laatste hoop amerika, zeldzame vorm bloedkanker | Geld inzamelen
 
 

laatste hoop amerika, zeldzame vorm bloedkanker

Een erfelijke zeldzame vorm van leukemie koste mijn familie het leven, ik wil leven

Beste iedereen,

ik ben José Carati-den Boer en ben 35 jaar, al 29 jaar vecht ik tegen een zeldzame vorm van leukemie. Deze vorm van leukemie heet “ Emberger syndroom Gata 2 mutatie mds “ heel mijn familie ( vaders kant ) is inmiddels eraan overleden. In november 2015 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan en helaas heb ik een ernstige vorm van een afstoting van de donor stamcellen. Deze vorm kan mij het leven kosten, en vechten hier in Nederland heeft geen baat gehad door dat de ziekte te onbekend is. Mijn longen, huid worden steeds strakker waardoor mijn longen weinig tot niet meer goed functioneren, mijn lichaam en spieren steeds strakker worden waardoor ik steeds minder kan. Het uit zich als sclerodermie, behandelingen geven geen resultaten en ik ga steeds verder achteruit. Mijn gezin waaronder een dochtertje van bijna 7 jaar en familie vechten keihard net mij mee. Maar ik moet steeds meer inleveren en Amerika bied mij de kans om dit te overwinnen en te zorgen dat de afstoting verholpen wordt. Alleen aan deze reis zitten kosten verbonden, en deze zijn niet zo even uit de mouw te schudden. Het verblijf en de reis erheen zou betaald moeten worden, mijn man gaat met mij mee en we moeten nog een bedrag bijeen krijgen om mijn gezondheid en verblijf in Amerika te kunnen bekostigen. We vragen aan iedereen die maar iets zou willen helpen iets te doneren, zodat mijn familie en gezin mij niet gaat verliezen en ik deze strijd wel ga overwinnen en niet als de rest van mijn familie volg. Ik hoop dat jullie mijn wens en droom om gezond te worden willen ondersteunen, zodat ik mijn reis naar Amerika kan volbrengen en gezond terug kan komen.

ik heb in 2016 een boek uitgebracht “ leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte “ 

hierin beschrijf ik mijn hele leven tot aan met de transplantatie, maar helaas als ik nu niks doe zal ik deze strijd verliezen. Het is moeilijk om steun te vragen, maar hoop doet leven en opgeven is geen optie. Mijn droom is nu naar Amerika te gaan en Dr. Holland een arts gespecialiseerd op deze onbekende ziekte mij te laten helpen met zijn team, want in Nederland houden de behandelingen helaas op en zal ik de strijd verliezen. 

Jose Carati den Boer
13-03-2019

Beste allemaal, 

op dit moment ga ik steeds harder achteruit, ik ben heel erg beperkt in mijn doen en laten. Het jaren ziek zijn en de stamceltransplantatie afstoting zorgen ervoor dat mijn lichaam continue volle gas bezig is. 

Elke dag is zwaar, en ik kijk er zo naar uit om naar dr. Holland te gaan in het NIH Hospital in Washighton. Daar zullen ze mij een behandeling geven voor de gevaarlijk vorm van afstoting die ik heb, ik ben 35 jaar en heb een kleine meid van bijna 7 jaar die bang is mama te verliezen. Een man die dag en nacht aan mijn zijde staat en er voor mij is, ondanks deze ellende zijn wij gelukkig. Alleen in de toekomst durven we niet te kijken, wel als we naar Amerika kunnen en daar verder geholpen worden en gezond terug te keren. Iets dat stuk is zal niet meer herstellen, maar ik zal weer kunnen bewegen, zal weer kunnen stoeien met mijn kleine meid iets wat ze zo erg mist. Ik heb haar beloofd mama vecht zo hard zodat jij nooit zonder mama hoeft te leven. Mijn man en ik gaan samen de strijd in Amerika aan, en willen ook iedereen op de hoogte houden over het hele beloop in washigton. Dat mensen zien waarin heb ik geïnvesteerd, heel veel dank van ons gezin 


Jose Carati den Boer
26-02-2019

Ik hoop dat mensen willen helpen om mij doel te behalen, elke euro is er een. Een dichter bij onze wens dat mijn familie, dochter en vrienden mij niet verliezen. Als ik niks doe zal ik hieraan overlijden :-( want ga erg achteruit en vs heeft wel een behandel traject. Op dit moment zijn ze bezig met mijn papieren in orde te maken en ik zou op korte termijn erheen kunnen, maar zonder budget is er geen kans :-( 


 

Laat een reactie achter

824 donaties
€ 18.247,00
Doel: € 25.000,00
72% / 12 dagen te gaan

Deze actie is gesloten.