Lesley moet veilig kunnen slapen | Geld inzamelen
 
 

Lesley moet veilig kunnen slapen

Lesley heeft dringend waarschuwingsapparatuur nodig voor zijn Epilepsie

Lesley is een lief en sociaal mannetje van 9 jaar oud. Vaak is hij wat onhandig in zijn bewegingen waardoor hij vaak ongelukjes heeft.

3 November heeft Lesley een zware epileptische aanval gehad in zijn slaap. Hij heeft overgegeven en stikte daarbij in zijn braaksel. Hij liep blauw aan en gaf geen teken van leven meer. Zijn moeder heeft 112 gebeld en die heeft haar telefonisch begeleid in wat te doen. Uit eigen initiatief heeft ze zijn luchtwegen leeggezogen waarna hij weer begon te ademen en langzaam weer bij kwam. Stom toevallig lag hij die nacht bij zijn moeder in bed wat bijna nooit gebeurd.  Ook zijn 1 jaar oudere zusje Soraya was bij de toeval aanwezig en is erg geschrokken.

Hij is met de ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd en heeft daar de nacht doorgebracht samen met zijn moeder.

Voor zijn moeder is dit een traumatische ervaring geweest en ze durft  ’s nacht amper nog te slapen wat zijn weerslag heeft op alles. Hij heeft inmiddels een EEG gehad en daaruit blijkt dat het in zijn rechter hersenhelft zit. Het is nu wachten op de oproep voor een MRI scan.

 Dit was zijn eerste zware toxische clonische toeval. Eerder had hij alleen overdag 2 keer een absence gehad

Het probleem is nu dat hij ‘s nachts niet meer alleen kan slapen. Voorlopig slaap zijn moeder bij hem, maar dan is het nog de vraag of zij wakker wordt als hij een toeval krijgt want dit kan ook geluidloos verlopen,  daarnaast heeft ze nu een chronisch slaap tekort.

We zijn deze actie gestart om een Epi-pols alarm en een Epi-Watcher te kunnen aanschaffen, welke niet vergoed wordt uit de basis verzekering. De Epi Watcher kan onder zijn matras gelegd worden en geeft een waarschuwing af zodra hij een toeval krijgt. De Epi pols alarm is voor overdag. Het zorgt voor een gerust gevoel en zekerheid omdat het epilepsie-aanvallen ziet aankomen en daardoor familie of verzorgers tijdig kan waarschuwen.

Onvermijdelijk beïnvloedt de ziekte van Lesley het gezinsleven. Met medicijnen is de epilepsie niet of onvoldoend te verhelpen en heeft ook zijn bijwerkingen, welke heftig kunnen zijn.

Mijn dochter doet momenteel een opleiding bij DUO en kan niet thuis blijven, dan verliest ze haar kans op een aanstelling bij DUO.

Overdag heeft hij nu continu een volwassene in zijn buurt nodig.  De afgelopen 3 weken was er iemand overdag aanwezig maar dit is geen houdbare situatie.

Lesley's oma.

 

 

Martzen Novak
21-08-2018

Lieve beste mensen,

Wij willen jullie allen ontzettend bedanken voor de donaties. Het is hartverwarmend om te weten dat jullie meeleven.

Lesley heeft inmiddels de Nightwatch die kort geleden op de markt gekomen is en welke een stuk betrouwbaarder is dan wat er voorheen aan waarschuwingsapparatuur op de markt was. Het brengt een stuk meer rust met zich mee voor Naomi en Lesley kan nu veilig slapen. Het heeft ons goed gedaan te weten dat er familie en vrienden zijn die er zijn als het nodig is. Bedankt allemaal!!!


 

Laat een reactie achter

40 donaties
€ 825,00
Doel: € 2.500,00
33%

Deze actie is gesloten.