Geld inzamelen | Jheylanio heeft maar 1 kans!
 
 

Jheylanio heeft maar 1 kans!

Onze zoon moet geopereerd worden aan een cyste in zijn hersenen.

Beste donateur, 

Allereerst hartelijk dank voor uw (financiële) steun. Jheylanio blijkt toch volgens de Amerikaanse methode in Nijmegen geopereerd te kunnen worden.
Zie onderstaand bericht over Jheylanio’s operatie. Door deze onverwachte wending gaan wij de donaties minus kosten doneersite.nl terug storten.
Graag ontvang ik uw bankrekening nummer en referentie van uw betaling van uw afschrift voor teruggave per e-mail. ( sharon.gumbs@hotmail.com)
De doneeractie.nl houdt 6% commissie , plus €0,85 per donatie ( ex btw) in op het gedoneerde bedrag.

Wegens de wet op de privacy mag doneeractie.nl mij geen bankgegevens verstrekken.

Met vriendelijke groet,
Alirio en Sharon Gumbs


Redding is nabij voor zieke Jheylanio uit Lieren

https://www.destentor.nl/apeldoorn/redding-is-nabij-voor-zieke-jheylanio-uit-lieren~ab06a3ff/?utm_source=whatsapp&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_app

 

 

 

 

***UPDATE***UPDATE***UPDATE*** UPDATE*** UPDATE*** UPDATE***

Lieve familie, vrienden, bekenden, en zeker ook onbekenden die ons (financieel) gesteund hebben.

Naar aanleiding van het vorige interview in de Stentor/AD/De Gelderlander kregen wij zeer onverwachts een e-mail van een kinder neurochirurg uit het Radboud Nijmegen.
Hij gaf aan Jheylanio te kunnen opereren volgens de operatietechniek uit Amerika, sterker nog, deze voert hij al 10 jaar zelf zo uit!
Wij waren compleet in shock!
E-mails over en weer volgenden, wij hebben de MRI-scan naar hem opgestuurd en uiteindelijk volgde afgelopen week een afspraak.
Wij zijn enorm dankbaar en blij dat deze arts Jheylanio wil opereren en dat hij zijn hart heeft laten spreken en ons te informeren over deze mogelijkheid, ondanks wat hij zelf aangeeft in zijn e-mail: “ik heb ook geaarzeld voordat ik mailde, omdat ik hiermee misschien veel overhoop haal”.

Tegelijkertijd zijn wij boos en verdrietig omdat we zoveel kostbare tijd hebben verspild en hebben wij zoveel vragen waarop wij geen antwoord hebben.

• Waarom heeft de neurochirurg uit het UMC gezegd dat er in Nederland geen expertise is, terwijl deze arts uit Nijmegen de operatie (zoals voorgesteld door Dr. Scott) al 10 jaar uitvoert?
• Hoe kan het dat wij door deze neurochirurg niet zijn doorgestuurd naar het Radboud?
• Hoe kan het dat deze neurochirurg niet op de hoogte is van deze operatie techniek, terwijl hij notabene deel uitmaakt van het Kinderneurochirurgisch Netwerk Nederland, net als de neurochirurg uit Nijmegen?
• Hoe kan het dat deze neurochirurg heeft aangegeven graag op de uitnodiging van het Boston Children’s Hospital wil ingaan en mee wil om de operatietechniek te leren?
• Hoe kan het dat zelfs een medisch adviseur van Delta Lloyd in zijn brief naar ons onderschrijft dat er in Nederland geen expertise is?
• Hoe kan het dat in een reactie naar de krant (alleen in de geprinte versie) Delta Lloyd aangeeft dat ze mij schriftelijk en telefonisch hebben aangegeven dat de operatie gewoon in Nederland/Radboud kan? Waarom zouden ze dan veel geld betalen om Best Doctors in te schakelen, dossiers te laten vertalen, deze per koerier naar Madrid te versturen en vervolgens ook nog e-mailwisselingen te voeren met het Boston Children’s Hospital? Moet je je dan afvragen of dit commentaar van Delta Lloyd niet is om zichzelf in te dekken?
• Hoe kan het dat Dr. Scott niet heeft aangegeven dat hij in de leer is geweest bij het Radboud, weliswaar voor de voorloper op de eerder genoemde operatietechniek, maar toch.
• Waarom heeft niemand, geen arts en geen zorgverzekering ons doorverwezen naar het Radboud. Er is toch ook nog zoiets als de artseneed? Schrijft die niet voor dat je patiënten doorverwijst als je ze zelf niet goed kunt helpen?

