Hoe ik mijn benen verloor aan Lipoedeem eLympodeem | Geld inzamelen
 
 

Hoe ik mijn benen verloor aan Lipoedeem eLympodeem

Elizabeth Karanja lipoedeem fundraiser Hoe ik mijn benen verloor aan Lipoedeem Lympodeem

NEDERLANDS /en Engels

 IN NEDERLANDS

 Mijn naam is Elizabeth Karanja, moeder van twee prachtige kinderen van 9- en 7 jaar.

Mijn geboorteland is Kenia, waar ik ben opgegroeid, heb gestudeerd en gewerkt.
Na mijn inburgeringsexamen in Kenia, en later in Nederland, ben ik hier in 2012 komen wonen. Tot voor kort heb ik mij in Apeldoorn ingezet als vrijwilligster ten behoeve van mensen die dementerend en/of de ziekte van Alzheimer hebben. Ook gaan mijn kinderen en ik graag naar de Basiskerk in Apeldoorn waar we leuke mensen hebben leren kennen en we goede aansluiting met de gemeenteleden kunnen vinden. Na de geboorte van mijn dochter in 2010 is sindsdien mijn leven, in medisch en sociaal opzicht, drastisch veranderd...

Dit is mijn verhaal,

Het pijnlijke Lipoedeem drama

Onlangs ben ik gediagnosticeerd met het chronische Lipoedeem en Lymfoedeem, een zeer pijnlijke aandoening die, wanneer er niets aan gedaan wordt, mij waarschijnlijk in een rolstoel zal doen belanden. De ontwikkelingen die zich openbaren bij deze aandoening zijn zeer onvoorspelbaar maar zal uiteindelijk resulteren in het onvermogen om van het leven en mijn kinderen te kunnen genieten, laat staan te verzorgen en normaal op te voeden.
Nu na jaren van verkeerde diagnoses en heel veel traumatische ervaringen op het gebied van mijn mobiliteit zoals traplopen, rennen, bukken en knielen, en altijd zware, gezwollen koude- en blauwe voeten hebben, ben ik veel van mijn zelfvertrouwen kwijtgeraakt.

Ik had nooit kunnen bedenken dat er een gen in de familie is die zoveel verdriet en ongemak zou veroorzaken. Wanneer het zomer wordt en de meeste mensen daar blij mee zijn, raak ik alweer in paniek hoe ik mij zal gaan kleden, en welke schoenen ik nog enigszins kan aantrekken. De starende blikken op straat die naar mijn zware benen kijken, maken mij angstig en erg onzeker. Wanneer ik soms naar m'n kinderen kijk, maar die dit nog niet weten wat hen te wachten staat, maakt mij erg verdrietig en dan moet ik diep van binnen erg huilen.

Vanaf het moment dat er een duidelijke diagnose was ben ik bij veel instellingen langsgegaan om verdere hulp te gaan zoeken. Als eerste werd er door mijn dermatoloog geadviseerd om een therapiesessie te starten die het vocht uit mijn benen zou laten wegvloeien. Er waren twee afspraken per week, maar na enige tijd kwam de dermatoloog er achter dat deze behandelingen geen resultaat in het geheel gaf. Er werd toen besloten dat ik de (erg nauwe) Lipoedeem-sokken zou gaan dragen die de drainage zou gaan bevorderen, maar deze methode maakte het alleen maar erger, mijn voeten werden blauw en begonnen erg te tintelen, dus deze behandeling moest ook weer gauw stoppen.

De dermatoloog stelde voor om advies in te winnen bij een andere specialist, zo ook gebeurde. Na een eerste en tweede advies bij twee verschillende specialisten, was het eenduidige advies van deze twee specialisten om de abnormale vetcellen te verwijderen door middel van liposuctie. Dit zou dan in vijf operaties gedaan kunnen worden.
Nu, hier ontstaat mijn grootste probleem: de zorgverzekeraars dekken deze kosten in het geheel niet...

Ik ben verder gaan zoeken en heb samen met een maatschappelijk werker een brief geschreven met alle onderzoeksresultaten erbij naar TB Stichting Apeldoorn, die mij kan helpen bij de financiering van de operaties. Echter dit was weer tevergeefs, ik kreeg een brief terug met het antwoord dat ik met mijn probleem niet in hun categorie paste zonder verdere toelichtingen erbij.

Daarna heb ik contact opgenomen met de Gemeente Apeldoorn (Afdeling bijzondere bijdrage), waarvan ik hoge verwachtingen had nadat zij mijn relaas en worstelingen hebben aangehoord en ook hun medeleven aan mij betoonden. Na enige tijd kwam hun antwoord: -Vanwege dat de zorgverzekering deze kosten niet dekt, kunnen wij dit ook niet doen...
Ik heb nu werkelijk alles geprobeerd, volgde elk advies op en liet mensen en instanties voor mij advies inwinnen, maar het antwoord is steeds hetzelfde; Ontkenning van het probleem. Inmiddels ben ik hier aan gewend geraakt, maar voorlopig blijven mijn benen doorgroeien, en steven ik hard af naar fase 3 van mijn Lipoedeem aandoening.

