Help mee de Fahr patiëntenvereniging oprichten! | Geld inzamelen
 
 

Help mee de Fahr patiëntenvereniging oprichten!

De zeldzame ziekte van Fahr toch niet zo zeldzaam, help John en andere Fahr patiënten.

Als er 100 mensen lid worden van de vereniging (25 euro per jaar) óf 25 euro doneren, wordt er door de overheid een subsidie toegekend waarmee de vereniging zijn plannen kan uitvoeren.
--

De ziekte van Fahr is een nog relatief onbekende ziekte, terwijl er volgens verschillende onderzoeken alleen al in Nederland waarschijnlijk duizenden (mogelijk verkeerd gediagnostiseerde) patiënten rondlopen. De behoefte aan een patiëntenvereniging is groot bij de patiënten zelf en bij betrokken onderzoekers en artsen: voor steun en uitwisselen van informatie, maar uiteindelijk ook om een medicijn tegen de ziekte te kunnen testen bij een grotere groep patiënten.

BEKIJK OOK HET FILMPJE ONDERAAN DE PAGINA

Patiënt John (38)
John is 38 jaar en voelt zich zijn hele leven al 'anders'. Terwijl zijn klasgenootjes soepel een salto maakten tijdens de gymles, stond John trillend voor de koprolmat, te moeilijk voor zijn lichaam. 'Kom op John, niet zo piepen', snauwde de gymleraar hem keer op keer toe. Later ging naast zijn motoriek ook zijn spraak steeds verder achteruit. 'Stress', kreeg hij herhaaldelijk van de huisarts te horen. 'Onzin' zei een oplettende neuroloog. Na een jarenlange zoektocht bracht een CT-scan van zijn hersenen in 2012, het antwoord op al Johns vragen: hij heeft de ziekte van Fahr.

Ziekte van Fahr
Wat er te zien was op die scan? Kalkophoping in de bloedvaten in de basale kernen diep in de hersenen. De kalk zorgt ervoor dat bepaalde hersenfuncties worden aangetast. Veelvoorkomende symptomen bij de ziekte van Fahr zijn: denk,- en geheugenproblemen die aan alzheimer doen denken, daarnaast trillen en stijfheid wat op parkinson lijkt en ook zijn problemen op het psychiatrische vlak mogelijk. Iemand die het label 'parkinson' of  'alzheimer' heeft gekregen, of met psychiatrische problemen kampt kan dus in werkelijkheid de ziekte van Fahr hebben.

Patiënt Bernard (65)
Bernard, 65 jaar, vader van twee tieners, kreeg de diagnose fahr bij toeval in 2013. Ook hij liep al een paar jaar rond met klachten, zij het weer andere dan die van John: borden werden in verkeerde kastjes gezet, steeds vaker vielen er aanmaningen op de mat, en zijn grote betrokkenheid bij zijn gezin loste langzaam op. Alzheimer? Nee dus. Vanwege een hersenbloeding werd er een CT-scan gemaakt van Bernards hoofd. Toen werd alles duidelijk: onmiskenbaar was de ongenadige kalkophoping in zijn hersenen te zien: fahr.

Zeldzame ziekte of toch niet?
Omdat de ziekte zelden door artsen als fahr herkend wordt, is deze aangemerkt als 'zeldzame ziekte'. Maar Frans en Chinees onderzoek geeft aan dat veel meer mensen dan gedacht de ziekte hebben, mogelijk duizenden in Nederland. Dan wordt onderzoek naar een medicijn meer dan nodig want een medicijn, dat is er nog niet.

Doordat de ziekte dus een stuk minder zeldzaam is dan tot voor kort werd aangenomen, is het belangrijk dat hij bekend wordt bij mogelijke patiënt en hun naasten, maar ook bij huisartsen en specialisten.

Fahr-patiëntvereniging dus hard nodig
Hoe meer patiënten bekend worden, hoe beter er onderzoek gedaan kan worden naar de ziekte en naar een medicijn. Een actieve fahr-patiëntenvereniging zal het mogelijk maken dat patiënten en mantelzorgers steun bij elkaar kunnen vinden en er onderling informatie kan worden uitgewisseld. Er kunnen patiëntendagen georganiseerd worden waarop patiënten wetenschappelijke kennis over de ziekte kunnen opdoen en elkaar en artsen ontmoeten. Vooral onderling contact is heel belangrijk zodat opvallende waarnemingen bekend worden bij onderzoekers.

Ter illustratie: onlangs voltrok zich een klein wonder bij John. Vanwege een longembolie die John, losstaand van de ziekte van Fahr had, slikte hij een bloedverdunner. Iets in deze bloedverdunner zorgde ervoor dat zijn motoriek langzaam verbeterde en hij zich sinds jaren duidelijk een tijd lang beter voelde. Een interessant gegeven, dat absoluut verder uitgezocht zou moeten worden. Is er nu een grote groep fahr-patiënten bekend bij onderzoekers, dan zou er uiteindelijk gekeken kunnen worden of deze bloedverdunner misschien ook bij anderen een positieve uitwerking heeft.

Waarom een doneeractie?
Wanneer er 100 mensen bereid zijn om elk 25 euro te doneren aan de patiëntenvereniging, en volgend jaar weer (dit mogen andere donateurs zijn), wordt er door de overheid een subsidie aan de patiëntenvereniging toegekend. Daarmee kan het verschil gemaakt worden en meer bekendheid aan de ziekte worden gegeven. De kosten voor bouw en onderhoud van de Fahr-website kunnen worden gedekt, er kan een patiënten,- en artsenfolder geproduceerd en verspreid worden, er kunnen goed georganiseerde patiëntendagen plaatsvinden en er kan een verenigingsblad worden uitgegeven. Veel gebeurt al door (tijdelijke) vrijwilligers, maar geld is hard nodig om échte stappen voorwaarts te kunnen zetten.

Lid worden van de vereniging
Lid worden kan ook. Graag zelfs! Het jaarlijkse lidmaatschap kost ook 25 euro en telt net als de donaties mee voor de subsidie. Als lid van de Fahr-patiëntenvereniging bent u van harte welkom op de patiëntendagen.

Meer informatie over de Fahr Patientenvereniging én lid worden vindt u hier.

Ronald Meliëzer
05-08-2020

Als u op deze site anoniem doneert en u zegt daarbij dat u actief lid wilt worden. Dan kunnen wij uw gegevens niet achterhalen. Wij verzoeken u dan om lid te worden via onze website. www.fahrpatientenvereniging.nl šŸ™‚

 



 

Laat een reactie achter

127 donaties
€ 3.215,00