Er zijn zoveel mensen opgestaan om ons te helpen, zoveel goedheid. Dat maakt het allemaal nog veel ingewikkelder en veroorzaakt het dubbele gevoel. We zijn ongelooflijk blij dat ons kind eindelijk wordt geholpen. 
Iedere ouder weet: je doet alles voor je kind. Ons is voorgehouden dat in Nederland de expertise ontbreekt. Dat geloofden wij en hebben dan ook niet bij alle UMC’s navraag gedaan. 
Maar tegelijkertijd voel ik me bezwaard tegenover al die mensen die ons hebben geholpen, terwijl ik er niets aan kan doen.

Volgende week krijg ik hulp van een bevriende registeraccountant, zodat er een zorgvuldige financiële afwikkeling met de donateurs plaatsvindt. Meer info hierover volgt.

https://www.ad.nl/…/redding-is-nabij-voor-zieke-jheylanio-…/

 

 

 

Ik ben Sharon Gumbs. Samen met mijn man en drie kinderen (8,10,15) leven we al een jaar in een nachtmerrie. Onze zoon van 10 begon vorig jaar extreem en zeer agressief gedrag te vertonen. Na maanden van ellende kwamen we er via een MRI-scan achter dat hij een reusachtige arachnoidale cyste heeft in zijn hersenen van 10/12/6 cm (zie foto). In Nederland is er nauwelijks ervaring op dit gebied en het is een zeer risicovolle operatie. Door middel van een second opinion (via onze zorgverzekering) zijn we in contact gekomen met Dr. Scott van het Children’s Hospital in Boston. Een kinderziekenhuis met veel expertise op dit gebied. Het medische team staat klaar om hem te kunnen opereren. Niet opereren is geen optie, de cyste en zijn hersenen zullen nog groeien, met alle gevolgen van dien. De zorgverzekering vergoed enkel wat het in Nederland zou kosten. Zijn gedrag is zo extreem en hij kan zo agressief worden dat hij niet meer thuis kan wonen. Wij zijn radeloos en willen u daarom vragen dit verhaal te delen op Social Media en vragen wij om financiële steun. Wij kunnen alleen maar hopen op uw begrip en steun.

 Het complete verhaal van Jheylanio kunt u hieronder lezen.

Alvast hartelijk dank voor het nemen van de tijd om dit bericht te lezen!

Wij zijn ontzettend dankbaar voor alle hulp.

 


U kunt ook rechtstreeks doneren op NL67 INGB 0703 4185 64 t.n.v. S. Gumbs o.v.v. Donatie Jheylanio.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Dit is onze zoon Jheylanio Gumbs.

10 januari is hij tien jaar geworden.

Vorig jaar, in januari 2017 toen hij negen werd hadden wij niet kunnen bedenken wat voor een verschrikkelijk jaar 2017 zou worden.

 Jheylanio was altijd een pittig kind. Temperamentvol, beweeglijk, nergens bang voor, zeer ondernemend en kon niet lang stil zitten. ADHD, dat wisten wij al toen hij heel klein was. Net zoals zijn vader en oudere broer. Maar ook super-sociaal, creatief, interesse in heel veel dingen en een ijzersterk geheugen. Op school luisterde hij goed naar de juf, maar had wel moeite met meekomen in de klas. Dus in groep drie werd hij getest en daar kwam inderdaad de diagnose ADHD uit. Voor ons geen verrassing. Met die diagnose kreeg hij extra ondersteuning op school. Jammer genoeg was dit voor hem niet voldoende, waardoor hij groep 4 helaas over moest doen.

