Mijn Lipoedeem | Geld inzamelen
 
 

Mijn Lipoedeem

Mijn leven met Lipoedeem

Hi!

Allereerst bedankt dat je de moeite neemt om mijn oproep te lezen.

Het meest waarschijnlijk ben je (misschien via via) op deze website terecht gekomen via iemand die dicht bij me staat, veel voor me betekent en mij in ieder geval goed kent.
Alleen dat al vind ik heel bijzonder.

Mijn naam is Rachel Malice en samen met mijn dochtertje ga ik positief en dankbaar door het leven.

Onlangs is vastgesteld dat ik de ziekte 'Lipoedeem' heb. Nooit geweten dat dit de oorzaak is van mijn opgezwollen bovenbenen, onderbenen en inmiddels ook mijn bovenarmen. 

De ziekte
Het komt er kort gezegd op neer dat mijn lichaam vet en vocht vasthoudt. Er is sprake van vetstapeling, waardoor mijn lichaam op meerdere delen disproportioneel is ten opzichte van de rest van mijn lichaam. Bestaande of gegroeide vetcellen worden niet meer afgebroken en de vochtafvoer via de lymfe is daardoor ook verslechterd. Ik heb hier al heel lang last van, ik wist alleen niet wat het was. Na mijn zwangerschap is het vele malen verergerd. Zo kan toename in omvang van de benen, ook na gewichtsverlies, niet meer worden teruggedraaid.

Er is op internet veel te vinden over de ziekte. Een naar mijn mening helder en beknopt overzicht kun je lezen op: https://www.huidtherapie.nl/aandoeningen/lipoedeem/.

Symptomen en oorzaken
Nog afgezien van het feit dat het onnatuurlijk en niet mooi oogt, beperkt de ziekte mij behoorlijk in mijn dagelijkse leven. Met name mijn benen en armen voelen pijnlijk en zwaar. Traplopen gaat moeizaam. Ik heb weinig kracht in mijn armen, waardoor tillen moeilijk is.

Kenmerkend is verder dat handen en voeten onaangetast blijven. Mijn onderbenen waren aanvankelijk ook relatief slank, maar de Lipoedeem begint zich inmiddels ook over dat gedeelte uit te breiden. Mijn onderarmen zijn nog niet aangedaan, waardoor mijn onderarm tot en met mijn hand heel slank oogt ten opzichte van de rest. 

Het meest beangstigende vind ik dat het een progressieve ziekte is. Het wordt nooit minder, alleen erger. Zie voor een voorbeeld van de verschillende fases: http://www.ouranios.nl/lipoedeem/.
Mijn situatie voor wat betreft de bovenbenen is op dit momet het beste te vergelijken met (een vergevorderde) fase 2. 

Het laatste waar ik aan wil denken, is dat mijn dochter hetzelfde krijgt. Gelukkig weet ik eindelijk wat ik heb en zal ik het bij haar eerder herkennen. Een troostende gedachte is dat de ziekte niet per definitie van moeder op dochter doorgegeven hoeft te worden en er dus veel meer achterliggende oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen.
In ieder geval komt het niet door teveel of verkeerd eten. Het spreekt voor zich dat het wel verband houdt met eten. Alle diëten die ik heb geprobeerd, waren grotendeels tevergeefs. Ik viel steeds af op dezelfde plekken, maar bijvoorbeeld nooit aan mijn benen.
Ik probeer zo veel mogelijk gezond te eten en te bewegen, maar zwemmen bijvoorbeeld begint nu ook al moeizaam worden, doordat ik last heb van mijn knieën. Ik heb last van mijn gewrichten en ben vaak extreem vermoeid.

Ik heb altijd gedacht dat ik gewoon enorme last van cellulite heb en dat ik simpelweg pech heb met mijn spataders die ik, zo weet ik nu, heb gekregen als gevolg van Lipoedeem. Ik heb intensieve bindweefselmassage ondergaan en ik heb het zelfs in de alternatieve geneeskunde gezocht. Allemaal zonder resultaat. Het enige wat het me opleverde waren donkerpaarse grote bloeduitstortingen. En ook daarvan weet ik inmiddels dat dit een kenmerk is van Lipoedeem. Als ik mij bijvoorbeeld ergens tegen stoot of mij even aan mijn been krab, ben ik snel erna al donkerpaars op die plek.

Behandeling
Mensen bij wie Lipoedeem is vastgesteld, krijgen vaak het advies om steunkousen te dragen of om lymfedrainage te ondergaan, maar dit ziet met name toe op de overmatige vochtophoping. Wat tot nu toe echt effectief is gebleken tegen de vetophopingen is een speciaal op Lipoedeem gerichte liposuctie. Ik ben inmiddels bij een dermatoloog geweest die mij heeft bevestigd dat ik, gelet op de de mate waarin ik Lipoedeem heb, in aanmerking kom voor genoemde liposuctie. Hij heeft mij geadviseerd om te beginnen met mijn benen: voorkant, binnenkant, zijkant (inclusief dijen), knie. De kosten alleen al voor dit gedeelte: ruim € 9000,-.

