door. Vooral met extreme hitte en kou heb ik de meeste pijn. Ook extreme vermoeidheid speelt een grote rol.

Nu ben ik 25. En zit de Lipoedeem in mijn onder en boven armen, onder en boven benen, heupen, flanken, billen en buik. Je kunt het zien als allemaal bulten in verschillende grotes gevuld met Lipoedeemvet onder de huid. Naast dit allemaal is er ook Fibromyalgie bij gekomen. Een vorm van reuma en chronische rugklachten. Mijn lijf heeft genoeg te verduren. Ondanks alle pijn en verdriet. Merk ik dat ik echt wel een sterke vrouw ben geworden. Uiteraard niet alleen vanwege de Lipoedeem en Lymfoedeem. Maar het maakt mij dat ik beter met een vervelende opmerking om kan gaan. Het is gewoon triest. Dat er mensen zijn die over je oordelen om hoe je uiterlijk is. Terwijl ze niet weten wat er met je aan de hand kan zijn. 

Toch geef ik niet op. Alle lichamelijke klachten zoals: extreme pijn in de aangetaste lichaamsdelen, chronische vermoeid, blauwe plekken, vitamines tekort, in de nachten soms niet kunnen slapen omdat je benen of armen pijn gaan doen. Bij extreme hitte of kou niet meer normaal kunnen lopen want dat doet ontzettend zeer. Verschillende kleding maten waardoor de kleding niet past. En je vaak nieuwe kleding moet kopen. Maar toch ga ik door.

Ik wil mijzelf niet verliezen door deze ziekte en de omgeving die niet de juiste steun bied. Lipoedeem is nog steeds niet erkent en daardoor wordt er niks vergoedt. Een ziekte waar ik zelf niet om gevraagd heb.

Door deze actie hoop ik ook op meer bekendheid voor Lipoedeem. Misschien dat mensen zich in dit verhaal herkennen. En er zo ook achter kunnen komen of ze Lipoedeem hebben. Want de zoektocht die ik heb meegemaakt. En nog steeds mee maak, gun ik niemand. 

Hieronder zijn een paar foto's toegevoegd. Zo kunnen jullie zien hoe Lipoedeem uitziet. En hoe het je lichaam doet veranderen! 

Veel liefs Rochelle.

Bedankt alvast aan iedereen die de moeite neemt om dit verhaal te lezen. En voor de gene die eventueel zou willen doneren, via deze weg alvast enorm bedankt. Ik waardeer alles wat voor deze actie gedaan of gedoneerd wordt!



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








58 donaties
€ 1.250,00
Doel: € 15.000,00
8%