Geld inzamelen | Luna met hersentumor wil na Disney
 

Luna met hersentumor wil na Disney

Luna wil princesje zijn help haar alstublieft haar droom in vervulling te laten gaan!

Luna is geboren op 31 maart 2004 en haar broer Jayon is geboren op 10 november 2001. Ik heet Anja en ben de moeder en Maurice is de vader. De hele periode dat ik zwanger was van Luna zijn er geen bijzonderheden geweest en ook niet bij de bevalling. Het is wel zo dat Luna vanaf haar tweede jaar steeds veel vaker last kreeg van oorontstekingen.

Op 31 maart 2007 is ze 3 geworden en was er nog niets aan de hand, maar 2,5 maand later in juni is ze een keer gevallen in de tuin. Ze begon haar linker voetje te ontzien en wij dachten dat het misschien verzwikt was, ondanks dat ze geen pijn had. Daarvoor hadden we wel gemerkt dat ze steeds sneller moe begon te worden en langere middagslaapjes deed. Ze is dus op een dinsdag gevallen en op de donderdag daarna is ze weer gevallen op de peuterschool doordat ze geen balans had. We hadden in de middag een afspraak staan bij onze huisarts. Ze heeft haar wat laten lopen en zag dat het niet goed zat. Ze stuurde ons gelijk door naar de EHBO van het Sophia-kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze had ons erop voorbereid dat we daar lange tijd zouden zitten en dat er mogelijk een ruggenprik gedaan zou worden. Het zou een hersenvliesontsteking kunnen zijn. Eenmaal in het ziekenhuis kwam de ene arts na de andere, maar niemand had een verklaring. Uitgesloten was dat er iets gebroken of verzwikt was en wat we merkten was dat ook haar linker arm/hand kracht begon te verliezen. Ze wilden een CT-scan maken en omdat het al laat was moest Luna daar blijven overnachten. Ik bleef ook bij haar. Het was een angstige nacht, omdat we wisten dat het echt niet goed zat. De artsen hoopten op een ontsteking ergens in de hersenen en als dat zo was dan zou ze onmiddellijk geopereerd moeten worden.

De volgende dag werd de CT-scan aan het begin van de middag gemaakt. Dit verliep goed en we werden kort daarna begeleid naar een kamer om over de uitslag te praten. De neurochirurg zei dat de foto een verdikking liet zien van de hersenstam, maar dat ze nog geen uitspraak konden doen over wat het was. Een MRI-scan zou hier duidelijkheid in geven, maar daarvoor zou ze normaal gesproken onder narcose moeten en op dat moment was er geen anesthesist beschikbaar. We zouden er ook niet op kunnen wachten, want Luna ging snel achteruit. Luna werd gesedeerd (dat is een soort roes), maar kon ieder moment wakker worden en dan zou misschien de scan niet door kunnen gaan. Na ongeveer 1,5 uur startte dit proces. Het verliep zoals gepland, we hadden goede begeleiding daarbij. Toen de scan gedaan was sliep Luna nog. Maurice en ik werden al snel geroepen voor de uitslag en er was nog een arts bij gekomen, de oncoloog/kinderarts Dhr. R. Reddingius. We kregen helaas te horen dat onze kleine meid een hersenstamtumor had, een ponsglioom! Op dat moment dacht ik nog wat kunnen we eraan doen en toen hoorden we dat er eigenlijk zo goed als geen hoop was op genezing. Opereren was geen mogelijkheid. Het enige dat zou kunnen helpen was de bestraling, maar dat was maar een kans van minder dan 10%. Als ze langer dan een jaar zou leven, dan was dat al een uitzondering. Er was een grote kans dat ze zou opknappen na de bestraling en daarna zou het weer gaan groeien. In dat geval dan chemo starten, maar dat zou alleen betekenen dat de groei van de tumor maar voor een korte periode uitgesteld zou kunnen worden. Onze wereld stortte in! Tegelijkertijd besefte ik dat we sterk moesten zijn voor Luna (en ook voor haar broer Jayon). Als ze nog maar zo weinig tijd zou hebben dan wilden we haar in ieder geval overladen met liefde en plezier.

