Zoveel verdriet en pech is wat mijn zoon en schoondochter meemaken.
Laat ik bij het begin beginnen.
Deel 1: Wesley leert Romy kennen en worden een stelletje
Mijn zoon was inmiddels 40 jaar en na enkele stukgelopen relaties ontmoette hij Romy. Romy had een dochtertje van 7 (Loïs). Wesley is als een vader voor haar, maar hij had één wens en dat was een kinderwens. In principe wilde Romy (39 Jaar} geen kinderen meer, maar wilde de wens van Wesley vervullen en zij raakte zwanger. Helaas na 2 maanden bleek dat het een buitenbaarmoederlijk zwangerschap was en de foetus moest worden afgedreven. Dit was heel verdrietig! Romy wist toch na 1 jaar Wesley te verrassen en was opnieuw zwanger. Helaas na 3 maanden bleek de foetus een vergrootte blaas te hebben. Zij werden doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis. Er zijn daar veel echo's en onderzoeken tijdens de zwangerschap gedaan en steeds werd er een vergrootte blaas gezien. Uit een Nipt-test kwamen geen afwijkende uitslagen. Volgens de gynaecoloog en uroloog kon de vergrootte blaas de oorzaak zijn van een niet goed funcionerd urineklepje. Er werd gezegd, dat als de baby zou zijn geboren, dat hij na twee dagen hieraan dan zou worden geopereerd.
Mijn bovenstaande stukje verhaal is in het kort beschreven en nu volgt deel 2
Deel 2: De geboorte van Levi-James
Na 9 maanden werd Levi geboren. Een jongetje van 8 pond en 51cm. Het leek een gezond jongetje met een te grote blaas (dat was bekend) Levi spuugde veel van zijn voeding terug en na twee dagen had hij nog geen defecatie (ontlasting) gehad. Toen ineens (terwijl Romy heerlijk met hem aan het knuffelen was) er een doktersteam bij haar kwam en haar vertelden, dat zij Levi met spoed gingen opereren aan zijn darmpjes. Zij vermoedden n.l. dat hij een darmobstruktie zou hebben. Het was een zware opereatie voor het kleine mannetje en zijn darmpjes werden eruit gehaald en nagekeken. Toen kwam de enorm grote klap, want hij had geen darmobstruktie, maar de darmpjes werkten niet. Zijn darmpjes werden weer teruggelegd. Dat de darmpjes niet werken komt door een aandoening aan de gladde spieren en is een zéér zeldzame ziekte. Deze komt 1 op de 100.000 gevallen voor en nog nooit bij een pasgeboren baby. De ziekte heet Berdon (Viscerale myopathie - Kinderneurologie.eu) In de familie komt deze ziekte niet voor en is het een pure pech van 2 celletjes die elkaar verkeerd gekruisd hebben. Wat een ramp was het om dit te moeten horen.
Deel 3: 6 Maanden wonen in het Ronald MacDonald huis
Wesley en Romy hebben 6 maanden in het Ronald MacDonald huis gewoond om dichtbij Levi te zijn. Loïs (dochtertje) kreeg verschillende verblijfadressen, zoals bij opa's en oma's, tantes en ooms en haar vader (Romy haar exman) In de weekenden was ze vaak bij Romy en Wesley in het RMH. Dat viel voor haar niet mee. Hoe ging het met Levi? Een vreselijk verhaal. Er is geprobeerd met klisma's en medicatie de darm te kunnen laten werken, maar het baatte niet. Levi spuugde veel en uiteindelijk kwam er gal en ontlasting mee. zijn maagje moest steeds worden uitgepomt. Een lang verhaal kort, want na veel probeersels werd er gekozen voor voeding via een ader. Dit was weer een zware operatie en er moest een gaatje in zijn borstje gemaakt worden om via een ader die achter zijn hartje loopt voeding te kunnen toedienen. Ook kreeg hij een dunne darmstom (Ileodstoma) met de hoop, dat hij dan wel wat eten zou kunnen verteren en iets zou kunnen gaan eten. Dan zou voeding via het bloed verminderd kunnen worden. Helaas werkte het niet. Er kwam alleen maar gal, maagsap terug in het stomazakje. Levi kon niets verteren! Hoeveel moest dit kindje allemaal al meemaken. Wesley en Romy waren bijna van glas en zo intens verdrietig om hun kleine mannetje. Door de bloedvoeding (TPV) kreeg de lever het erg te voorduren en gingen de waarden achteruit. Er werd steeds gezocht naar voeding, waardoor de lever minder aanslag zou krijgen. Het bleef moeilijk en experimenteel geheel. Artsen hebben dit nog niet meegemaakt en proberen van alles. Levi is twee keer licht in coma geraakt, omdat de TPV even afgekoppeld was en Levi hierdoor een hypo kreeg. Dat was heel erg, want Wesley dacht dat Levi dood ging. Gelukkig kwam hij langzaam bij toen er glucose werd toegediend. Nu wisten de artsen dat je TPV voeding niet zomaar kan stoppen, omdat dan de suikerspiegel snel daalt. Hiervoor is een kastje inwendig in zijn billetje geplaats om de glucosemeting in de gaten te houden. Wesley en Romy hebben een cursus moeten volgen om de TPV (bloedvoeding) te kunnen verwisselen en de ingang van het slangetje in zijn borstje steriel te houden, want als dat verkeerd gaat, dan redt Levi het niet.