Ik heb in totaal vijf operaties aan mijn benen en armen nodig, helaas vergoedt geen een zorgverzekering deze kosten. Voor deze operaties heb ik heb een bedrag nodig van 16446 euros.
Ik hoop met mijn verhaal het benodigde geld in te kunnen zamelen die deze noodzakelijke operaties kunnen bekostigen.

Met diep respect vraag ik je om elk willekeurig bedrag te doneren dat je kunt geven, om mij te helpen bij deze levensveranderende operaties, die mij weer in staat stellen om van het leven te gaan houden zoals het bedoeld is. Mijn grootste droom is om op een dag weer zonder pijn door het leven te gaan en weer te gaan sporten (zwemmen en hardlopen) en mijn kinderen hun ondersteuning bieden die zij nodig hebben.
Mijn mobiliteit zal zijn gewaarborgd en de pijn zal verdwenen zijn!

Na de diagnose begon ik aan een onderzoek om te begrijpen wat er met mijn benen en armen is gebeurd en wat nu eigenlijk Lipoedeem en Lymfoedeem is.

Lipoedeem betekent letterlijk vet- en vochtophoping. Het gaat om een pijnlijke en chronische ziekte. Een officiële ziekte waar tot de dag van vandaag nog geen medicijn voor is uitgevonden. Bij lipoedeem is er een stoornis in de aanmaak van vetweefsel. Bovendien is de afvoer van vocht via de lymfvaten niet optimaal. Het gevolg is een onderhuidse ophoping van vet(lip) en vocht(oedeem).

Meestal komt het lipoedeem symmetrisch voor op de heupen, bovenbenen en knieën. Kenmerkend is dat bij Lipoedeem de vaak dikke benen, ook bij afvallen dik blijven. Dit heeft vaak de vorm van een (paard)rijbroek. Soms hoopt het vetweefsel zich op rond de enkels (overbloezende enkel). Ook kunnen de armen zijn aangedaan. Handen en voeten zijn echter nooit aangedaan (in tegenstelling tot lymfoedeem).
Als lipoedeem niet wordt behandeld, ontwikkelt vaak lymfoedeem (vochtophoping) in een periode van vijftien jaar. Je spreekt dan van een liplymfoedeem ook wel lymfolipoedeem genoemd. Regelmatig is er ook een combinatie met spataderen. (Bron: lipv.nl)

De aandoening lymfoedeem is een ongewenste ophoping van lymfevocht. Lymfevocht ontstaat als een deel van je bloed (het bloedserum) buiten je kleine bloedvaten stroomt en in je weefsels komt. Samen met lymfevocht komen ook afvalstoffen en bacteriën buiten je bloedvaten. Lymfevocht wordt normaal gesproken door je lymfevaten naar een ader vlak bij je hart gebracht. Tijdens deze reis komt het vocht langs verschillende lymfeklieren waar veel witte bloedcellen zitten. Deze witte bloedcellen kunnen ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen uitschakelen. Pas als het lymfevocht niet afgevoerd wordt, ontstaat oedeem.Deze abnormale ophoping kan ontstaan doordat de lymfevaten plaatselijk niet in staat zijn om het vocht af te voeren. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Lymfoedeem kan ontstaan op verschillende plekken in je lijf. Het lymfoedeem kan bijvoorbeeld in je benen, voet of arm zitten, maar bijvoorbeeld ook in je buik. (Bron: gezondheidsplein.nl )
Dankjewel voor het lezen van mijn verhaal en deze informatie! Wanneer je het gevoel hebt mij te willen steunen met een gift ter bevordering van mijn herstel weet dan dat ik dit enorm waardeer! Als je een beetje aarzelt om dit online te doen, weet mij dan te bereiken via Facebook https://www.facebook.com/Elizabeth.karanja76 of via E-mail njeribe@yahoo.com

Help mij en andere medemensen en instanties om deze ziekte te erkennen en serieus te nemen. Deze slopende ziekte en de manier waarop de Overheid, Gemeentes en zorgverzekeraars er mee omgaan verdient niemand! Deel gerust jouw ervaringen met mij, ook wanneer het een geliefde van je betreft. Iedereen verdient de zorg die zij nodig hebben.

Met heel veel liefde en hartelijke groeten,
Elizabeth Karanja

 

IN ENGLISH


My names are Elizabeth Njeri Karanja, a mother of two beautiful kids aged 9 and 7, I am originally from Kenya living in The Netherlands since 2012. I have worked as a volunteer at care homes with people with dementia en Alzheimer. My children and i fellowship at the Basis Church in Apeldoorn. Since 2010 my life changed after the birth of my daughter, this is my story.