Omdat het vrijdag was en laat in de middag konden ze voor haar geen masker maken voor de bestraling. Dit is nodig zodat het hoofdje recht blijft liggen en er op de juiste plekken bestraald kan worden. We moesten dus de weekend zien door te komen. Overdag probeerden we er zo veel mogelijk voor de kinderen te zijn en 's avonds als ze sliepen lieten we al ons verdriet eruit gaan, dan vroeg slapen om op te laden zodat we overdag weer opgeladen waren. Toen het maandag was zijn we met spoed naar de radioloog gegaan met Luna, deze had besloten dat ze 16 keer bestraald zou worden over een periode van 4 weken. Het masker dat hiervoor nodig was kon gemaakt worden in het Daniel Hoedkliniek. We moesten vanuit de radioloog gelijk door naar het Daniel Hoedkliniek om het masker te laten maken en de volgende dag zou onze kleine meid de eerste bestraling hebben. Ik kon mij niet voorstellen dat zo een kleine meid van 3 jaar stil kon liggen met een masker in zo een enge ruimte en dan ook nog zonder mama of papa ernaast. In totaal lag ze daar zeker bijna 5 minuten helemaal alleen. We konden tegen haar praten via de intercom en haar volgen op een beeldscherm. We hadden een cd meegebracht met haar lievelingsliedjes erop. Uiteindelijk hadden we verzonnen dat we tot honderd gingen tellen. Dit deden we natuurlijk heel langzaam en met wat geintjes ertussen door. De grap was dat we iedere keer niet tot de honderd kwamen en dat haar bestralingsbehandeling dan eerder klaar was. Dit vond ze wel interessant, want iedere keer vroeg ze zich af of we de honderd zouden halen. De laatste paar keren waren het vervelendst, want door de dexamethason (soort prednison) waren haar wangen opgezwollen en zat het masker te strak. De laatste bestraling was ook echt het uiterste. We konden zelfs de afdruk van het masker (allemaal ruitjes) op haar gezichtje zien.

Na de bestraling knapte Luna heel wat op en omdat ze zo levenslustig was gingen we op zoek naar mogelijkheden voor een school. Het viel niet mee, want ze zat eigenlijk net op de peuterschool en hier is geen "rugzakje" voor (geld voor een ambulant begeleider). We hebben geprobeerd of de peuterschool voor gehandicapten wat voor haar was, maar helaas viel dit tegen. Er zaten bijna alleen maar kindjes op die verstandelijk gehandicapt waren en Luna was fysiek gehandicapt. Hierdoor kon ze geen binding krijgen met de andere kindjes. Ze begreep bijvoorbeeld ook helemaal niet waarom de kindjes werden vastgebonden op een stoel, dus heb ik haar uitgelegd dat die kindjes anders konden vallen uit de stoel en dat sommigen van die kinderen niet konden begrijpen hoe ze hun evenwicht onder controle konden krijgen. In overleg met de leidsters van haar oude peuterschool kon ik mee met haar naar school. Eigenlijk was ik dus haar ambulant begeleider. Ze kon de drie uurtjes op school niet afmaken en dit werd dat meestal niet langer als twee uur, maar het was wel erg belangrijk voor Luna. Zo had ze toch het gevoel dat ze meedeed in de samenleving. Ze had immers ook haar eigen school met juffen. Ik ben die juffen (Hanneke en Marijke van Peuterspeelzaal 't Steigertje) dan ook erg dankbaar.