 In eind januari 2017 kwam hij helemaal overstuur uit school. Hij wilde niet meer terug naar school, hij wilde nog liever dood. Het gaat je als ouders door merg en been als je kind, van nog maar 9 jaar, zegt dat hij dood wil. Op school hoorde ik dat het inderdaad, ondanks alle ondersteuning, steeds slechter ging. Hij verstopte zelfs zijn werkjes voor de juf, omdat hij bang was dat hij het toch niet goed had gemaakt. Ook was hij heel verdrietig dat andere kinderen in de klas niet met hem in een groepje wilde werken. Uiteindelijk is er toen, in overleg met school, besloten dat hij z.s.m. naar speciaal onderwijs zou gaan, waar hij meer op zijn eigen niveau kon werken en meekomen.

 Jheylanio is toen 3 weken thuis gebleven tot hij naar een andere school kon. In de tweede week thuis begon hij heel raar gedrag te vertonen. We waren samen met zijn 8 jarige broertje naar een kidsplay gegaan. Daar kregen ze ruzie. Op zich niks geks, want dat gebeurde wel vaker. Maar in de auto begon Jheylanio heel raar en grensoverschrijdend gedrag te vertonen. Hij begon zijn vader na te praten, begon op ons te schelden en was heel erg onbeschoft en hij stopte niet.

Onderweg is hij uit de auto gesprongen en riep heel hard, 112, 112! Hij was totaal niet meer te bereiken en reageerde op niks wat ik zei. Het leek alsof hij me gewoon niet zag staan. Uiteindelijk weer thuis ging hij op zijn fiets rondjes rijden en heel hard schreeuwen, was totaal niet meer te bereiken, had een enge blik zijn ogen en leek hij wel bezeten. Hij begon met stenen te gooien tegen de ramen.

Een paar dagen later vertoonde hij weer heel raar gedrag, het was bedtijd maar hij weigerde naar boven te gaan. Hij sloot zich op in de badkamer en dreigde naar beneden te springen! Ik heb in paniek mijn vader gebeld die gelukkig meteen kwam. Op dat moment rende Jheylanio naar onze slaapkamer waar hij mij, toen ik binnenkwam, begon te slaan en gooide met alles wat hij te pakken kreeg. Toen wist ik zeker dat er iets niet klopte.

Na deze tweede woedeaanval hebben wij direct de kinderpsychiater gebeld, waar we de volgende dag al terecht konden. Er is toen gelijk gestart met speltherapie om uit te zoeken wat er met hem aan de hand was.

Wat volgde was een lange weg door “hulpverleningsland”.

De school waar Jheylanio inmiddels op zat, waar we overigens alle begeleiding en hulp kregen, zaten ook letterlijk met de handen in het haar. Die waren heel wat gewend maar hadden dit gedrag ook nooit eerder meegemaakt.

Ook op deze nieuwe school was het gedrag van Jheylanio niet te handhaven. Hij schold leerkrachten uit, maakte ruzie, gooide met dingen en liep zelfs een aantal malen weg van school.

 Tegelijkertijd zijn we gestart met neurofeedback bij een psycholoog. Hierover hadden wij veel goede verhalen gehoord en gelezen met betrekking tot ADHD. De activiteit in de hersenen zou hier positief door worden beïnvloed met als gevolg een verbeterde aandacht en meer controle over gedrag.

 Helaas werd, ondanks deze therapieën, het gedrag van Jheylanio steeds heftiger en agressiever. Tijdens, wat nu blijkt de laatste, sessie van neurofeedback is hij daar zo geflipt dat hij mij buiten sloeg met stokken en grote keien op mij gooide. Totaal onberekenbaar. De psycholoog van de neurofeedback wist niet wat ze zag en is enorm geschrokken. Zij mailde mij later die avond dat zij vreesde voor haar en mijn veiligheid en gaf aan dat zij Jheylanio met dit gedrag niet meer kon en durfde te behandelen.

In een paar maanden tijd hadden wij letterlijk de duivel in huis. Het waren periodes die soms meer dan een paar uur duurden en het volgende moment was het weer mijn kind, die zo’n spijt had van wat hij allemaal had gezegd en gedaan.

