Mijn Strijd tegen ALS | Geld inzamelen
 
 

Mijn Strijd tegen ALS

Mijn strijd tegen ALS en hopen op een wonder

Mijn naam is Roberto (32) en de artsen hebben mij opgegeven. Gelukkig mijn familie en vrienden niet. Ik ben verloofd met Priscilla (25) en wij hebben 2 kinderen:
Onlangs ben ik gediagnosticeerd met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

ALS is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel waarbij de gemiddelde levensverwachting 3-5 jaar is na de eerste symptomen. Direct na de onverwachte diagnose kregen wij te horen dat de artsen niks voor ons kunnen doen en er werd ons sterkte toegewenst. En dan… dan ga je naar huis. Er stond een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was ‘instappen’, instappen in iets waar wij niet weten hoe waar en wanneer het eindigt.

Maar wat ALS?
ALS je hoort dat er een behandeling is tegen ALS die je levensverwachting verlengt en je symptomen sterk af laat nemen? ALS je hierdoor je kinderen wél kunt zien opgroeien. Wat zou jij dan doen?
Deze kans, de hoop die het met zich meebrengt en de kracht wat je dan geeft, wil ik dan graag aanpakken. In Jeruzalem is het bedrijf Immunity Pharmaceuticals bezig met een nieuw medicijn waardoor zij nu al in staat zijn de ziekte gedurende twee jaar te bevriezen. Wanneer je niet meer met een oog naar de toekomst kijkt, maar meer van dag tot dag leeft is dit natuurlijk een kans die ik met heel mijn hart en zo ontzettend graag zou willen aanpakken.    https://als.be/nl/Start-klinische-proef-Israelisch-medicijn

 Mid 2019 wordt de laatste fase onderzocht, hierna komt hopelijk dit medicijn op de markt. Mocht dit toch nog langer duren hoop ik onderstaande behandeling te kunnen doen.  https://www.radicava.com/patient/

Helaas is hier geld voor nodig, heel veel geld! Geld dat wij niet hebben.
Waarvan ik gehoopt dit nooit te hoeven vragen, maar met jou hulp krijg ik een kans. Een kans op een langer leven, een langer leven met mijn gezin, mijn familie, vrienden en alle mensen waar ik van hou. Dit is niet in woorden te beschrijven als ik deze kans kan aangrijpen.

Ik wil jullie alvast bedanken voor alle hulp, steun en kracht die iedereen mij en mijn gezin geeft!

Roberto
15-09-2020

15-9-2020 beste hierbij mijn update. Alles gaat nog goed stabiel met lichte achteruit gang. Helaas kan ik jullie niet vertellen dat de stamcel behandeling heeft gewerkt. Vanwege de corona crisis, krijg ik helaas geen gehoor meer van de kliniek. Misschien tijdelijk dicht ,misschien faliette. Ondertussen ben ik bezig met BIORESONANTIE-THERAPIE en Laser fotonentherapie meer info kunt u hier vinden https://www.herstartjegezondheid.nl/p-198119/behandeling. Dit word niet gefinancierd of verzekert. Dit betalen wij zelf. We blijven hopen en vechten,en proberen alles om langer gezond te blijven. Nogmaals bedankt voor al jullie steun en hopen wij op een Medicijn.


Roberto
18-12-2019

Ik wil graag iedereen bedanken ❤️die mij heeft gesteund met mijn crowdfunding,op hoop voor een langere toekomst. elke persoon die mij heeft gesteund,gedeeld op Facebook,of een inzamelingsactie actie heeft opgezet .ben ik daar ontzettend dankbaar voor. Het gaat ook niet alleen om het geld. Vooral dat kleine beetje energie die een mens in je steekt voor jou welzijn. Een berichtje ,een bloemetje ,een bezoekje ,een kunstwerkje ,een dagje uit, maakt niet uit wat,hetGeeft je hoop en kracht. 💪Elke actie heeft een reactie op iets moois.inmiddels bijna een jaar na diagnose,zijn mijn armen zwaarder, en mijn handen en vingers zijn een groot deel van mijn motoriek verloren. Vandaar werd het de hoogste tijd om iets te doen voordat het alleen maar erger word,en moeilijker op kans op herstel. Ben Heel veel met klinieken in contact geweest . En heb gemerkt dat ik met het geld wat ik nu heb een stamcel therapie kan beginnen.Heb heel veel onderzoek verricht,China Rusland enz enz, uiteindelijk ligt mijn vertrouwen en gevoel bij een kliniek in Frankfurt in Duitsland. Hiermee is mijn strijd tegen ALS nog niet verzekerd van genezing,en wil zeker nog niet stoppen met de crowdfunding voor eventuele nieuwe behandeling of Medicatie. Mijn stamcell behandeling duurt 2 weken. De behandeling begint op 2 december Elke dag van 9 tot 4 .het word Heel Zwaar,maar nooit gedacht dat het makkelijk zou zijn.maar zeker wel waard. Ik deel hierbij nog de link waar ik heen ga en wat voor behandeling ik ga doen. https://www.infusio.org/treatments/exosome-therapy ALS: you cant beat a person who never gives up. Leven zal je testen ,maar onthou wanneer je de berg bewandeld worden je benen sterker. 💪💪💪💪💪💪❤️💜🧡🖤💚💙


 

Laat een reactie achter

770 donaties
€ 31.762,00
Doel: € 150.000,00
21%