Lieve mensen,Vorig jaar heb ik door middel van crowdfunding op dit platform ontzettend veel steun mogen ontvangen van bekende en ook veel onbekende mensen. Binnen een recordtijd was er een enorm groot bedrag opgehaald, zodat ik (financieel) zorgeloos in België kon starten met de behandeling van Trodelvy tegen een agressieve vorm van borstkanker.En met resultaat! Het heeft mij uiteindelijk, tot nu, 10 maanden levensverlenging gegeven met ook zeer goede kwaliteit van leven. Mooie, kostbare tijd met mijn man en twee heerlijke kinderen. Mijn grote drijfveren. Ik ben nog steeds ontzettend dankbaar dat dit door vele mensen is mogelijk gemaakt.Maar… bizar genoeg voel ik mij genoodzaakt nogmaals een actie op te zetten, omdat ik wederom hoge medische kosten heb, waardoor zelfs dat eerdere immense bedrag van toen snel opraakt.Een idioot dilemma waar je simpelweg niet in wilt zitten als je ongeneeslijk ziek bent en je tijd heel beperkt is.Voor een 2de keer in nog geen jaar tijd blijken mijn mogelijkheden in Nederland op en is er wel een goed, erkend medicijn beschikbaar, maar wordt deze in mijn situatie niet vergoed. Het gaat om het medicijn Trastuzumab-Deruxtecan van Enhertu. Een medicijn wat sinds april 2024 wel in Nederland wordt vergoed, maar alleen voor vrouwen met Her2-positief en niet zoals in mijn geval met Her2-low. Wil je hier meer over lezen of over de werkzaamheid van het medicijn, zie dan helemaal onderaan de linkjes met meer informatie.En nu is de actuele situatie dat ik, dankzij de eerdere crowdfunding, 3 kostbare behandelingen met Enhertu in België heb kunnen doen en het er op lijkt dat het heel goed zijn werk doet! Mijn tumormarkers en leverwaarden zijn flink gedaald en bovenal voel ik mij ontzettend goed! Maar de financiële middelen om dit te kunnen blijven bekostigen raken op…•⁠ ⁠Iedere behandeling kost € 6.800,- per keer. Ik krijg 1x per 3 weken behandeling.•⁠ ⁠Enhertu is door de Nederlandse overheid geplaatst in de ‘sluis voor dure geneesmiddelen’ voor patiënten met Her2-low zoals ik. Met die reden heeft ook mijn zorgverzekeraar het verzoek tot vergoeden van het medicijn afgewezen. •⁠ ⁠Op 3-6-2025 heeft het Zorginstituut de minister van Volksgezondheid geadviseerd om Enhertu óók voor andere borstkanker patiënten te gaan vergoeden. De prijs moet alleen met minimaal 68% naar beneden. De verwachting is niet dat dit voor het einde van dit jaar geregeld is. Besluitvorming rondom ‘de sluis voor dure geneesmiddelen’ verloopt doorgaans traag. Nu het kabinet ook nog eens gevallen is, zal het vermoedelijk ook geen topprioriteit hebben.•⁠ ⁠Ik kan het middel krijgen zolang ik het kan verdragen, zolang het iets doet (of de ziekte stabiel houdt) én, in dit geval, zolang ik het kan betalen.•⁠ ⁠Het is nog onduidelijk hoeveel verlenging het mij kan geven. De meeste middelen werken bij mij ongeveer 6 maanden. Dat zou bij dit medicijn ook te verwachten kunnen zijn, maar korter of langer kan allebei. Dus hoeveel we precies nodig gaan hebben is ook moeilijk te zeggen. Uiteraard hoop ik dat het medicijn zo lang mogelijk werkt! Maar ik ben mij tegelijkertijd heel erg bewust wat voor prijskaartje daar aanhangt..•⁠ ⁠Met heel veel kleine beetjes kom je een heel eind! Dat is eigenlijk ook de reden dat ik hiervoor kies. Een klein bedrag wat je kunt missen is voor mij iets heel groots wat mij extra kostbare tijd kan geven. •⁠ ⁠Het crowdfundingsgeld wordt (na aftrek van 2,9% voor het platform) volledig gebruikt voor het vergoeden van de medische kosten en aanverwante zaken. Mocht de werkzaamheid van het middel stoppen of er zijn andere onvoorziene zaken waardoor het geld niet meer gebruikt hoeft te worden voor medische behandeling, dan gaat het resterende geld naar een goed doel. Uiteraard worden donateurs hiervan door middel van een update op de hoogte gesteld.Sinds mijn diagnose in oktober 2022 heb ik (nog zonder Enhertu) reeds 7 behandellijnen gehad. Er zijn simpelweg op het moment geen opties meer. Mijn medische team (Nederlandse oncoloog, verpleegkundig specialist en Belgische oncoloog) is ook verbaasd dat ik na al die zware behandelingen nog steeds alles zelfstandig kan doen en nog steeds een zeer vol en kwalitatief rijk leven lijdt. Enhertu is op dit moment mijn enige mogelijkheid op een stukje levensverlenging en extra tijd met mijn gezin en alle mensen die mij dierbaar zijn. Daarom vraag ik jou, en iedereen die dit leest: wil jij mij (weer) helpen aan nog extra tijd? Tijd met mijn gezin. Tijd met het leven.En mocht deze missie niet slagen, mocht het niet gaan lukken… dan hoop ik dat dit bericht bijdraagt aan bewustwording. Dat het toch ergens de aandacht krijgt en bij politiek Den Haag ooit op tafel komt te liggen. Dat het laat zien welke mensonterende dilemma’s ontstaan door traag beleid, het hokjes denken en torenhoge medicijnprijzen. En dan hoop ik van harte dat toekomstige patiënten hun kostbare tijd niet in dit soort acties hoeven te steken. Dankjewel voor je tijd, je steun en/of het delen van dit bericht binnen je eigen netwerk. Iedere bijdrage – hoe klein ook – betekent een wereld van verschil. Dat is gebleken.Met liefde en veel hoop,Suzanne Middendorp