Alles nog eens op een rijtje: Levi kan niet voldoende uitplassen en moet elke dag gekatheteriseerd worden. Een glucosemetertje in zijn bil, levenslijn voor TPV (bloedvoeding), Dunne darmstoma(Ilio), Neusmaagsonde, waarmee dagelijks 2 á 3 keer zijn maagje wordt uitgezogen van gal en ontlasting en niet verteerd voedsel. Als ze met hem gaan verplaatsen dan moet er een zware tas mee met pomp/meting en draden, waaraan hij vastzit, wekelijks wisseling van nieuwe zak TPV voeding.
Deel 4: Wesley heeft ernstige Glaucoom en is met een oog bijna blind geworden
Wesley kreeg steeds meer last van slechter zien. Hij dacht dat dit kwam door stress en heeft er lang mee doorgelopen. Uiteindelijk werd het zo erg, dat hij tegen dingen aan ging lopen. Bij onderzoek van een oogarts, bleek hij vergevorderde glaucoom te hebben. Dit kwam ook nog op de stapel ellende die ze al hadden. Hoe moest dat nou in de toekomst. Hij was vorig jaar als ZZP-er een eigen bedrijfje begonnen met de naam 'Salaristaal'. Een prachtige site en geweldig in elkaar gezet. Inmiddels is hij al enkele keren gelaserd aan zijn ogen om de oogdruk te proberen laag te houden.
Deel 5: na 6 maanden in het ziekenhuis naar huis. Uitbehandeld
Na 6 maanden mocht Levi mee naar huis. Hij was uitbehandeld en de artsen konden niets meer voor hem doen. Het enigste wat mogelijk zou zijn voor Levi is transplantatie van maag, darmen en lever. In Leuven is hij hiervoor onderzocht en er is een biopsie van de lever afgenomen. Wesley en Romy wachten nu al enkele weken op de uitslag of het ziekenhuis in Leuven deze transplantatie aandurft. Dit is slopend die wachttijd. Levi is inmiddels al bijna 10 maanden en groeit als een normale baby, maar is hartstikke ziek en zit aan allemaal draden vast. Hij heeft dus een levenslijn (TPV) die aan pomp vastzit met draden een lijn voor zijn glucosemeting in zijn billetje, Katheters voor elke dag kathetetiseren, doos met spuitjes om zijn maagje leeg te zuigen via de neus/maagsonde, doos met stomazakje voor dagelijks verwisselen van het stomazakje op de dunne darmstoma.
Deel 6: De woonsituatie
Wesley had een koophuis in Heesch en Romy een huurhuis in Empel. Romy wilde graag in Empel blijven wonen en inmiddels hebben zij een huis gekocht in Empel om samen met Loïs en Levi als gezinnetje te gaan wonen. Wesley heeft zijn huis kunnen verkopen en het huis wat zij nu gekocht hebben kost 550.000 euro en is geen kattenpis. Vorige week hebben ze de sleutel van hun nieuwe huis gekregen, maar wat ze allemaal tegenkomen is teveel. Het is smerig en er moet veel gedaan worden en uitgebroken. Voor Levi en Loïs moeten de kamertjes in orde gemaakt worden en de badkamer is lelijk, de toiletten zitten los en moeten hangtoiletten komen, keuken en inbouwmateriaal is niet in orde. Lekkage bij de verwarmingsketel en bij verlichting vanuit het dak in de hal. Veel dingen moeten afgebroken worden en een open haard is erg oud en zou fijn zijn als deze moderner voor hun zou zijn. VErder enorm veel schilderwerk, opknapwerk, verbouwing, stukadoor etc. Hier is hulp voor nodig en geld. In april moeten zij in dit huis kunnen gaan wonen en moet er veel gebeuren.
In de tijd dat Wesley en Romy thuis zijn heeft Levi vaak nog in het ziekenhuis gelegen met infectie, blaasontsteking, virussen, en enorme dikke buiken, waarmee met een katheter via de opening van de dunne darm (roosje) de darm leeg moet worden gezogen, zodat de buik weer slanker wordt.
Deel 7: Mijn roep om hulp!
Uit het bovenstaande beknopt verhaal, (ik kan wel een boek schrijven) wil ik aan allen die dit lezen om donatie van geld te geven voor alle verbouwingskosten etc. voor mijn zoon Wesley en zijn vriendin Romy. Zodat zij met hun gezinnetje van dit huis kunnen genieten en voor Levi, zolang het mogelijk is, een gelukkige tijd te laten hebben.