Doel van de actie :
Verbouw/uitbouw woning met speciale douche- en slaap- en verblijfsvoorziening voor een jonge meid van 15 die nog een heel leven voor zich heeft. Totale kosten € 150.000.-. Kom in actie!

| | Wij zijn suzanne & Carlo,de ouders van Kess. Ons gezin woont in het Brabantse Herpen. Kess heeft een broer.

Kess is dan een vrolijke meid van 13 jaar, staat positief in het leven, ze is altijd vrolijk en blij. Ze is een sportieve meid, ...voetbal, dansen, marathons lopen, opstacle runs, niets was Kess te gek. Dan krijgt Kess Spinale Durale Arterio Veneuze Fistel (SDAVF). In Jip & Janneke taal komt het er op neer dat Kess een dwarslaesie heeft, een hoge. Een lang traject volgt.

 Hoe het begon?

Met oud en nieuw 2020 kreeg Kess klachten in haar boven rug, waarop wij de huisarts waarschuwde. De klachten waren niet erg genoeg volgens de huisarts en we moesten maar verder met paracetamol. Dit hielp niet, dus terug. Na die week enkele keren bij de arts te zijn geweest was er nog steeds niks duidelijk. De spanning nam toe. Wat nu.

De huisarts kon niks betekenen.
Blijven tobben?
Toen gebeurde dit.

Radboud Nijmegen.
Tot het moment dat Kess ineens gek ging lopen en door haar been zakte. Direct door naar het ziekenhuis, er werd neurologisch onderzoek gedaan en we zijn meteen door gestuurd. Door naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. 

 Op de foto’s van haar van haar rug zagen de artsen dat er in het ruggenmerg iets was wat er niet thuis hoorde en dat veroorzaakte de uitvalverschijnselen.

Kess zou na enkele dagen pas een diagnostisch Angio krijgen om precies duidelijk te krijgen wat zich daar ik het ruggenmerg afspeelde. Dit is een onderzoek waarbij in het hoofd de slagaders worden bekeken. Kort gezegd, met een slangetje kunnen ze dan misvormingen in de aders zien.
Doordat de wand van een ader niet goed bestand is tegen hogere druk die bestaat in de slagaders kan op die plaats een bloeding ontstaan. Dit is zeldzaam. In de meeste gevallen wordt een DAVF ontdekt door geleidelijk toenemende uitvalsverschijnselen van uw benen, tintelingen, gevoels- of krachtverlies, problemen met plassen, ontlasting of bij mannen: impotentie. Als een bloeding ontstaat, verergeren of ontstaan deze klachten plotseling.

Uitslag.
En dan komt de uitslag. BAM. Die komt binnen.
Kess heeft een Durale Arterioveneuze Fistel? Een wat? Kort gezegd problemen met het ruggenmerg en de aderen. Hierdoor worden functies in het lichaam uitgeschakeld doordat de zenuwbanen die we allemaal hebben niet meer correct functioneren. Als het SDAVF zich in het ruggenmerg bevindt, ontstaan meestal langzaam erger wordende klachten van gevoelsstoornissen, zwakte van de benen, incontinentie of erectiestoornissen. Door inspanning kunnen de klachten toenemen.

Over DAVF is nog weinig bekend, het komt niet veel voor. En dan is Kess ook nog zo jong. In het ziekenhuis moesten echt met alle neurologen om de tafel hoe dit te kunnen behandelen omdat de plek zo moeilijk te bereiken was.

Tot die avond Kess ongelofelijk veel pijn kreeg en ze met spoed in de scan moest. Die avond heeft Kess zo'n grote bloeding gehad wat uitval veroorzaakte vanaf haar borst. De gewone dingen die wij doen, naar het toilet gaan en poepen en plassen, alles was uitgeschakeld. Het gaat niet goed.

 De artsen gaven hoop en vertelde ons dat de mogelijkheid bestond dat er ter zijne tijd functies terug zouden kunnen komen als de druk op het ruggenmerg verdwenen zou zijn. 

Kess ging naar een revalidatiecentrum, de Hoogstraat in Utrecht. Die zijn gespecialiseerd in mensen die een dwarslaesie oplopen. In het geval van Kess een hoge (T1). Dat betekent dat veel functies in het lichaam geen aansturing meer krijgen. 

Het revalideren ging goed maar er was ook veel pijn en tussen door kreeg Kess er van alles bij, zoals bijvoorbeeld te hoog calcium waarde in bloed en hop moest ze weer naar het ziekenhuis.

Er volgt nog een scan om te kijken of de druk van zwelling weg was. De scan wees uit dat de druk was verdwenen en dat dat die niet de reden was dat Kess nog geen gevoel terug had. De bloeding die Kess heeft gehad hebben de zenuwen onherstelbaar beschadigd.  
De kans dat ze ooit weer zou kunnen lopen is nihil. Verdriet alom. 

En dan moet Kess nog een operatie ondergaan en vervolgens daarna nog flink aan de bak met de revalidatie. Daarbij de wetenschap dat Kess blijvend in de rolstoel komt. Leren omgaan met je rolstoel, hoe kun je zo zelfredzaam mogelijk worden dat je minder afhankelijk bent van derden. De afgelopen 3 maanden , van januari tot april, heeft Kess al zo hard gewerkt. De dan te bedenken dat ze zo positief gebleven is. Ze verdiend het zo ontzettend. Die positiviteit sleept ook haar ouders en broer door deze periode. 

Verder in het leven. 
Maar Kess moet verder. Een jonge meid in de bloei van haar leven moet normaal mee kunnen doen in de maatschappij en zo zelfstandig mogelijk verder kunnen. 

Daarvoor zijn er nog wel de nodige hindernissen. Kess moet thuis de ruimte krijgen om met een rolstoel te kunnen rijden. Slaapkamer en badkamer moet op de begane grond komen. En alles moet aangepast, ook hele simpele dingen als ‘kan ze met de rolstoel  wel aan tafel?” Ze moet tenslotte een normaal gezinsleven kunnen leiden. 

 Al met een forse ingreep die flink geld  kost. Als ouders wil je je dochter een fijn thuis bieden. Daarom deze actie. Niet alleen financieel, ook helpende handen zijn welkom. De financiering voor de verbouwing is grotendeels voor elkaar bij de bank, maar daar willen we graag ook snel weer van af. En dan is er nog een rolstoelauto en wil Kess heel graag ook een sportrolstoel die heeft ze ook nodig voor school. En de kleine dingen die voor u en ons gewoon zijn, voor Kess een extraatje.

Beste lezers, familie, vrienden en vriendinnen, kennissen en de zomaar bezoeker van deze website, willen jullie daar bij helpen zodat we dit kunnen realiseren?

Alle kleine beetjes helpen.

Ga naar https://www.doneeractie.nl/kess/-51705 of neem contact met ons op als je wilt helpen, vragen hebt of gewoon een kaartje wilt sturen. suzie80 (@) home.nl