Ik ben Joyce , 42 jaar oud en ik lijdt aan (Eds)het Ehlers danlos syndroom. Dat is een zeldzame genetische bindweefselziekte en is progressief.Door de Eds heb ik ook vele andere aandoeningen.Ik heb sinds kort een elektrische aangepaste rolstoel omdat mijn nek schouders en armen met mijn rolstoel met ondersteuning niet meer ging. Ik ben erg blij met de Elektrische Rolstoel maar helaas kom ik niet verder dan het dorp daarmee waarin ik woon, want ja deze kan ik helaas niet in de auto meenemen en dus ook niet op pad kan of een dagje weg kan met de kinderen.Om nog een beetje te kunnen genieten van het leven en ook nog mee op pad te kunnen zou een Rolstoel bus geweldig zijn maar helaas zijn deze zelfs 2e hands niet te betalen voor vele mensen ,want de prijzen zijn daarvoor gigantisch! Na lang wikken en wegen toch maar besloten om hulp te zoeken ervoor ,maar ook dat is niet makkelijk en is dit de enige optie om ook nog als gezin op pad te kunnen en uitstapjes te kunnen maken.

Door de Eds heb ik heb heel de dag chronische pijn en zware instabiliteit van top tot teen en daardoor overal artroses en ben ik 18 operaties verder.

Op dit moment leef ik al jaren met extreme nekinstabiliteiten  vanaf mijn 17e jaar al nekproblemen en daardoor vele nek diagnoses waaronder waarschijnlijk CCI (craniocervicale instabiliteit) en AAI (Antlanto Axiale instabiliteit)wat ze in nederland nog niet herkennen en dus ook helaas niet kunnen onderzoeken ,omdat dit alleen kan met een UP Right Mri en dat in Nederland nog niet hebben. Patienten die hieraan lijden kunnen een zeer grote mate van klachten wat ikvzelf  ook al heb, en uitvallen krijgen,omdat het door de instabiliteit in je hersenstam kan gaan drukken ,en in sommige gevallen kan er een  acuut risico op overlijden ontstaan.

Aangezien ze in Nederland verdere onderzoeken dus niet kunnen doen zou ik naar Barcelona moeten voor onderzoeken, ook om het ergste voor te zijn.De nederlandse ziektekosten verzekering vergoed dit helaas niet en zijn die kosten voor mij niet te betalen.

De hele dag beheerst de nekpijn mijn leven,en heb al erg veel levenbeheersende klachten daarvan.Wat toch nu wel zo ernstig wordt om het snel verder te laten onderzoeken en er optijd bij te kunnen zijn ,en aangezien die kosten hoog oplopen en het zelf niet kan bekostigen,moet ik hoe moeilijk het ook is hulp vragen hiervoor.

Wie kan mij helpen om de ernstige gevolgen voor te zijn?

En weer normaal uitstapjes te kunnen maken met elkaar.