Helaas begon de tumor begin februari 2008 weer te groeien. We konden uitgeloot worden om Luna mee te laten doen aan een onderzoek waarbij de chemo (temodal) anders toegediend zou worden. Hiervoor moest er wel een MRI-scan gemaakt worden. Dit werd weer een spoed MRI-scan. We hadden besloten om mee te doen met die loting, omdat de standaard wijze van toediening 1 keer per maand 5 dagen was en de nieuwe om de week 5 dagen maar dan een wat lagere dosering. Wij voelden veel voor de laatste wijze, omdat haar tumor zeer snel groeide en we het gevoel hadden dat het nodig was om daar constant druk op uit te oefenen zodat het niet ging groeien. Luna werd uitgeloot voor de nieuwe wijze van toedienen van de chemo en de dag na de MRI-scan startte we deze chemobehandeling. Wij hebben contact gezocht met dr. Valstar (een arts-bioloog) om na te gaan of we nog iets anders konden doen. We wisten immers dat de chemo alleen uitstel van de groei van de tumor was en dat de tumor hier ongevoelig voor zou gaan worden op den duur. We kregen een hele lijst met allerlei medicatie en omdat we heel bang waren voor de wisselwerkingen hebben we opgezocht wat alles inhield. Dit hebben we overlegd met Luna's oncoloog en we hadden veel informatie opgezocht. Het blijkt dat de chemo maar 24 uur zijn goede werking doet in het lichaam en daarna blijven alleen de schadelijke delen over (afval). Na de laatste dag van een chemokuur begonnen we na 24 uur met de medicijnen van dr. Valstar. We zagen dit meer als een reiniging in haar lichaampje van het afval van de chemo. Deze medicijnen gaven we ook een week. We hebben altijd voorop gezet dat Luna er niet onder mocht lijden, omdat we het heel belangrijk vonden dat, als ze nog maar weinig tijd had, de behandeling niet een kwelling voor haar moest worden. Het moeilijke vonden wij het afwegen of we een bepaalde behandeling/medicatie moesten geven of niet, omdat helemaal niets de zekerheid kon geven dat ze er tijd bij zou krijgen. Alleen bij de chemo wisten we dat het bij de meeste kinderen een tijdje werkte, maar toch niet heel lang. Luna was in ieder geval heel dapper en nam braaf al haar medicatie in. De proef zou 3 maanden duren en daarna zou er een MRI-scan gemaakt worden om deze te vergelijken met die van de 3 maanden daarvoor.

Ongeveer 2 weken voor deze MRI-scan begon het weer bergafwaarts te gaan met onze Luna. Ze begon weer hard achteruit te gaan, maar deze keer had ze ook hoofdpijn bij haar voorhoofd in tegenstelling tot de vorige keren bij haar nek. De oncoloog dacht in eerste instantie dat het alleen maar de tumor was die weer aan het groeien was en op advies van hem zijn we gelijk gestopt met het toedienen van de chemo. Na de MRI-scan bleek dus dat de tumor met een paar ml. gegroeid was en hierdoor was een afvoerkanaal van het hersenvocht wat dicht geraakt. Ze had dus meer last van het hersenvocht (liquor) dat niet weg kon. Hiervoor kon ze een inwendige drain krijgen. Uiteindelijk is dit gebeurd door middel van een operatie, want er was eerst geen ok-ruimte vrij en daarna geen anesthesist beschikbaar. Dus hebben we daar nog bijna een week op moeten wachten. Het was echt hartverscheurend om te zien dat onze kleine meid, die al zo weinig tijd had op deze wereld, nog zo lang moest wachten op een operatie die haar een hele opluchting heeft gegeven. Toen ze uit haar slaap kwam, na de operatie, begon ze gelijk weer te praten. Voor de operatie was er helemaal niets meer over van onze kleine meid. Ze at niet, dronk niet, sprak niet en sliep alleen maar. Daarom was het zo heerlijk om haar te horen klagen over het verband om haar hoofdje en de vaseline op haar oogjes. Ze knapte best wel snel op van haar operatie voor de drain, maar we wisten dat de tumor ook wat gegroeid was. De oncoloog zei dat hij er wel het nut van inzag om nu toch maar weer te starten met het toedienen van de chemo. Er was een kleine kans dat het de groei van de tumor zou stoppen. We hebben de chemo dus nog gegeven.