We hebben meerdere keren de politie moeten bellen, omdat hij dreigde met messen en hamers.

Tijdens één van deze keren schold hij zo op de politie en begon met schoppen, bijten en slaan, dat er werd besloten hem naar de crisisdienst van GGnet te brengen. Daar ging mijn zoon van 9 in een politiebusje, het was vreselijk!

Ook hier werd Jheylanio niet rustig en zette de hele kamer waar hij in zat op z’n kop. Stoelen, tafels, overal werd mee gegooid. Zelfs de opgeroepen psychiater wist niet wat hij moest doen.

 En dat is eigenlijk hoe het in de loop van de maanden verder ging.

Op school was hij door zijn gedrag niet meer te handhaven, ze konden zijn gedrag, tussen alle andere kinderen, gewoon niet aan. Hij kon dan ook niet meer terug naar deze school.

En thuis werd zijn gedrag steeds veelvuldiger. Van 1x in de 2 weken naar verschillende keren per dag in een paar maanden.

Compleet niet bereikbaar, niet reagerend, alsof je er niet was. Zelfs de verschillende instellingen wisten niet wat te doen. Jeugdzorg gaf zelfs aan dat zij hierin geen expertise hadden en raadden ons aan telkens maar weer 112 te bellen als hij door het lint ging.

 Uiteindelijk heb ik er bij Jeugdzorg op aangedrongen om hem psychisch te laten onderzoeken bij Karakter (centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie) in Nijmegen. Dit kregen zij niet voor elkaar en uiteindelijk heeft de kinderpsychiater met veel druk van zijn kant wel een afspraak kunnen regelen. Een ritje hel van Apeldoorn naar Nijmegen...

En dan denk je als ouders eindelijk de juiste hulp te krijgen, maar daar aangekomen had Jheylanio zo’n erge woedeaanval dat ze ons eigenlijk direct weer wilden wegsturen. Een gedragsprobleem zeiden ze.

Na heel veel aandringen, ook van maatschappelijk werk die met ons mee was, wilden ze hem toch 2 dagen later opnemen. Dat was de zoveelste nachtmerrie want Jheylanio, die in eerste instantie goed mee werkte en ook inzag dat hij hulp nodig had, kreeg daar een mega woedeaanval die van 15:00 tot 21:00 duurde toen de psychiater hem vertelde dat hij daar 2 weken moest blijven.

De volgende morgen heeft de psychiater van Karakter, buiten ons om, het crisisteam van Jeugdzorg laten komen. Achteraf ging zij daarmee enorm buiten haar boekje, omdat Jheylanio niet onder Jeugdzorg viel. Wij, als ouders, waren vrijwillig met hem hier naartoe gegaan, zodat hij hulp kon krijgen.

Jeugdzorg gaf aan hem uit de ouderlijke macht te halen en hem direct in een gesloten instelling te plaatsen. Er werd gepusht zodat wij hiervoor de formulieren tekenden, maar we konden het gewoon niet. Gelukkig moet hiervoor een rechter toestemming geven en nadat wij, als ouders, zelf met de rechter hadden gesproken heeft hij het verzoek van Jeugdzorg afgewezen.

Wij wisten niet eens wat de oorzaak van zijn gedrag was en het was ook zo wisselend dat we het niet over ons hart konden verkrijgen om hem dan maar uit huis te laten plaatsen. Er was nog geen diagnose, niks!

Jheylanio ging dus weer mee naar huis, waar we weer in dezelfde situatie zaten als daarvoor. Ik wilde gewoon hulp voor mijn kind, geen opname achter gesloten deuren!

 Hij veroorzaakte voor duizenden euro’s schade in en om ons huis. Hij gooide met alles wat hij kon pakken. En hij gooide gericht. Op zijn vader, op mij en zelfs naar de politie. Onder de blauwe plekken zat ik. Het was alsof we met ons gezin in een nachtmerrie waren beland. Maar hij deed ook hele rare dingen, zoals geld uit onze portemonnee pakken en in de tuin begraven, met de tuinslang de keuken natspuiten, potten gel en crème overal in huis smeren, knikkerbakken van boven naar beneden gooien, en ga zo maar door... Ook had hij erge last van tics en dwanggedachten. Diverse malen gaf hij aan dood te willen door vanaf een brug te springen of voor een trein te gaan staan. En niemand die wist wat er met hem was of wat te doen.

