Geld inzamelen | Life is tough but so is Amy
 
 

Life is tough but so is Amy

Help Amy weer te kunnen leven.........

Amy heeft sinds haar geboorte het Ehlers Danlos Syndroom. Dit houdt eigenlijk in dat je bindweefsel te weinig collageen bevat en dus slapper is als bij gezonde mensen. Bindweefsel zit overal in je lichaam; in je bloedvaten, organen, spieren, huid etc. Het gevolg voor Amy was luxerende gewrichten, maar verder kon ze tot 1,5 jaar geleden een redelijk normaal leven leiden. Met haar HAVO diploma op zak begon ze haar studie Pedagogiek aan de Haagse Hogeschool.

December 2016 begonnen de klachten, niet lang meer kunnen staan, duizelig, hartkloppingen, flauwvallen, niet meer kunnen concentreren en nog veel meer. In maart 2017 volgde diagnose POTS (een vorm van dysautonomie door verstoord autonoom zenuwstelsel) en een maand later lag ze volledig op bed. 

Als ouders neem je hier geen genoegen mee en ga je zoeken wat dit toch allemaal kan zijn en na heel toevallig een stukje over craniocervicale instabiliteit bij Ehlers Danlos patiënten te hebben gelezen, was het voor ons zo klaar als een klontje, dit is Amy haar probleem. Deze instabiliteit van de bovenste nekwervels heeft als gevolg dat Amy haar hersenstam voor 70% aangetast is (disabled) en als we niks doen ze steeds zieker zal worden met uiteindelijk de dood als gevolg.

Wij hebben in Nederland een 40-tal artsen aangeschreven en uiteindelijk in Leiden beland. Helaas is deze aandoening op een liggende MRI scan niet te zien, dus zijn wij uitgeweken naar Frankfurt en Londen voor speciale onderzoeken in een Upright MRI. Uiteindelijk afgelopen vrijdag de diagnose gekregen en Amy moet snel geholpen worden. De instabiliteit is enorm en iedere dag dat haar hersenstam (met daarin autonoom zenuwstelsel) meer schade oploopt, is er eigenlijk één teveel. 

Amy kan in Europa alleen geopereerd worden door Dr. Gilete in Spanje, een neurochirurg gespecialiseerd in het Ehlers Danlos Syndroom. Deze operatie wordt niet vergoed door de verzekering en veel tijd om na te denken is er niet. Amy brengt haar dagen door in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is zo aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen kan verdragen. Ook heeft ze aanvallen die te vergelijken zijn met epileptische aanvallen. Tijdens zo'n aanval kan ze niet praten en heeft ze geen gevoel in armen en benen. 

Wij willen jullie vragen Amy haar leven terug te geven, ze is pas 21 jaar........

From a foreign account please use:


IBAN: NL58 KNAB 0257 5594 69

BIC: KNABNL2H

Attn: A.D. de Wit-Boer & R.W. de Wit

 

Vind je het leuk updates te ontvangen over Amy haar operatie? Volg ons dan op FB

https://www.facebook.com/groups/256170028515195/

 

Life is tough but so is Amy

 

Help Amy to get her life back ……

 

Since birth Amy suffers from Ehlers Danlos Syndrome. This basically means that her connective tissue contains too little collagen and is therefore weaker than in healthy people. Connective tissue is found everywhere in the body; in your blood vessels, organs, muscles, skin, etc. The consequences for Amy were occasional joint dislocations, but otherwise she could lead a reasonably normal life up to 1.5 years ago. With her HAVO diploma in her pocket, she started her study Pedagogics at the Haagse Hogeschool.

By December 2016 the symptoms of the disease worsened. She wasn’t able to stand for long, dizzy, palpitations, fainting and unable to concentrate and many more symptoms. In March 2017 Amy was diagnosed with POTS (a form of dysautonomia due to a disrupted autonomic nervous system). Only a month later she was permanently confined to bed.

As parents you do not settle for this and you will try anything to find out what this could be. By accident we read an article about craniocervical instability in Ehlers Danlos patients. It became clear to us this had to be Amy's problem. The instability of the upper cervical vertebrae leads to 70% of her brainstem being affected/disabled. If we don’t take action now Amy will become increasingly ill and her condition would eventually result in death.

We have contacted about 40 doctors in the Netherlands and ended up in Leiden. Unfortunately this condition cannot be detected on a regular MRI scan, so we decided to go to Frankfurt and London where specialized examinations could be done in a Upright MRI. Finally we received a diagnosis last Friday July 19 and Amy needs to be operated as soon as possible. The instability is enormous and every day that her brainstem (with the autonomous nervous system) is being damaged is actually one day too many.

In Europe Amy can only be operated by Dr. Gilete in Spain, a neurosurgeon specialized in Ehlers Danlos Syndrome. This operation will probably not be (fully) compensated by the health insurance and we don’t have a lot of time to think about it. Amy spends her days in a dark, soundproof and especially ice-cold room. Her nervous system is so affected that she can’t tolerate sound, light, heat and physical touches. She suffers from seizures as well that are comparable to epileptic seizures. During such an attack she can’t talk and she has no feeling in arms and legs.

 

We kindly ask you to help giving Amy her life back, she is only 21 years old ........

 

From a foreign account please use:

IBAN: NL58 KNAB 0257 5594 69

BIC: KNABNL2H

Attn: A.D. de Wit-Boer & R.W. de Wit

 

 

Do you like to receive updates about Amy's surgery? Then follow us on FB

https://www.facebook.com/groups/256170028515195/

Annemieke de Wit
07-08-2018

Vandaag te horen gekregen dat de verzekering 0,0 bij gaat dragen aan Amy haar operatie. De noodzaak om door te gaan is dus duidelijk!


Annemieke de Wit
06-08-2018

We zijn nu bijna 2 weken bezig en we zijn overweldigd door alle donaties en berichten die wij ontvangen. De definitieve datum van de operatie hebben wij hierdoor vast kunnen zetten op 20 september en een aanbetaling is reeds gedaan. Heel erg bedankt <3


 

Laat een reactie achter

1417 donaties
€ 59.555,00
Doel: € 75.000,00
79% / 77 dagen te gaan