Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Thorben afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3 MRI-scans, 3 allergische reacties en zaten we een kleine week in isolatie in verband met waterpokken.

Toch was het einde niet helemaal zoals wij gedacht hadden. Thorben

heeft aan bijwerkingen de hele periode vrij goed gereageerd. We hebben een aantal slapeloze nachten gehad waarin hij moest spugen na een zware kuur maar er waren ook momenten dat het goed ging. Zijn haar werd wel dunner, maar hij verloor ze niet helemaal. Zijn loopje werd standaard na de chemo’s wat houteriger, maar ook dat trok vaak weer bij. De laatste gehoortest liet helaas wel zien dat door de chemo, zijn gehoor al iets is aangetast. Dat is voor Thorben

met zijn slechte zicht natuurlijk extra zorgelijk dus de kinderoncoloog besloot de chemoperiode (net iets vroeger dan gepland) af te breken. Een beslissing waar we 100% achter staan, maar toch blijft het moeilijk om echt ‘blij’ te zijn.

En toch zit de tumor daar
Natuurlijk verlangen we naar rust en zal een stop in de chemoperiode Thorben en ons meer dan goed doen, maar het besef komt extra binnen dat hij ongeneeslijk ziek is. Het is geen afsluiting van een periode waarin je kindje van ziek zijn naar beter wordt, nee de tumor zit daar nog net zo hard in zijn lieve kleine koppie en zal hem hoogstwaarschijnlijk niet met rust gaan laten. We kunnen verwachten dat we opnieuw een traject zullen moeten gaan starten.

Ik weet dat we dat kunnen, dat hebben we inmiddels aan onszelf bewezen maar het is wel de keiharde realiteit dat hij niet beter zal worden. Dat de angst van de uitslag van een scan nóg groter wordt, omdat we even niks hebben gedaan. Wat als hij nog harder terugkomt?

Pure vechtlust
Thorben heeft inmiddels zijn halve leventje chemo gehad en als moeder is dat natuurlijk een van de ergste nachtmerries wat je kindje kan overkomen, maar ik kijk vooral naar hem. Naar de ontwikkelingen die hij ondanks alles doormaakt. Hij heeft zelf nog niet eens door hoe groot zijn vechtlust is. Dat maakt hem zo bijzonder en zó puur dat ik gelukkig de zorgen niet dagelijks voel. Dat zal heel gek klinken, maar niemand in het leven heeft een garantie. Waar zou ik als moeder en partner staan als ik de moed en hoop zou verliezen? Speculeren over het leven heeft naar mijn idee gewoon geen zin, het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Accepteren daarentegen dat het is zoals het is. Pas dan kun je ook écht genieten. We herinneren ons later echt niet de  auto’s die we reden of de kledij die we kochten, wel wie er naast je bed zat om je spuugbak vast te houden toen je ziek was.

nu willen wij graag nog als gezin naar Euro Disney, maar door de vele medische kosten zit dat er niet in, daarom probeer ik het op deze manier.

alvast bedankt