 We zijn alles gaan lezen over gedragsproblemen en (persoonlijkheids-) stoornissen. We hebben overal aan de bel getrokken voor hulp. Hebben zijn bloed laten onderzoeken. Hebben een EEG laten maken. We wilden uitsluiten dat het niet iets medisch was. Er werd een MRI scan aangevraagd. Maar daar wilde hij op het laatst niet naar toe, omdat hij bang was dat hij niet zo lang stil kon liggen in de MRI-tunnel en dan heel boos zou worden. Op sommige momenten was er echt wel met hem te praten en kon hij aangeven wat hij wilde. Als je hem vroeg wat hij dan voelde als hij zo boos werd zei hij: het lijkt wel alsof er dan iemand anders in mij zit. Hartverscheurend!

Toen escaleerde het thuis zo dat we wederom bij de crisisdienst van het CJG (centrum Jeugd en Gezin) terechtkwamen en wij geen andere keuze hadden om hem, met pijn in ons hart, uit huis te plaatsen. De enige beschikbare crisisplek was bij de Horizon Rotterdam. Wij zijn akkoord gegaan met deze plek, maar wel met de intentie van ons en CJG om zo snel mogelijk een plek in de buurt te zoeken.

Ruim 4 weken heeft hij toen in deze gesloten instelling in Rotterdam gezeten (met niets anders dan lof voor alle medewerkers daar!)

We hebben hem daar na twee weken opgehaald voor zijn MRI scan in het ziekenhuis in Apeldoorn, waar hij uiteindelijk toch mee instemde.

Nog geen week later kreeg ik een telefoontje van de kinderneuro arts. Jheylanio had een cyste in zijn hersenen. Een arachnoidale cyste van 10 bij 12 bij 6 cm. Dat is dus een groot gedeelte van zijn hoofd. De cyste, zo hoorden wij, drukte behoorlijk op zijn hersenen en is hoogst waarschijnlijk aangeboren.

We werden doorverwezen naar een kinderneuro-chirurg in Utrecht.

Ondertussen waren we ook fulltime bezig om een andere plek te zoeken voor Jheylanio.

Voor ons was Rotterdam elke keer als wij op bezoek gingen zo’n 1.45 uur rijden en wij wilden niet dat hij in een gesloten instelling zou moeten blijven. Maar thuis was ook geen optie. Uiteindelijk werd hij geplaatst in ’s Heerenloo Wekerom. Niet alleen dichter bij huis, maar ook met de mogelijkheid hem vaker op te zoeken en af en toe mee naar huis te nemen.

We gingen zonder Jheylanio naar het ziekenhuis in Utrecht voor het gesprek met de kinderneuro-arts. Daar hoorden we dat zo’n grote cyste bijna nooit voorkomt. Hij stond niet echt open voor een operatie. Want deze zou niet alleen heel risicovol zijn, maar het weghalen van de cyste was geen mogelijkheid omdat door de vrijgekomen ruimte de hersenen konden inzakken met alle gevolgen van dien. Wij moesten ook rekening houden met eventuele complicaties zoals infecties, bloedingen en het inklappen van de cyste. De arts gaf aan dat er in Nederland maar enkele operaties zijn uitgevoerd en kon ons geen advies geven hoe nu verder.

Wel wilde hij een vervolg afspraak, om Jheylanio te zien.

Dit tweede gesprek verliep eigenlijk tegenovergesteld van het eerste gesprek. Eerst werd Jheylanio onderzocht en kwamen we er achter dat zijn hoofdomtrek maar liefst 52 cm was. De arts zei dat er bij hem geen ander kind bekend was van zijn leeftijd met die hoofdomtrek.

Vervolgens werd er ineens een operatieplan voorgelegd. Hierover waren we nogal verbouwereerd.

