Geld inzamelen | Ik ben pas 25!
 

Ik ben pas 25!

Steun Roxanne in haar strijd tegen kanker

***UPDATE***

 Yes! Op naar Frankfurt! Wat een overweldigende reacties en donaties! Door jullie steun heb ik vorige week dinsdag mijn eerste behandeling kunnen ondergaan in Frankfurt en is hopelijk de eerste stap naar genezing ingezet. Ik wil als allereerste iedereen ontzettend bedanken voor deze onvoorwaardelijke steun! Naast de financiële steun heeft mij dit ook mentaal ontzettend veel extra kracht gegeven!

Na de geslaagde doneeractie zijn we (mijn ouders, mijn zus Maureen en ik) maandag 9 oktober naar Frankfurt gereden. Maureen wilde de eerste ontmoeting met haar 'mailprofessor' Thomas Vogl niet missen natuurlijk. Dinsdag 10 oktober stond de eerste afspraak gepland.

Vanuit het hotel naar de Universitätsklinikum is slecht 5 minuten rijden met de auto. Prof. Dr. Vogl heeft zijn eigen wachtkamerlounge waar, na ons te hebben aangemeld, het wachten kon beginnen. De muren hangen vol met diploma's en in de wacht gesleepte medische prijzen. Eindelijk dan de eerste kennismaking met Vogl. Vriendelijk en een duidelijke uitleg over wat hij ging doen. Op enkele vragen van onze kant kwam kort en bondig een deskundig antwoord.

De behandeling in het kort: Scan maken van mijn lichaam, operatie door Vogl waarbij hij via mijn lies direct in de tumoren die onder andere in de lever zitten chemo inspuit, naar de uitslaapkamer om bij te komen, opnieuw een scan en dan een kort gesprek met Vogl. Volgens de professor was alles goed gegaan maar alles bij elkaar was het een zwaar traject. Gelukkig mocht mijn zus Maureen steeds mee en kon zij mij steunen en wat foto's maken tijdens de behandeling. Terug in het hotel ben ik lekker op bed gaan liggen om bij te komen van een pittige en emotionele dag.

Een tweede behandeling afspraak staat inmiddels op de agenda voor maandag 6 november. Zondag 5 november rijden we weer richting Frankfurt en dinsdag 7 weer terug met hopelijk een beetje goed nieuws als extra bagage!

Om er een beeld bij te geven heb ik een paar foto's samengevoegd in een kleine collage.

Groetjes,

Roxanne

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

**please find English version below**

Boos en verdrietig reageerde ik met deze woorden op de eerste diagnose in het Alrijne streekziekenhuis te Leiderdorp: kwaadaardige kanker in de lever.

Verder onderzoek wees uit dat de kanker vanuit de galwegen is ontstaan wat nog eens extra slecht nieuws betekende. Een uiterst zeldzame aandoening voor mensen boven de 60 jaar en in mijn geval, als 25 jarige jonge vrouw, uniek waardoor ik de enige ben in Nederland met deze vorm van kanker!

Doorverwijzing naar het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) bracht mij onder de hoede van het GIOCA-team. Een groot team van top-specialisten op het gebied van kanker die elke donderdag 12 gevallen beoordelen en dezelfde dag komen met een behandelingsplan.

Prof. dr. Gullik was direct duidelijk dat opereren uitgesloten is omdat het uitgezaaid is en de kanker door de hele lever en galwegen zit. De volgende afspraak was bij dr. Wilmink, een vrouwelijke internist-oncoloog. Van haar kreeg ik een mogelijk behandelplan te horen. Chemotherapie op de dinsdag, de week daarna nogmaals met daarna een week rust. In totaal 3x in een cyclus van 9 weken. Na deze periode volgt een nieuwe CT-scan met 2 dagen later op de donderdag de uitslag. Doel van de behandeling is palliatie, oftewel het verlengen van levensduur. Het verlengen van levensduur? Wat betekent dit concreet? Ik ben 25 en sta in de bloei van mijn leven! Wat betekent verlengen van levensduur? Is dat met een aantal maanden? Een aantal jaar? Het wekte ontzettend veel vragen bij mij op en aangezien ik niets aan toeval over wil laten ben ik voor een second opinion in het Erasmus MC Rotterdam geweest bij dr. Bas Groot Koerkamp in de hoop dat hij meer zou kunnen doen dan enkel een behandeling van chemotherapie.

Dr. Groot Koerkamp gaf aan dat ik bij dr. Wilmink in handen ben bij de beste internist-oncoloog en dat de voorgeschreven chemotherapie behandeling de juiste is en zij dit ook zouden hebben voorgeschreven. Nu beide Academische ziekenhuizen alle scans en dossiers hebben bekeken en dezelfde chemotherapie behandeling willen toepassen ging ik vol vertrouwen en vechtlust de 9 weken durende cyclus in.

Afgelopen 26 september werd er een nieuwe CT-scan gemaakt en op donderdag 28 september kreeg ik de uitslag: de chemobehandeling had geen resultaat gehad en de kanker in mijn lever was erger geworden. Tevens waren er nu ook uitzaaiingen te zien naar mijn botten in de heup. Een nieuwe en hele zware klap! Zeker omdat ik me fysiek beter begon te voelen en stiekem hoopte op dat ene positieve bericht… Wat nu? Het nieuwe behandelplan van het AMC zou bestaan uit opnieuw chemo op basis van een trial waarvan de resultaten niet bekend zijn. Oftewel de verwachtingen zijn allesbehalve hoopvol en zit ik hier letterlijk en figuurlijk op een dood spoor. Dr. Wilmink gaf aan dat we het dan hebben over maanden i.p.v. jaren. 

