Een gezond kind heeft wel 100 wensen.    Een ziek kind maar ÉÉN.

Het beste vriendje van je zoon of dochter. Je buurmeisje die twee straten verderop woont. Het talentvolle zoontje van je collega die net gevraagd is voor de voetbalselectie. Je nichtje die voor het eerst verliefd is. Soms zo veraf, soms zo dichtbij maar altijd zo oneerlijk…

Jaarlijks worden 500 kinderen in Nederland getroffen door kanker. Honderd procent van deze kinderen lijdt onder de ziekte, de behandeling of de gevolgen van deze behandeling. Uiteindelijk sterft 25% van deze kinderen…

In mijn wereld hoort dit gegeven niet thuis. Kinderen horen plezier te maken, ongeremd en onbezonnen van het leven te genieten. Lijden hoort niet thuis in de wereld van een kind. 

De wereld wordt overspoeld met Corona-nieuws en maatregelen. Ook kinderen kankervrij (KiKa) wordt hierdoor getroffen omdat zij voor een groot deel afhankelijk zijn van particuliere acties. KiKa heeft ons harder nodig dan ooit! 

Samen staan we sterker!

Om aandacht te vragen voor KiKa ga ik in de zomer van 2022 samen met een groep naar de Alpen om bergen hoger dan 4.000 meter te beklimmen. Dit jaar gaat de opbrengst wederom rechtstreeks naar het onderzoek naar neuroblastomen. Voor meer info omtrent het onderzoek zie de bijgevoegde uitleg                                               

Als klimmer betaal ik uiteraard zelf alle kosten die gemoeid gaan met dit avontuur. Daarnaast heeft iedere klimmer, en dus ook ik, de doelstelling om minimaal €2.000,-  sponsorgeld binnen te halen voor KiKa. 

Hoe jij kunt steunen!

Steun je mij ook in mijn strijd voor kinderen kankervrij? Doneren kan via https://www.actievoorkika.nl/walter-van-hoek 

of op Walter van Hoek NL79 INGB 0005 6239 83 tnv KIKA 

Omdat ieder kind het recht heeft om kind te zijn! 

Super bedankt! 

Walter van Hoek

Wat is een neuroblastoom?

Neuroblastoom is de meest voorkomende buiten de schedel gelegen solide tumor. Neuroblastomen zijn tumoren die zich bij elke patiënt heel anders kunnen gedragen. Bij laag-risico patiënten kan de tumor spontaan verdwijnen, maar bij hoog-risico patiënten verloopt de ziekte, ondanks de uitgebreide behandelingsmogelijkheden, meestal zeer snel en fataal. De overlevingskans voor deze hoog-risico patiënten is minder dan 30%.

Welke factoren hebben invloed?

Er zijn verschillende factoren die invloed hebben op de uitkomst van de ziekte. Het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen is daar één van. De helft van de patiënten heeft reeds uitzaaiingen op het moment dat de ziekte wordt vastgesteld en het is niet mogelijk om te voorspellen wie van hen het overleeft. Wij denken dat er binnen deze groep patiënten subgroepen bestaan die verschillende patronen van uitzaaiingen hebben. De tumoren in deze subgroepen hebben waarschijnlijk verschillende werkingsmechanismen, waardoor deze subgroepen eigenlijk ieder hun eigen behandeling nodig zouden hebben om de uitkomst van de ziekte te verbeteren.

Een tweede factor die invloed heeft op de uitkomst van de ziekte is de aanwezigheid van een bepaalde afwijking in het DNA, namelijk de aanwezigheid van extra kopieën van het MYCN gen. Vooral bij patiënten met uitzaaiingen is dit een belangrijke factor die de uitkomst van de ziekte helpt te voorspellen.

Onderzoek

Beeldvorming van neuroblastomen en hun uitzaaiingen is mogelijk door middel van scans met radioactief gelabeld metaiodobenzylguanidine (MIBG). MIBG is een radioactief molecuul dat wordt opgenomen door neuroblastoomcellen waardoor de cellen zichtbaar zijn op de scan. Zo kunnen alle tumorcellen, dus ook de uitgezaaide cellen, in beeld worden gebracht met de scan. De MIBG scans worden reeds gebruikt om neuroblastomen in te delen in neuroblastomen met of zonder uitzaaiingen om de reactie op behandeling te evalueren. Ze zijn echter nog nooit gebruikt om patronen van tumorgroei en uitzaaiingen te onderzoeken.

In een 1-jarig, door KiKa gesteund, project hebben we de tumorgroei en uitzaaiingspatronen van 50 neuroblastoompatiënten onderzocht. Hieruit bleek dat er twee patronen van uitzaaiingen bestaan die sterk samenhangen met de aanwezigheid van de DNA afwijking in het MYCN gen. Deze patronen en de onderliggende mechanismen zijn nog nooit eerder beschreven.  

Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in patronen van uitzaaiingen en tumorgroei van neuroblastomen.

We willen de resultaten uit het 1-jarige project gaan uitbreiden en bevestigen door de tumoren van twee grotere groepen neuroblastoompatiënten in beeld te brengen met behulp van MIBG scans. Daarnaast gaan we op zoek naar de genen die een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van deze verschillende uitzaaiingspatronen.