Help jij mee zodat hij de Zolgensma behandeling krijgt? 

De strijd tegen SMA

‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’.

Een nachtmerrie is bij ons werkelijkheid geworden. Onze lieve zoontje Liam van 10 maanden is ernstig ziek en heeft de ziekte SMA (Spinale Spieratrofie).

SMA is een ernstige spierziekte waarbij de spieren stap voor stap hun kracht verliezen met als eindstadium een situatie die wij als ouders niet willen geloven…

 Elke seconde telt, want SMA neemt geen rust. SMA stopt pas als hij zijn einddoel heeft bereikt en dat gebeurt pas wanneer onze zoontje zijn laatste adem uitblaast. Dit laten wij niet zomaar gebeuren en wij willen er dan ook alles aan doen om te vechten tegen deze nare ziekte SMA. 

Onze laatste redmiddel is Zolgensma – het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland. Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer als twee miljoen euro.

 Wij willen jullie vragen om alsjeblieft te doneren wat je kunt en dit bericht te verspreiden via alle sociale mediakanalen. Wij willen uit deze nachtmerrie wakker worden en ons zoontje zien opgroeien.

Dringend!

Die Zeit wird in Kilos gemessen. Der Kampf mit einer tödlichen Krankheit hat begonnen. Uns bleiben die letzten Kilos der Hoffnung.

Die Gentherapie gegen den Kampf mit SMA kann man nur bis zu einem Körpergewicht von 13,5 kg verabreichen.

Das bedeutet:  Uns sind nur wenige Monate Zeit geblieben! Wenige Monate um eine enorm große Summe von etwa 2 Mio EUR zu sammeln.

Wir haben Angst! werden aber nicht aufgeben, da es um das Leben unseres einzigen Kindes geht.

Bei Liam hat man das SMA -Die spinale Muskelatrophie- auch Muskelschwund genannt, diagnostiziert. 

Es ist eine tödliche genetische Erkrankung, die dazu führt, dass die Muskeln nach und nach absterben. 

Zuerst verliert das Kind die Macht über die Hände und Beine bis hin zum Atemmuskulatur, was zu Erstickung führt.

Deshalb ist es extrem wichtig, dass Liam so schnell wie möglich die genetische Therapie erhält, um das Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen. 

Die Krankheit wartet nicht auf uns!

Wir brauchen tausende gute Herzen, um unseren Sohn zu retten. Wir möchten, dass Liam in Zukunft ohne künstlicher Beatmung leben kann, selbst essen und mit uns sprechen kann. 

Es ist schwer um Hilfe zu bitten uns bleibt aber keine andere Wahl, wenn es um die Gesundheit und das Leben unseres Kindes geht. 

Wir glauben an Wunder! Bitte gibt Liam eine Chance und hilft uns!

Alleine schaffen wir es nicht.

Die Eltern von Liam