Deze periode voelden we heel sterk dat we nog maar heel weinig tijd hadden, dus hebben we besloten dat we zolang het nu nog kon van alles gingen doen met onze kids. Als Luna het maar leuk vond en comfortabel was! We hebben een hele fijne periode gehad. We zijn naar Paleis het Loo geweest en Luna vond het heel geweldig om te zien hoe prinsessen geleefd hadden en hoe de kabinetjes eruit zagen. Eenmaal thuis moest ik met haar kaptafeltje een gedeelte van haar kamertje omtoveren tot een echt kabinetje met in het midden haar roze mini fauteuil. Ze had een boek gelezen over Manneke Pis in België en dit grappige beeldje wilde ze graag in het echt zien, dus zijn we naar Brussel gegaan en toen ze hem zag zei ze: "Wat is ie klein!" Geweldig vond ik dat. We zijn naar Moviepark in Duitsland geweest omdat ze daar veel van haar favoriete tekenfilm figuurtjes kon zien (Dora, Sponge Bob, Patrick, Backyardigans, etc.). Luna was helemaal gek van Diddle en daar was dan ook een megawinkel van Diddle. Toen we binnenkwamen in het park en op de grote laan liepen die uitkwam op het Diddlewinkeltje wees ze rechtuit voor zich uit en zei:"Daar wil ik naartoe!". En daar heeft ze heerlijk gewinkeld. Tot slot kregen we via het Sophiakinderziekenhuis een uitnodiging voor Dreamnight at the Zoo in Blijdorp. Dit is een avond waarop Diergaarde Blijdorp speciaal voor kindjes met een chronische ziekte open is. Er zijn dan veel vrijwilligers die dan van alles laten zien aan de kinderen (opgezette dieren, vachten, schelpen, etc) en erover vertellen. Ook hebben ze genoeg lekkere dingen en al met al maken ze er een echt feestje van. De politie korps staat er met allerlei auto's, brandweer, fanfare, etc..... Te veel om op te noemen. Al deze dingen hebben we in één week gedaan. Luna zat heerlijk in haar aangepaste buggy met haar lievelingsdekentje om haar heen en heeft een topweek gehad met haar familie.

Dit is allemaal in de maand mei geweest en na deze periode begon het steeds slechter te gaan met onze Luna. Ze kon niet meer rechtop in een stoel zitten en verloor langzaam alle kracht in haar spiertjes. We hadden een aangepaste bed in de woonkamer gezet en 's avonds tilde haar vader haar de trap op naar ons bed. Ik heb elke nacht naast Luna geslapen en heb daar ontzettend van genoten. Ook vond ik het fijn dat ik haar geborgenheid en veel knuffels kon geven. Toen kwam het moment dat we zoveel bezig waren met zorgen voor Luna midden in de nacht dat we in de woonkamer bleven slapen. Ze heeft alles zo erg dapper gedragen! Achteraf gezien lijkt het bijna onmogelijk. Op een gegeven moment kon ze haar armpjes bijna niet meer omhoog krijgen en vroeg ze aan mij: Mam, waarom doen mijn handjes zo? Van binnen brak ik helemaal, maar voor haar moest ik een antwoord hebben. Ik zei dat alles aan haar lijfje gewoon moe was en ze het maar lekker moest laten rusten. Dat accepteerde ze heel braaf en had er verder vrede mee, zolang ik maar in de buurt was. Haar uitleggen dat ze naar god zou gaan? Dat zou niet gewerkt hebben, want door de bestraling waren ook haar kleine hersenen aangetast en deze regelen het denkvermogen. Bij Luna was dit nogal verstoord geraakt en kon ze bepaalde dingen en uitleg niet begrijpen. Daardoor raakte ze dan helemaal van streek en kon ze hysterisch worden. Daarom hebben wij ervoor gekozen om haar te vertellen dat ze lekker mocht gaan rusten en slapen zolang ze wilde. Ook had ik het met haar over haar favoriete dingen zoals de disneyprinsessen. De laatste paar dagen is alle naaste familie heel vaak bij Luna op bezoek geweest. Dit vond ze erg prettig. Toen het laatste moment aanbrak waren alleen mijn man en ik bij onze Luna. Bij het neuriën van een Indiase mantra vond ons babymeisje Luna haar eeuwige rust....

0 donaties
€ 0,00
Doel: € 10.000,00
0%

Je kunt nu de eerste zijn die deze actie steunt! Doneer en voeg optioneel een persoonlijke boodschap toe.