Vanaf dag 1 was Maureen, mijn oudere zus, op zoek naar mogelijke behandelmethoden, waar dan ook ter wereld. Een naam die meerdere keren opdook was Prof. dr. Vogl van het Universitäts Klinikums Frankfurt. Patiënten die in Nederland te horen kregen dat er niets meer aan te doen was en een levensverlenging van enige maanden hadden, zijn naar deze arts in Duitsland gegaan en boeken ook zichtbaar vooruitgang of zijn zelfs volledig genezen. Prof. dr. Vogl zijn behandelingsmethode richt zich direct op de tumoren in de lever. Via de lies en slagader brengt hij chemobolletjes in de lever die daar zeer gericht de kankercellen bestrijden. De behandeling is 1x per maand in Frankfurt en heeft minder bijwerkingen dan een systematische chemobehandeling via het infuus waarbij de chemo door je hele lichaam gaat in de hoop dat het de tumoren bereikt en aanslaat.

De behandeling wordt ook in Nederland uitgevoerd, maar vanwege de protocollen in onze ziekenhuizen kom ik er dus niet voor in aanmerking. Mijn zus had al contact met Prof. dr. Vogl waarbij hij de toezegging had gedaan de nieuwe CT-scans te beoordelen. Het resultaat is dat hij goede mogelijkheden ziet voor een behandeling in de Universitäts Klinikums Frankfurt.

Helaas is het zo dat de Nederlandse verzekeraars dit niet vergoeden. Door middel van deze crowdfunding wil ik mijn hoop op een toekomst levend houden, met een kans op genezing, zodat ik er op de eerste verjaardag van mijn nichtje Phien als liefste tante erbij kan zijn!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

I am only 25!

These were my words when I received the first diagnosis in the Alrijne hospital in Leiderdorp: malignant cancer in the liver.

More research showed us the cancer originated from the bilde ducts within the liver, which was even worse. A very rare condition for people above 60 years old and in my case, being a 25 year old woman, really unique- making me the only one in the Netherlands with this type of cancer!

Referral to the Amsterdam Medical Centre (AMC) brought me to the Gioca-team. A large team of top specialists in treating cancer who collectively discuss 12 cases every Thursday and follow up with a treatment plan that very same day.

Prof. dr. Gullik soon made clear that surgery was not an option, as the cancer had spread out and was covering both liver and bile ducts.

Next appointment was with dr. Wilmink, a female internist-oncologist. From her I received a possible treatment plan. Chemotherapy on Tuesdays, the week after another one, followed with a week of rest. A total of 3 treatments with a cycle of 9 weeks. After this period a new CT-scan, followed by the results 2 days later. Goal of the treatment was palliation, or, in other words: Extending the life expectance. Extending my life? What does this mean? I am 25 and just starting out with life! What does extending mean? A few months? A few years? It brought up so many questions. As I didn’t want to leave anything out, I went for a second opinion in the Erasmus MC Rotterdam with dr. Bas Groot Koerkamp. Hoping he could do more than the traditional chemo treatment.

Dr. Groot Koerkamp assured me I was in the right hands with dr. Wilmink, the very best internist oncologist and that the recommended treatment was indeed the right one. With both Academic hospitals giving me the same feedback, I started the chemotherapy full of trust and with a fighter’s mentality.

On the 26th of September we had the CT-scan and on Thursday the 28th of September I received the results: The treatment did not show any result and the cancer in the liver had grown. Also, it showed the cancer was spreading out to my bones and in my hip. A new and heavy blow! Especially since I started feeling better physically and had secretly been hoping on a positive outcome. What now? The new treatment plan of the AMC would consist of more chemo based on a new trial where results were not known yet. In other words, the expectations were anything but hopeful and I am literally following a dead end. Dr. Wilmink spoke about ‘months’ instead of years…

From day 1, Maureen, my older sister has been searching other treatment possibilities, around the world. A name that we came across quite frequently was Prof. dr. Vogl from the Universitäts Klinikums Frankfurt. Other, similar cases went to this doctor in Germany and have shown real progress- and some of the patients have even been completely cured.

Prof. dr. Vogl is a specialist who treats these specific kinds of cancer by inserting chemo balls directly into the liver. The treatment is once a month in Frankfurt and has less side effects than systematic chemo which is spread throughout your body, hoping the tumours will be affected.

The treatment is also available in the Netherlands, but due to hospital protocols it is not possible to get this treatment here. My sister contacted Prof. dr. Vogl, and he agreed to look at the new CT-scans. Fortunately, he sees possibilities and is willing to treat me in his clinic in Frankfurt.

Unfortunately the Dutch insurance companies do not reimburse the treatment. Through this crowd funding I hope to keep my future alive, with a chance on a cure, so I can be there the day my little niece Phien becomes 1 year old and I can be present as her dearest Aunt!

3634 donaties
€ 120.160,00