Beste donateurs,

Heeft u zich wel eens voorgesteld om blind te zijn? 

Ik wel..

Mijn naam is Tunahan Ekiz, 26 jaar oud en ik heb het Bardet Biedl-syndroom. Dit komt voor bij 1 op de 160.000 geboortes, het is een zeer zeldzame aandoening. Al bij mijn geboorte was bekend dat ik deze afwijking had. Ik werd geboren met meerdere vingers en tenen, ook wel polydactie genoemd. Ook veroorzaakt mijn aandoening obesitas (overgewicht). Daarnaast bleek ik in de loop van mijn leven achterblijvende ontwikkelingen te hebben aan mijn organen en nieren. Mentale en sociale ontwikkeling bleef ook uit, ik bleek verstandelijk beperkt te zijn. Hier kan ik niets meer aan doen.

Tot slot veroorzaakt het Bardet Biedl-syndroom een progressieve afwijking in het netvlies, dit kan leiden tot nachtblindheid, verminderd zicht en blindheid, de medische term is, Retinitis Pigementosa (RP).  

Sinds mijn 16e ben ik flink achteruit gegaan met zien. Maar de laatste 3 jaar zie ik vrijwel niets meer. Het is heel erg lastig om niks te kunnen zien en doen. Vooral zelfstandige taken zijn niet meer te doen voor mij zoals: zelf eten, lopen en douchen. Laat staan fietsen, met vrienden voetballen of een leuke film kijken. Sinds mijn jeugd maak ik me zorgen dat ik na verloop van tijd blind zou worden. Er was namelijk geen operatie beschikbaar. 

Sinds kort kom ik in aanmerking voor een retinale implantaat operatie, genaamd: Argus II Epiretinal Prosthesis System Implantation (Second Sight). Belangrijk bij deze operatie is dat ik nog kan zien. Volgens de artsen ben ik over twee jaar volledig blind. Daarom wil ik graag voor deze tijd geopereerd worden. Hierna is er geen weg meer terug en ben ik voor de rest van mijn leven blind.

Geen enkele zorgverzekeraar vergoedt deze operatie, omdat het nog in de experimentele fase zit, terwijl er in de wereld al meer dan 200 mensen met succes zijn geopereerd! Ook in andere Europese landen wordt deze operatie gedaan en vergoedt. Omdat het hier helaas niet mogelijk is, heb ik alleen nog de hoop dat mensen mij financieel willen helpen zodat ik toch geopereerd kan worden. 

Dit is mijn laatste hoop op een 'normaal' leven. 

Na deze oogimplantaat hoop ik mijn familie, vrienden en mijn lieve kat Yumos te kunnen zien!

Groeten vanuit het diepste van mijn hart,

Tunahan 'Toenie Ekiz