My Lipoedema journey

I have recently been diagnosed with the chronic Lipoedema and Lymphedema a very painfull condition that threatens possibilities of ending up in a wheelchair in the future as this condition is unpredictable which may eventually leave me unable to enjoy my life with my children at a young age. After years of misdiagnosis and a whole lot of traumatic experiences with the condition my legs have gotten worse, painful and sensitive to the touch, easily bruised,heavy, swollen, cold and blue feet due to bad blood circulation, i am having problems walking up and down the stairs, running, bending or even kneeling. Never would I have dreamed there would be a genetic gene in my family that would cause so much heartache, ridicule from strangers who stare at the heavy legs, this condition has taken away my self esteem and self confidence.


In the duration from when i was diagonised i have been to numerous institutions to seek farther help. I was first adviced by my Dermatogist to start a therapy session to drain the water from my legs ,we did this sessions twice every week , but after sometime she realised it was not helpfull. It was then decided that i do the lipoedeem sock on that are tight to help with the drainage but this only made it worse, my feet turned blue and tiggling and that had to stop as well. The Dermatologist suggested i see a lipoedeem specialist for another, after a first and second opinion by different Dermatologist a solution which was decided was the five surgerys to remove the abnormal fat cells by liposuction,unfortunately the insuarance will not cover the cost i have written to them and called but to no avail, they just dont cover the cost for lipoedeem. With the help of a social worker we contacted an organisations that can help fund my operation but its been unfruitfull i got a letter back i dont fit in their category which they didnt farther explain. I contacted my the city council in the town i live with high hopes to receive a positive outcome after hearing my struggles but then again they informed me if the insuarance doesnt cover the cost then they too cant do anything because they work hand in hand with the insuarance company. I have tried everything followed every advice and had people intervene for me but the answer is always the same Denial i have come to get used to this and its my worry as my legs keep growing and headed to stage 3 lipoedeem.

I need a total of five surgeries to my legs and arms, unfortunately insurance companies do not fund this surgery so I'm hoping to raise money to help me towards the required surgeries. The total amount of 16446 Euros.

With great humility i am kindly asking you to donate any amount you are able to, to help me towards this life changing surgery that will allow me to do the things I love with my children such as physical activities,swimming and sports.My dreams are to be able to one day have normal pain free legs and arms.Most of all, the threat of losing my mobility will be gone as well as the pain.


After the diagnosis i embarked on research to understand what was happening to my legs and my arms and what was this disease called Lipedema and Lymphedema.


Lipedema is a condition wherein diseased adipose tissue accumulates in a symmetrical pattern around the lower body. It can affect the hips only, the thighs from hip to knee only, the lower legs from knee to ankle only, the abdomen, the buttocks, the upper arms, the lower arms, and many combinations of these. Lipedema does not present in the hands or feet, thus resulting in a distinct “cuff” appearance at the ankles and less commonly at the wrists, a trademark of Lipedema as it progresses. The pattern of accumulation of this diseased fatty tissue gives the appearance of disproportionately large legs and / or hips, with the legs often described as columnar or tree-trunk. In spite of an estimated 11% of the world’s female population being affected by Lipedema, the disease still goes untreated, under diagnosed, and even misdiagnosed. That is roughly one in ten women who do not know they have a disease, many of whom have been led to believe by various factors of society that their bodies’ fat and inability to lose it are the result of some failing in their behavior that is not true.

Characteristically, Lipoedema:
1)Is often genetic, and thus inherited.

2)Is almost exclusively presented in women, with only two or three cases of men documented in medical literature;

3)Affects women of all sizes, thin to obese; of all activity levels, athletes to inactive; of all ethnicities.

4)Is hormonally triggered.

5)Involves varying experiences of pain and debilitation, often with eventual mobility challenges, regardless of size, activity level, or stage of advancement.

6)DOES NOT respond to diet and exercise, the diseased fat remains regardless of starvation, caloric expenditure, and bariatric surgery.

Lymphedema is a collection of fluid that causes swelling (edema) in the arms and legs. symptoms include feeling as though your clothes, rings, wristwatches, or bracelets are too tight; a feeling of fullness in your arms or legs; and less flexibility in your wrists, hands, and ankles.


Once more, thank you for reading through my story and this information! If you feel moved to donate towards my surgeries please know that any donation is sincerely appreciated! If you have any hesitancy towards donating online through crowdfunding, but would like to contribute, please feel free to contact me through either of my Facebook pages (njeri wa karanja) or via email (njeribe@yahoo.com).

Regardless of whether any donation is made, please help spread awareness of this disease. If you or a loved one can relate to my story, or perhaps resembles any description or photograph provided, I encourage you to please look into Lipoedema / Lipedema further to learn more. If it is a loved one rather than yourself, and you are able to lovingly share any information about Lipedema with your loved one, please, please do so. Understand, none of the material provided herein is intended implicitly or explicitly to diagnose anyone.

With blessings of Light and Love, I appreciate each and every one of you!

Additional links for further information:

www.lipomadoc.org

www.fatdisorders.org

www.lipedema-simplified.org

www.lipedemaproject.org

Best regards ,

Elizabeth Karanja.


Links:
www.lipomadoc.org

www.fatdisorders.org

www.lipedema-simplified.org

www.lipedemaproject.org



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

64 donaties
€ 4.312,00
Doel: € 16.446,00
26%