Een lipoedeemliposuctie is duurder dan een 'gewone' liposuctie. De arts heeft mij aangegeven dat met name de voorkant van de benen zodanig is aangedaan dat hij verwacht dat de huid hier nog slapper wordt. Maar bij uitstek die plek voelt zo pijnlijk en zwaar, dat ik heb besloten ook dat deel mee te pakken als ik de financiering rond krijg.

Je zult begrijpen...dan ben ik er nog lang niet. Als dit deel van de benen al zo duur is, dan wil ik nog niet eens nadenken over het totaalplaatje van de andere aangedane delen, zoals de onderbenen en de armen (en mogelijk de buik/heupen). Ik heb besloten om, als het lukt, in ieder geval een begin te maken met de bovenbenen en de knieën. 

Vergoeding
De ziekte is vervelend. Het wordt nog vervelender doordat dat de behandeling niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars. Dit, ondanks het feit dat de ziekte wetenschappelijk is onderbouwd. Door de beroepsvereniging van dermatologen is in dit verband een richtlijn opgesteld: https://www.nvpc.nl/uploads/stand/141004DOC-PL-Richtlijn_Lipoedeem_aangenomen_ALV_NVPC_4_oktober_2014138.pdf.

Zelfs de rechter heeft uitgesproken dat Lipoedeem een ziekte is en volgt de zorgverzekeraars niet. Ook dit mag vooralsnog niet baten. De rechterlijke uitspraken hebben erin geresulteerd dat onder bepaalde omstandigheden een klein deel van de te maken ziektekosten fiscaal aftrekbaar is. Maar dit is afhankelijk van het inkomen en daarbij geldt er een drempelbedrag. Zelfs uitgaande van de meest gunstige situatie, zal het overgrote deel door mezelf betaald moeten worden.

Ook wil ik benadrukken dat aan deze ingreep geen cosmetische overwegingen ten grondslag liggen, sterker nog, ik ben erop gewezen dat de conditie van de huid aan de voorzijde er voor wat de elasticiteit niet heel goed voorstaat. Zou ik het fijn vinden om meer in proportie te zijn? Ja, natuurlijk. Maar het doel van de ingreep is echt medisch. Ik maak me zorgen over de toekomst en over mijn gezondheid, met daarbij de toenemende verminderde mobiliteit. Lipoedeem kan in enkele gevallen zelfs zo ernstig worden dat je er op den duur door in een rolstoel beland. Alleen al de gedachte hieraan maakt me paniekerig. Ik wil dit niet. Niet voor mezelf, maar zeker niet voor m'n dochter.

Ik ben erg bang voor de operatie, maar ik heb het er zeer zeker voor over.

Lipoedeem zal niet iedereen zonder meer aanspreken. Zelf wist ik ik tot voor kort ook niet wat het was en dat ik het had. Ik verwacht ook niet dat ik meteen tienduizenden euro's zal kunnen ophalen door middel van deze actie. Wel hoop ik alvast op een begin en ik heb mijn doelbdrag daarom voorlopig op € 6000,- gezet. 

Kwaliteit van leven
De dermatoloog heeft mij verzekerd dat de kwaliteit van leven aanzienlijk zal verbeteren en dat, ondanks dat hij mij erop gewezen heeft dat de behandeling absoluut niet tot doel heeft om het uiterlijk te verfraaien, mijn zelfvertrouwen zal toenemen.

Begrijp me niet verkeerd, ik sta heel vrij in het leven en ik ben niet gevoelig voor het perfecte modebeeld. Toch baal ik ervan dat ik uitsluitend lange broeken en wijde blouses draag. Het gaat zoveel verder dan mooi willen zijn, het heeft veel meer te maken met hoe jij jezelf ziet en dat weerspiegelt zo ontzettend wat je uitdraagt en wat of wie je aantrekt. Zo stilletjes aan raak je ook voor een gedeelte in een sociaal isolement, doordat je steeds meer dingen gaat ontwijken.

Tot slot
Lieve lezer, ik ben op zoveel vlakken gezegend. Ik respecteer het leven, lach het leven toe en ben dankbaar. Toch wil ik graag een beroep op je doen. Jouw kleine bijdrage kan voor mij iets groots betekenen. Mocht je iets voor me kunnen en willen doen op dit vlak, dan kun je via de link in het betalingssysteem daartoe overgaan. Als je wilt, kun jij mij daarnaast een persoonlijk mailtje sturen: info@mijnlipoedeem.nl. Ik vind het fijn om je persoonlijk te kunnen bedanken en je te laten weten dat ik nooit zal vergeten wat jij voor mij hebt betekend. 

Dankjewel!

Liefs,

Rachel Malice 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

4 donaties
€ 75,00
Doel: € 6.000,00
1%

Deze actie is gesloten.