De chirurg gaf aan ineens wel te willen opereren. Zijn plan was om middels een kijkoperatie een gaatje te maken in de schedel en vervolgens een opening te maken in de cyste om het vocht wat te laten afvloeien. Het laten leeglopen van de cyste middels een drain of iets dergelijks was absoluut geen optie, omdat de cyste zo’n enorme ruimte inneemt, de kans op kantelen van de hersenen of bloedingen een veel te groot risico vormen.

Een hersenoperatie bij een 9 jarige, die in Nederland maar een aantal malen is uitgevoerd. En met zulke enorme risico’s, zoals bloedingen en kans op infecties. Hier wilden wij als ouders eerst over nadenken.

Er werd ons door meerdere mensen geadviseerd contact te zoeken met onze zorgverzekering om toch ook een second opinion van een andere arts te horen.

De zorgverzekering vond dit zo’n zorgelijk geval dat zij hebben besloten het medisch dossier van Jheylanio op te vragen in Utrecht en dit op te sturen naar Best Doctors in Madrid. Best Doctors is een netwerk van ruim 53.000 topspecialisten in meer dan 450 verschillende medische disciplines. Deze wereldwijde topspecialisten zijn door hun vakgenoten aangewezen als de besten in hun vak. Ook Nederlandse topspecialisten maken er deel van uit. Het complete dossier werd vertaald in het Engels en zij zijn gaan zoeken naar een neurochirurg met (operatie)ervaring bij kinderen met dit soort cysten. Er kwam een mail van maar liefst 4 pagina’s van Dr. Scott, van het Children’s Hospital in Boston (USA).

In zijn mail schrijft hij onder andere: “Deze cyste op de MRI-onderzoeken is inderdaad reusachtig. Het strekt zich uit vanaf het voorste gedeelte van de schedel naar het pariëtale gebied aan de linkerzijde en vervangt vrijwel de gehele middelste craniale fossa (schedelholte). Het veroorzaakt een massawerking op de aangrenzende schedel en stulpt daar in, en verheft en comprimeert mediaal daaraan de hersenen. Het gezonde ventriculair systeem (holtes in de hersenen) is licht tot matig vergroot, wat duidt op een verstoring van de normale cerebrospinale vloeistofstroom (hersenvocht) – hetzij ten gevolge van de cyste of een gedeeltelijke oorzaak van de vergroting van de cyste. Dit is één van de grootste arachnoidale cysten van dit type die ik ooit heb gezien.”

Verder schrijft hij: “Het opereren van een laesie van dit type is uiterst problematisch en is beladen met potentiële complicaties. Zoals ik al heb opgemerkt, is het zeer waarschijnlijk dat deze cyste al jaren aanwezig is. Het staat meest waarschijnlijk onder een zekere mate van druk. Als deze druk echter snel verkleind wordt, is het mogelijk dat een aantal complicaties kunnen optreden wat kan leiden tot een situatie die moeilijker is voor de patiënt en familie dan ze momenteel te verduren hebben.”

Dr. Scott geeft aan dat hij zou kiezen voor “een rechtstreekse operatieve “fenestratie” van de cyste (zogenaamde “vensters” in de cystewand maken) mocht een operatie overwogen worden.

Deze procedure kan worden uitgevoerd door kleine schedelopeningen en brengt met name het aanbrengen van openingen in het binnen gedeelte van de cyste met zich mee in normale vloeistof circulatie rond de basis van de hersenen, die momenteel worden afgeblokt door de mediale wanden van de cyste. Deze normale vloeistof bevattende ruimtes liggen rond de hypofyse, de optische zenuwen, en de zijkanten van de hersenstam, en het verbinden van deze ruimtes met de cyste-inhoud laat een vloeistof stroom toe in en uit de cyste, waardoor het volume en de druk geleidelijk wordt verminderd.

Omdat de hersenen onder druk hebben gestaan en gedurende zovele jaren verplaatst zijn geweest, zal dat uiteindelijk leiden tot een herverdeling van vloeistof vanuit de cyste naar vloeistofruimtes over het oppervlak van de hersenen.

Dit is doorgaans geen probleem, maar soms kan er bloedverlies in deze ruimtes zijn omdat de hersenen zich ontspannen en de bloedvaten die de hersenen vasthechten aan de membranen, die het omgeven, worden uitgerekt.

Dit is een verschijnsel dat sowieso spontaan kan optreden wanneer het kind wordt blootgesteld aan ernstige hoofdtrauma, maar is ook een potentiële complicatie van dit soort chirurgie.

De behandeling van deze cyste door middel van endoscopische chirurgie (zoals de operatie in Nederland uitgevoerd zou worden) raad ik sterk af. Ik heb geconstateerd dat de binnenwanden van de reusachtige cysten vaak zo sterk en taai zijn dat het moeilijk is om ze veilig te openen met de op dit moment beschikbare instrumenten voor endoscopische procedures, en ik heb een voorkeur voor open operaties via kleine vensteropeningen om ze aan te pakken.”

 Voor ons, als ouders, was na het lezen van deze mail duidelijk dat Jheylanio geopereerd moet worden. Immers, de cyste groeit hoogstwaarschijnlijk door evenals zijn hersenen. Zoals Dr. Scott nog schrijft over opereren, “of tenminste het verhinderen dat verslechtering plaatsvindt”.

Vanaf dat moment ontstond er een intensief en uitgebreid mailcontact tussen mij en Dr. Scott en zijn medisch team.

Jheylanio kan in het Children’s Hospital in Boston geopereerd worden.

Helaas weigert de zorgverzekering deze kosten te dekken, er wordt enkel uitgekeerd wat het in Nederland zou kosten. Immers, zo zegt de zorgverzekering, in Nederland kunnen en wíllen ze ook opereren.

Maar wij wíllen niet dat ons kind hier als een proefkonijn op de OK ligt. Met alle respect voor de artsen hier. De arts uit Utrecht heeft letterlijk gezegd dat soortelijke operaties “op 1 hand te tellen“ zijn uitgevoerd. En dan niet alleen door hem, maar in heel Nederland!

 Anders dan onze ziektekostenverzekering doet voorkomen is de behandeling in het Boston Children’s Hospital compleet anders ten opzichte van de operatie in Utrecht.

Immers, in Utrecht wil men middels een kijkoperatie een luikje maken in de cyste.

Dr. Scott geeft echter aan dat het opereren van een cyste van dit type al zo uiterst problematisch is en beladen met potentiele complicaties dat zijn ervaring leert dit zeker niet middels een kijkoperatie te doen! Buiten dat schrijft dr. Scott dat zij voor dit type operaties ander soort instrumenten gebruiken, om de cyste veilig te kunnen openen.

 En wij, als ouders, hebben, gezien het aantal operaties dat hij en zijn team hebben uitgevoerd, hier gewoon veel meer vertrouwen in. Jheylanio heeft maar 1 kans. En wij zijn het ons kind verschuldigd dat deze hersenoperatie uitgevoerd wordt middels de minst risicovolle operatietechniek en door chirurgen met de meeste ervaring en expertise.

 Wij zullen er dan ook alles, alles aan doen om te zorgen dat onze zoon geopereerd kan worden in het Children’s Hospital in Boston.

Op dit moment kan hij nog steeds niet thuis wonen en hij woont inmiddels in een instelling. Gelukkig kunnen we elke woensdag op bezoek en komt hij de weekenden thuis. Maar het enige wat wij willen is ons kind terug. Letterlijk en figuurlijk!

 Voor deze operatie is veel geld nodig, onze ziekte kosten verzekeraar wil geen vergoeding geven voor deze operatie in het Boston Children’s Hospital, althans niet meer dan het bedrag wat in Nederland voor deze behandeling zou staan.

Wij willen dan ook een crowdfund actie starten en zoeken voor Jheylanio media publicatie en aandacht.

Wilt u ons helpen?

 

Alvast heel erg bedankt, Sharon en Alirio Gumbs (sharon.gumbs@hotmail.com)

 

 

 

 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.















 

Laat een reactie achter

1340 donaties
€ 36.860,00
Doel: € 70.000,00
52%

Deze actie is gesloten.